Hoffnungsbaum nimmt an Studie in BMG-Auftrag teil
Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) veröffentlichte am 20. August eine in seinem Auftrag durchgeführte Studie über „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“. Hoffnungsbaum e.V. hat sich im Rahmen einer Fragebogenerhebung an der Studie beteiligt und konnte so auch den Belangen der Menschen mit NBIA politisch Gehör verschaffen. Die Studie wurde von unserem Dachverband, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V., begleitet. Hier die Pressemitteilung der ACHSE e.V. zu diesem Thema:
ACHSE e.V: Die Seltenen brauchen einen Nationalplan
Patientenorganisation begrüßt Initiative zu aktueller BMG-Studie
Berlin, den 21. August 2009
Zu der vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am 20. August 2009 veröffentlichten und in seinem Auftrag durchgeführten Studie "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" sagt der Vorsitzende der ACHSE, Christoph Nachtigäller:
"Die ACHSE begrüßt die Initiative des BMG zu der aktuellen Studie außerordentlich. Sie analysiert erstmals die Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Damit ist die Bundesrepublik auf einem guten Weg, die Empfehlung des europäischen Rates vom April 2009 zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa, umzusetzen. Die Studie weist wichtige Handlungsempfehlungen auf. Die ACHSE wird an ihrer zügigen Umsetzung aktiv mitarbeiten."
Nach Auffassung des ACHSE-Vorsitzenden sollte ein nationales Forum geschaffen werden, in dem alle Akteure des Gesundheitswesens von Bund und Ländern sowie den Patientenorganisationen, gemeinsam an der Aufstellung und Umsetzung eines Nationalplans für seltene Erkrankungen arbeiten.
"Frankreich hat es uns vorgemacht. In unserem Nachbarland hat ein solcher Nationalplan viel erreicht. Gerade in unserem föderalen Gesundheitswesen tut gemeinsames Handeln besonders Not", meint Christoph Nachtigäller.
Eine zur Studie des BMG veröffentlichte Pressemitteilung sowie einen Link zur Studie selbst finden Sie hier:
http://www.bmg.bund.de/cln_151/nn_1168258/SharedDocs/Publikationen/DE/Forschungsberichte/
seltene-erkrankungen.html?__nnn=true
Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit rund 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Die ACHSE hat es sich zur Aufgabe gestellt, die Waisenkinder der Medizin und ihre spezifischen Problemen in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. sollen konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen angeboten werden.
Die Schirmherrschaft über die ACHSE hat Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten übernommen.
Weitere Informationen:
Geschäftsführerin ACHSE e.V.
Tel.:030/ 30201585
e-mail: mirjam.mann@achse-online.de
www.achse-online.de