q Hoffnungsbaum-Newsletter 12/2021
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Hoffnungsbaum-Newsletter

Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
Hoffnungsbaum e. V. Logo

Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!

Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.

Hoffnungsbaum wünscht eine besinnliche Zeit!

Dieser Newsletter ist – auch wenn er dieses Jahr nicht auf Papier erscheinen wird – etwas ausführlicher. Es gibt wichtige Neuigkeiten zur Vereinsarbeit und aus der Forschung!
Weihnachtskarte2021
Mit Ihrer Unterstützung fördern wir die NBIA-Forschung
und
schenken Hoffnung an alle NBIA-Familien!
Spendenkonto: DE67 3305 0000 0000 305979 | www.hoffnungsbaum.de/spenden

Save the Date: NBIA-Familienkonferenz 2022 in Deutschland!

8. NBIA-Familienkonferenz
Hoffnungsbaum e.V. wird von Freitag, 16. – Sonntag, 18. September in der Jugendherberge von Heilbronn die 9. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland veranstalten. Wir freuen uns, dass wir insbesondere den NBIA-Familien, aber auch Ärzten und NBIA-Forschenden nach vier Jahren endlich wieder die Gelegenheit zum persönlichen Kennenlernen geben können. Familienkonferenzen sind wunderbare Gelegenheiten zum persönlichen Erfahrungsaustausch, zur Informationsgewinnung über aktuelle Entwicklungen bei verschiedenen …

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Generationenwechsel im Vorstand von Hoffnungsbaum

Generationenwechsel im Vorstand von Hoffnungsbaum
Am 21.11.2021 fand die jährliche Mitgliederversammlung von Hoffnungsbaum e.V. (HoBa) statt – mit wegweisenden Entscheidungen für die Zukunft unserer NBIA-Patientenorganisation durch den Abschluss des Generationenwechsels in der Vereinsführung und die Umorganisation der zukünftigen Vorstandsarbeit. Im geschäftsführenden Vorstand hat Markus Nielbock nun den Vorstandsvorsitz übernommen, Sebastian Matthiesen wurde Zweiter Vorsitzender und Sigune Lüchtefeld ist neue Schatzmeisterin. Anja Barthe, Noah Rusch und …

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Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar

Forschende aus verschiedenen medizinischen Einrichtungen weltweit haben kürzlich mit Unterstützung von betroffenen Familien einen Leitfaden für die Behandlung von Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) veröffentlicht. Die Publikation dient in erster Linie dazu, Ärztinnen und Ärzte bei der bestmöglichen Versorgung von Menschen mit dieser heute häufigsten Form von NBIA zu unterstützen. Der englischsprachige Fachartikel ist online verfügbar unter: https://doi.org/10.1111/dmcn.14980 Er enthält Empfehlungen für …

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Neues BPAN-Mausmodell aus München jetzt für Forscher verfügbar

Mit der Veröffentlichung einer lang erwarteten Arbeit über ein BPAN-Mausmodell haben Forscher auf der ganzen Welt nun Zugang zu diesen Mäusen für Studien. Wissenschaftler unter der Leitung von Dr. Holger Prokisch von der Technischen Universität München haben einen Mäusestamm geschaffen, indem sie das Gen, das mit der Beta-Propeller-Protein-assoziierten Neurodegeneration (BPAN) assoziiert ist, systemisch, also im ganzen Körper, inaktivierten oder ausschalteten. …

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PKAN-Medikamentenscreening an der Yale-Universität

Seit Juli 2021 läuft unter der Leitung von Professor Choukri Ben Mamoun ein neues einjähriges PKAN-Forschungsprojekt an der Yale-Universität, New Haven (USA). Das Projekt mit dem Titel: „Ein Hochdurchsatz-Screening für PKAN-revidierende Wirkstoffe“ wird im Rahmen einer Gemeinschaftsförderung mit $ 115.000 finanziert von Hoffnungsbaum e.V., Aisnaf und NBIA Disorders Association. Wir beteiligen uns daran mit 47.500 $ (40.595 €), auch dank …

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RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten

BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur Verfügung zu stellen. Durch die Verknüpfung von Datensätzen aus verschiedenen Erkrankungen können Forschende neue Erkenntnisse erzielen, die bei der Entwicklung von Therapien von entscheidendem Nutzen sein …

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