NBIA/HSS ist als Krankheit so selten, dass kaum öffentliche Mittel für die Erforschung zur Verfügung stehen und auch für Pharmaunternehmen ist der Markt zu klein, dass sich deren Forschung rentieren würde. Aus diesem Grund sind die von der Krankheit betroffenen Menschen, vor allem Kinder, darauf angewiesen, dass die Erforschung der Krankheit und die Informationsbereitstellung und –weitergabe hierzu in Form von Spenden unterstützt wird.
In den USA wurden z.B. für das Jahr 2002 durch die NBIA Disorders Organisation 60.000 $ gesammelt, die dazu geführt haben, dass 2 Forschungsstipendien für die Krankheit finanziert werden konnten. Wenn diese Quelle versiegen würde, hätten die betroffenen Menschen kaum Chancen, dass die Krankheit weiter erforscht und irgendwann einmal Behandlungsansätze entwickelt würden.
An dieser Stelle wollen wir laufend über eingegangene Spenden und deren Verwendung berichten. Die beim Verein eingehenden Spenden sollen, wie in unserer Satzung festgelegt, zur Förderung der Vereinsziele, insbesondere zur Forschungsförderung und zur Informationsweitergabe über NBIA/HSS verwendet werden. Seit Gründung des Vereins sind folgende Spendengrößen bei uns eingegangen:
| Zeitraum | Spenden |
| Jahr 2003 | 3.879,20 € |
| Jahr 2004 | 9.638,59 € |
| Jahr 2005 | 11.266,91 € |
| Jahr 2006 | 6.686,70 € |
Allen Spendern ein herzliches Dankeschön.
Im Jahr 2004 haben wir von den eingegangenen Spenden 10.000 $ an den Forschungsfonds der NBIA Disorders Association weitergegeben, um ein Forschungsvorhaben zur Ausbreitung von Eisen im Gehirn bei PKAN mit zu finanzieren.
Derzeit wird seitens des Vereins das Forschungsprojekt "Stimulation of the Globus Pallidus in NBIA: Treatment results an development of a therpeutic algotithm ("Stimulation des Globus Pallidus bei NBIA: Behandlungsergebnisse und Entwicklung eines therapeutischen Algorithmus") des Herrn Dr. Timmermann von der Universitätsklinik Köln finanziert. In diesem Projekt geht es um die vergleichende Darstellung der Behandlungsmöglichkeiten von NBIA mittels Tiefenhirmstimulation. Über die Ergebnisse werden wir berichten.
Wenn auch Sie die Aktivitäten unseres Vereins unterstützen wollen, überweisen Sie bitte eine Spende auf das folgende Konto:
Hoffnungsbaum e.V.
Konto: 305 979
Sparkasse Wuppertal
BLZ 330 500 00
Auf Wunsch senden wir Ihnen gern eine Spendenquittung (bitte Adresse in der Überweisung im Verwendungszweck eingeben).