Vereinsaktivitäten 2008

Die Aktivitäten von Hoffnungsbaum e.V. waren 2008 u.a. überschattet von einer monatelangen schweren gesundheitlichen Krise unseres Sohnes Dietmar. Wir konnten daher im vergangenen Jahr nicht alles verwirklichen, was wir uns vorgenommen hatten. Auf der Strecke geblieben sind insbesondere der neue Newsletter, die inhaltliche Weiterentwicklung der Website mit aktualisierten Krankheitsbeschreibungen, sowie die Entwicklung eines neuen Vereins-Flyers.

Doch trotz allem hat unser Verein einiges getan, um wichtige Aufgaben im Rahmen der Selbsthilfearbeit umzusetzen. Dazu gehört u.a.:

• Interessenvertretung für Seltene Erkrankungen mit einem Vortrag über NBIA und die Arbeit von Hoffnungsbaum e.V. im Rahmen einer Veranstaltung des Gesundheitspolitischen Arbeitskreises der CDU NRW am 27.11.2007 zum Thema „Selbsthilfe - wichtige Ergänzung der gesundheitlichen Vorsorge“.

• die Organisation der 4. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland

• die Durchführung von Vorstandssitzungen als Telefonkonferenzen

• die Umstrukturierung unserer Website

• Einzelberatungen von Betroffenen, ihren Familien, betreuenden Einrichtungen, Ärzten, Therapeuten

• der Versand der neuesten Adressenliste „Familiennetzwerk“ mit aktuellen Infos zur Pflegereform und ersten Informationen zur „Eisenchelation“ an NBIA-Familien

• Vernetzung von Forschern und Forschergruppen, sowie Weiterleitung von Informationen über die Ausschreibung von Forschungsfördermitteln an mit uns kooperierende Wissenschaftler

• die Entwicklung eines Unterstützungsschreibens für den Förderantrag eines Internationalen Forscherkonsortiums
  

• die Durchführung des Vergabeverfahrens für ein weiteres Forschungsstipendium

• Teilnahme an Aktivitäten der ACHSE:

• Befragung der ACHSE-Mitgliedsverbände über ihre forschungsfördernden Aktivitäten

• Befragung der Universität Hannover im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit über „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen“

• Vereinsverwaltung u.v.m.

       

© www.hoffnungsbaum.de   Freitag, 5. Juni 2009 09:20 kalhoff