Lebendige Selbsthilfe - Erfahrungsaustausch und Gemeinschaft erleben
Vom 30. Mai bis zum 1. Juni veranstaltete Hoffnungsbaum e.V. die Vierte NBIA-Familienkonferenz in Deutschland. 12 betroffene Familien trafen sich in Horath, hinzu kamen 7 Ärzte und eine Neuropsychologin von 4 Universitätskliniken und unsere bewährten Konferenzhelfer - es war unsere bislang größte Veranstaltung.
Mit großem Hallo begrüßten sich alle am Freitagabend und auch die neu hinzugekommenen Familien wurden herzlich aufgenommen. Zum ersten Mal war eine Familie aus den Niederlanden mit dabei. Einige Familien hatten nicht kommen können und wurden schmerzlich vermisst. Bis zu 1000 Kilometer wohnen wir auseinander, doch verbindet das Schicksal unserer Kinder uns Familien sehr. Wir sind froh, dass wir uns gefunden haben und teilen innerlich Freude und Leid miteinander. Hoffnungsbaum e.V. hat ein Familiennetzwerk - eine simple interne Adressenliste - eingerichtet, die es den Familien ermöglicht, auch zwischen den Konferenzen in Verbindung zu bleiben oder telefonisch neue Kontakte zu knüpfen.
Neben den Forschungsprojekten stand dieses Mal auf vielfachen Wunsch der persönliche Austausch ganz im Mittelpunkt. Niemand kann einem so gut in lebenspraktischen Fragen raten wie ein Mensch, der in annähernd derselben Situation ist. Bei Karen (11, PKAN) steht die Anschaffung eines "Talkers" zur Diskussion. Welcher könnte für sie das passende Gerät sein? Verena (13, PKAN) führt stolz vor, wie ihr die "computergestützte Kommunikation" beim Sprechen hilft. Eine andere Familie steht vor der Frage, ob eine intrathekale Baclofenpumpe das Leid der schmerzhaften Verkrampfungen bei Tom (7, PKAN) lindern kann und sieht sich bei Sebastian (8, PKAN) an, wie das Implantat "in echt" aussieht. Keine Frage: die beiden Mütter werden in Kontakt bleiben. Die Kinder sind in demselben Alter und kämpfen mit ähnlichen Problemen. Cristel (24, PKAN?) aus Holland hat einen Mickey Button, der ihre Magensonde verschließt. Wir erfahren: das ist viel praktischer als ein Schlauch, der aus dem Bauch herausragt und leicht zu handhaben. Ihre Schwester Wendy (26, PKAN?) konnte nicht mitkommen, es geht ihr zu schlecht.
Es geht auch viel um Zuspruch und menschlichen Beistand. Christoph (26, NBIA) und seine Eltern werden von allen bedauert, weil sein neuer Rollstuhl, in dem er endlich wird bequem sitzen können, nicht mehr rechtzeitig geliefert wurde. Jeder hier hat schon einmal händeringend auf ein dringend benötigtes Hilfsmittel gewartet - im Wettlauf um die Zeit mit dem Fortschreiten der Krankheit. Allen gibt es einen Stich ins Herz, aber hier und jetzt tragen wir das gemeinsam. Julia (21, NBIA) geht es schon seit Jahren sehr schlecht - sie kämpft mit Myoklonien, kann sich fast nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen. Aber sie hat trotz der weiten Fahrt unbedingt an der Konferenz teilnehmen wollen. Und alle freuen sich über ihr Lachen. Früher hat sie viel gelacht. Jetzt ist es selten geworden. Helios (21, PKAN) kommt mit seinem E-Rolli vorbeigefahren - er hat immer einen Fantasyroman vor sich liegen. Kein Zweifel, Helios ist eine Leseratte und Julias Bruder wird ihm demnächst Nachschub aus seinen Fantasybeständen schicken.
Für die Kleinen - egal ob betroffen oder Geschwisterkind - gibt es wieder Kinderbetreuung. Da werden phantasievoll T-Shirts bemalt, es wird gespielt und getobt - in der Sporthalle des Hotels oder auf dem kindgerechten Außengelände. Celina (4, NBIA) und Karen, Evelyn (6, PKAN?) und ihr Bruder Valentin, Sebastian und sein kleiner Bruder Lucas haben viel Spaß an diesem Samstag.
Abends hat das Hotel ein Grillfest für uns organisiert. Der gelösten Stimmung tut auch das schlechte Wetter keinen Abbruch. Wir fliehen vor heftigen Gewittern ins Restaurant-Innere. Dort wird es gemütlich. Mario (36, PKAN) sieht mit anderen Männern das letzte Test-Spiel der deutschen Nationalelf vor der EM. Im September wird er bei Oli Kahns Abschiedsspiel dabei sein - ein einmaliges Erlebnis für ihn. Er genießt es, mit den anderen am Tisch zu sitzen und an der Unterhaltung teilzuhaben. Dietmar (18, PKAN) zeigt vergnügt die Fotos von seiner großen Geburtstagsparty zur Volljährigkeit.
Auch die Eltern freuen sich über den netten Abend, die Gespräche lösen sich von NBIA. Wir können den Alltag mal für kurze Zeit vergessen.
Am Sonntag, nach der Mitgliederversammlung, heißt es: Abschied nehmen. Nach jedem Treffen gibt es mehr Tränen. Die Krankheit verbindet uns - aber auch die Hoffnung, dass vielleicht irgendwann einmal eine wirksame Therapie gefunden wird, die unseren Kindern all das Leid und die Schmerzen erspart, die sie erdulden müssen.
Wir Familien sind froh, wenn wir ein Mosaiksteinchen dazu beitragen können und sind dankbar, dass so viele Ärzte sich auf den Weg gemacht haben, ihr Wochenende mit uns zu teilen.
Angelika Klucken für Hoffnungsbaum e.V.