In einer Telefonkonferenz am 3. Juni, an der Vertreter der amerikanischen Selbsthilfegruppe NBIA Disorders Association, der italienischen NBIA-Patientenorganisation AISNAF und unseres Vereins Hoffnungsbaum teilnahmen, wurde beschlossen, die Bildung eines internationalen NBIA-Netzwerks voranzutreiben. Dr. Hayflick, wissenschaftliche Beirätin der NBIA Disorders Association und langjährige NBIA-Forscherin, hält die Zusammenarbeit auf internationaler Ebene für sehr wichtig, damit nicht unnötige Ressourcen dadurch verschwendet werden, dass man in jedem Land ähnliche Forschungsprojekte durchführt. Alle Teilnehmer würden es begrüßen, wenn sich in weiteren Ländern nationale NBIA-Selbshtilfegruppen bilden würden.
Da sich in der Forschung in den vergangenen Jahren viele neue Wege aufgetan haben, halten es alle für dringend erforderlich, baldmöglichst eine weitere Wissenschaftler-Konferenz zu NBIA einzuberufen. Angedacht ist, den nächsten Wissenschaftlichen NBIA-Workshop in Italien durchzuführen, möglicherweise im Herbst/Winter 2009/2010.