Hoffnungsbaum co-finanziert Projekt zur THS bei NBIA

Forschung ist nicht umsonst zu haben. Deshalb sammelt Hoffnungsbaum e.V. Spenden, um damit NBIA-Forschungsprojekte und den Austausch der Wissenschaftler untereinander zu fördern.

2007 konnten wir unseren ersten eigenen Forschungs-zuschuss in Höhe von 12.000 € vergeben. Damit wurde eine Studie finanziert, die rückwirkend möglichst umfassende Informationen zu den bisherigen Ergebnissen der Tiefenhirnstimulation bei NBIA-Patienten sammeln, vergleichen und auswerten sollte. Unter Leitung von PD Dr. Lars Timmermann, Neurologe an der Universität Köln, fand diese internationale Bestandsaufnahme im Rahmen einer Doktorarbeit von Frau Karolin Wieland statt. Nach der Publikation der Studienergebnisse, die derzeit vorbereitet wird, werden wir ausführlicher berichten.

Die Datenlage der retrospektiven Studie ist zwangsläufig lückenhaft, da die Daten nur nachträglich systematisch erhoben werden konnten. Aber sie bildet einen wertvollen Ausgangspunkt für die Fortsetzung der Datenerhebungen bei zukünftigen Tiefenhirnstimulationen bei NBIA-Patienten. Wir freuen uns sehr, dass Herr PD Dr. Timmermann Ende 2007 für die Anschluss-Studie den mit 25.000 € dotierten „Preis der Klüh-Stiftung für Innovation in Forschung und Wissenschaft auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen“ bekommen hat. Er setzte sich mit dem NBIA-Projekt gegen 49 Mitbewerber durch.

Um das Projekt „Stimulation des Globus pallidus internus bei Patienten mit NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom): Prospektive Analyse internationaler Therapie-Ergebnisse und Entwicklung eines therapeutischen Algorithmus“ zu unterstützen, hat der Vorstand von Hoffnungsbaum e.V. im Herbst 2008 den Antrag von Professor Dr. Timmermann - zwischenzeitlich auf einen Lehrstuhl für Neurologie an der Universität Köln berufen - auf ein weiteres Stipendium von 15.000 € bewilligt. Das Preisgeld der Klüh-Stiftung wird für eine Krankenschwester verwendet, die die Studie administrativ begleiten (Study-Nurse) soll, der Zuschuss von Hoffnungsbaum e.V. finanziert die wissenschaftliche Betreuung der Studie durch Frau Dr. Amande Pauls, Assistenzärztin in der Klinik für Neurologie in Köln. Die Leitung der Studie liegt bei Professor Dr. Lars Timmermann.

© www.hoffnungsbaum.de   Freitag, 22. Mai 2009 13:08 kalhoff

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NBIA (HSS) ist eine bislang unheilbare neurologische Erkrankung. Kennzeichnend für alle Formen von NBIA ist eine abnorme Eisenspeicherung im Globus pallidus und in der Substantia nigra. Das sind Teile des Gehirns, die zu den Basalganglien gehören.

NBIA ist die Abkürzung für Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (engl.), also einer Neurodegeneration mit
Eisenspeicherung im Gehirn.

NBIA ist auch als 'Hallervorden-Spatz-Syndrom' (HSS) bekannt.

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