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Wird Ihr schmerzgeplagtes Kind süchtig nach Narkotika? Tritt bei jedem, der Baclofen nimmt, letztlich ein Gewöhnungseffekt ein? Und wie wirksam ist Botox bei Muskelschmerzen?
Zwei Ärzte, die auf unserer NBIA-Konferenz im Mai 2007 in Cincinnati gesprochen haben, haben diese Fragen in ihrer Diskussion zum Thema ,Schmerztherapie bei NBIA-Patienten’ aufgeworfen.
„Einige Eltern sehen Schmerzen als eine Gelegenheit, um Bewältigungsstrategien zu entwickeln oder als Gelegenheit zur Charakterbildung“, sagte Dr. Mark Meyer, teilnehmender Arzt und Anästhesist in der Abteilung für Schmerzmanagement am Cincinnati Children`s Hospital Medical Center. „Aber unbehandelter postoperativer Schmerz ist nicht der richtige Weg dafür.“
Meyer, der sich auch um Patienten in einem Hospizprogramm für Kinder am Kinderhospital in Cincinnati kümmert, glaubt, dass chirurgische Eingriffe Teil einer palliativen Versorgung sein können. Er nennt Schmerz das „fünfte Vitalzeichen“ und glaubt daran, dass man Schmerzen so umfassend wie möglich behandeln sollte. Das Problem sei, dass Schmerzen bei bestimmten Patienten schwer zugänglich und zu behandeln seien, ganz besonders, wenn die Person eine Krankheit habe, die so verwirrend sei wie NBIA oder wenn der Patient zwei Jahre alt sei, sagte er.
Obwohl starke Schmerzmedikation Nebenwirkungen und Komplikationen mit sich bringen kann, sagte Meyer, könnten diese Probleme verringert werden, wenn sie von den Ärzten aktiv angegangen würden.
Baclofen, das gegeben wird, um die Schmerzen, die durch Verdrehungen und andere abnorme Bewegungen ausgelöst werden, zu reduzieren, kann auch hilfreich sein, sagte er. Obwohl von manchen Leuten behauptet, sei es nicht wahr, dass jeder Patient schließlich eine Resistenz gegen Baclofen entwickle, sagte Dr. Penny Hogarth, Neurologin und Privatdozentin an der Oregon Health & Science University. Es könne eine Langzeittherapie für Patienten sein und sie schlug vor, durch eine Datensammlung über seine Verwendung bei NBIA-Betroffenen , seine Wirksamkeit zu messen.
Bei Botox (abgeleitet von „Botulinum Toxin“), einer weiteren Therapieform zur Muskelentspannung , tritt der Gewöhnungseffekt tatsächlich ein, so Hogarth. Mit dem Ergebnis, dass die Behandlung mit der Zeit ihre Wirksamkeit verliert, weil der Körper Antikörper produziert, die das Toxin bekämpfen.
Alles in allem, fassten Hogarth und Meyer abschließend zusammen, bleibe die Schmerzbehandlung eine Herausforderung für NBIA-Ärzte und Patienten.
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