Sie ist seit Jahren einer der führenden Köpfe der NBIA-Forschung: nun muss sich Dr. Susan Hayflick von der Oregon Health & Science University (Portland, USA) mit einer drohenden Schließung ihres Labors auseinandersetzen. Im Juni erfuhr sie, dass bereits zum zweiten Mal innerhalb der beiden vergangenen Jahre ihr Antragauf Weiterzahlung der seit nunmehr vierzehn Jahren kontinuierlich gewährleisteten Fördergelder seitens der NIH (National Institutes of Health) abgelehnt wurde, so dass Dr. Hayflick jetzt auf anderem Wege ein Weiterbestehen ihres Labors sowie die Fortführung ihrer Forschungsarbeit sicherzustellen versucht.
Unsere amerikanische Partnerorganisation, die NBIA Disorders Association, setzt zusammen mit Hayflick alle Hebel in Bewegung, um bis zum Ende des Jahres die schier unglaubliche Summe von $250 000 aufzubringen. Diese Summe, die noch nicht einmal ein Gehalt für Hayflick einschließt, sondern ausschließlich dem Erhalt ihres erfahrenen Laborteams dienen würde, könnte das Weiterbestehen des Labors für die kommenden zwei Jahre sichern, die Zeitspanne, die mindestens benötigt wird, um die Bewilligung neuer Forschungsgelder in die Wege zu leiten. Neben groß angelegten Medien- und Spendenaktionen, die die Selbsthilfeorganisation durchführt, versuchen die amerikanischen NBIA-Familien, die OHSU und Hayflick auch auf direktem Wege Einfluss auf die politischen Entscheidungsträger zu nehmen, um die Konsequenzen der Ablehnung ihres Antrags für ihr Labor darzustellen.
So heißt es in einem von Hayflick verfassten Brief an die zuständige Abteilung für Seltene Erkrankungen der NIH: „Ich wende mich zu diesem Zeitpunkt an Sie, um zu erklären, welcher tiefen Krise sich die Gemeinschaft der Seltenen Erkrankungen gegenüber sieht. Durch das Dauertief der NIH-Fördergelder sehen sich die biomedizinischen Forschungslabors gezwungen zu schließen. Diese Verluste haben eher geringe Auswirkungen auf die Forschungsgemeinschaften zum Thema Krebs, Bluthochdruck, Diabetes etc. Aber für viele Seltene Erkrankungen gilt, dass sich die gesamte Forschung auf einen, vielleicht zwei Forscher stützt. Gehen diese verloren, liegt die gesamte Forschung brach. Überdies wird die zum Neuaufbau des Forschungszweiges benötigte Investitionssumme enorm hoch sein. Das ist eine besonders entmutigende Zeit für Forscher und die Bedeutung verloren gegangener Leistungsfähigkeit wird kaum zu beziffern sein.Diese Krise betrifft mich persönlich, wirkt aber darüber hinaus auch auf die Arbeit der NBIA Disorders Organisation, unserer Familienselbsthilfegruppe. Seit vierzehn Jahren wurde meine Forschungsarbeit für diese Gruppe von Seltenen Erkrankungen kontinuierlich von den NIH gefördert. Jetzt endet diese finanzielle Unterstützung und ich habe wenig Hoffnung, dass die Förderung rechtzeitig wieder aufgenommen wird, um die in meinem Laborteam vorhandene Expertise zu erhalten. Das hat schwerwiegende und langanhaltende Konsequenzen auf die gesamte NBIA-Forschungslandschaft. Ich möchte sicher gehen können, dass unsere Freunde, Kollegen und Interessenvertreter im ORDR (Office of Rare Diseases Research = Abteilung der NIH) die Ausmaße dieser Krise erkennen. Wir benötigen Eure Hilfe.“
Diese Situation ergibt sich aus der annähernden Stagnation der NIH-Fördergelder in den vergangenen Jahren bei gleichzeitiger allgemeiner Inflation und deutlich steigenden Kosten für Ausstattung der Labors und Entlohnung der Beschäftigten. Nach einer zusätzlichen Ausschreibung von Fördergeldern im März dieses Jahres wurden die NIH mit einer Flut von 18000 Anträgen überschwemmt, von denen jedoch nur 2% eine Bewilligung erhalten werden. Die Schließung des Labors von Dr. Hayflick würde angesichts nur einer Handvoll an Wissenschaftlern, die ihre Wissenschaftliche Laufbahn verstärkt NBIA widmen, einen großen Verlust für die gesamte NBIA-Forschung bedeuten. Hayflick und ihre Mitarbeiter (siehe auf dem Foto Dr. Susan Hayflick, 2.v.re., mit ihren NBIA-erfahrenen Mitarbeitern) waren maßgeblich an der Entdeckung der ersten beiden NBIA verursachenden Gene in den Jahren 2001 (PANK2) und 2006 (PLA2G6) beteiligt, sie leitet den Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat der NBIA Disorders Association und gehört sicherlich weltweit zu den erfahrensten Forschern auf dem Gebiet der NBIA. Ihre Erfahrungen und Forschungsergebnisse gilt es für die Zukunft zu erhalten und weiter auszubauen. Verzweifelt sind insbesondere die US-Familien, allen voran Patty Wood, die seit 1996 neben der Pflege ihrer schwerstkranken Tochter mit bewundernswertem Engagement in enger Zusammenarbeit mit Susan Hayflick die NBIA Disorders Association aufgebaut hat. Sie schreibt im neuen Newsletter (Juli 2009):„Susan Hayflick war in den vergangenen 17 Jahren für unsere Familien mehr als eine Forscherin. Sie war eine Freundin, eine unermüdliche Interessenvertreterin und unsere viel versprechendste Hoffnung auf wirksame Behandlungen und letztlich eine Heilung. Der Verlust ihres Labors würde für unsere Gemeinschaft einen heftigen Schlag bedeuten. Es würde Jahre dauern, sich davon wieder zu erholen.“
Durch die Spendenaktion der NBIA Disorders Association sind in wenigen Wochen (Stand 08/2009) fast $ 20 000 zusammen gekommen. Einige Benefizaktionen - alle organisiert von NBIA-Familien - stehen noch bevor. Aber es würde dennoch fast an ein Wunder grenzen, wenn die erforderlichen $ 250.000 bis Jahresende zusammenkommen würden. Dazu schreibt Patty Wood in ihrem Grußwort: „In dunklen Tagen glaube ich, ist es hilfreich, sich der Worte der Anthropologin Margaret Mead zu erinnern: ‚Zweifle niemals daran, dass eine kleine Gruppe aufmerksamer, engagierter Menschen etwas ändern kann. Im Gegenteil, nur so lässt sich etwas ändern’."
Auch wir halten ganz fest die Daumen, dass die Rettung des Labors gelingt!Weitere Informationen zu diesem Thema auf http://www.nbiadisorders.org/.
Wenn Sie Fragen haben oder die Hayflick Lab Campaign unterstützen wollen, können Sie sich auch an Hoffnungsbaum e.V. wenden: hoffnungsbaum@aol.com oder Tel. 02051/68075.
Kalhoff / Klucken (Quelle: NBIA Disorders Association, Newsletter, Band 13, Ausgabe 2, June/July 2009, S. 1 + 3, Bildquelle: www.nbiadisorders.org)