You can find an English version of the newsletter online. If it is not automatically translated you can change the language at the very end of it.
Newsletter Icon

Hoffnungsbaum-Newsletter

Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
Hoffnungsbaum e. V. Logo

Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!

Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.

Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich

Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich
Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2021 virtuell durchgeführt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 52 Organisationen vertreten wurden. Die NBIA-Variante BPAN wurde zum fünften Mal durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) …

Mehr lesen...

Lena Burbulla entdeckt neue mögliche BPAN-Krankheitsmechanismen

Prof. Dr. Lena Burbulla konnte kürzlich ein Projekt zur Erforschung der Beta-Propeller-Protein Assoziierten Neurodegeneration (BPAN) erfolgreich abschließen. Das Projekt, 2019 mit einem Gesamtbudget von 65.000 € von Aisnaf, NBIADA und Hoffnungsbaum e.V. gemeinsam finanziert, wurde an der Northwestern University in Chicago über einen Zeitraum von 18 Monaten durchgeführt. BPAN wird durch Mutationen im WDR45-Gen verursacht, das an der Autophagie beteiligt …

Mehr lesen...

Neuigkeiten von CoA-Therapeutics: Phase 1-Studie mit neuem Medikament für PKAN ist angelaufen

Es gibt aktuelle Neuigkeiten von CoA Therapeutics, Inc., einer Tochtergesellschaft von BridgeBio Pharma, Inc. Das kalifornische Unternehmen arbeitet an einer neuen möglichen Therapie für PKAN-Patienten. „CoA“ steht für Coenzym A und weist schon im Namen der Firma darauf hin, dass sie sich darauf spezialisiert hat, Medikamente zur Behandlung von Erkrankungen zu entwickeln, die mit einem Coenzym A-Mangel einhergehen, wie zum …

Mehr lesen...

Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar

Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich interessierte Familien mit Englischkenntnissen diejenigen Sitzungen ansehen können, die als Aufzeichnung verfügbar sind. Das Programm umfasst patientenorientierte Forschungs-Updates sowie Informationen von den NBIA-Spezialistinnen der Oregon Health & Science University in Portland (USA) und anderen NBIA-Wissenschaftlern zu klinisch relevanten Fragen für die häufigsten NBIA-Formen PKAN, BPAN, MPAN, PLAN und FAHN. …

Mehr lesen...

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride
Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch gebackene Pizza aus dem Holzofen und Getränke. Über den Tag verteilt hatten wir ca. 60 Gäste und …

Mehr lesen...
Hoffnungsbaum e.V.
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
newsletter@hoffnungsbaum.de
www.hoffnungsbaum.de
Newsletter abbestellen | Abonnement verwalten | Impressum | Datenschutzerklärung