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Hoffnungsbaum-Newsletter
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt. Pandemiebedingt findet dieses Benefizradrennen wieder nicht nur in den USA statt, sondern virtuell auf der ganzen Welt! Das gibt uns in Deutschland die Chance wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln …
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Schon kurz nach der PKAN-Diagnose für ihre 11jährige Tochter Vivienne im letzten Jahr hat sich Familie Helmold aufgemacht und begonnen, für den PKAN-Fonds bei Hoffnungsbaum Spenden zugunsten der Erforschung einer der häufigsten NBIA-Formen zu sammeln, denn nichts brauchen die mit der PKAN-Erkrankung kämpfenden Kinder, Jugendlichen und meist jungen Erwachsenen mehr als wirksame Therapien. Vivienne mit ihren Eltern,Foto: Familie Helmold Mehrfach …
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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