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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Kleiner Jahresrückblick 2023
Auch dieses Jahr haben wir die Vereinsarbeit fortgeführt, neue Forschungsprojekte auf den Weg gebracht und Betroffene unterstützt. Aus verschiedenen Gründen waren nicht alle Vorstände und aktiven Mitglieder voll einsatzbereit, so haben wir uns auf unsere Kernaufgaben und -ziele konzentrieren müssen. Wir waren viel damit beschäftigt, unsere Spenden- und Mitgliederverwaltung auf ein neues System umzustellen und die Buchhaltung an einen externen Dienstleister zu übergeben. Einen großen Dank an Sigune Lüchtefeld, unsere Schatzmeisterin, die hier immer den Durchblick behalten hat und weiterhin den Kontakt zu unserer externen Buchhalterin pflegt.
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Durch diese Arbeitserleichterungen sind wir zuversichtlich, dass wir im kommenden Jahr mehr Zeit für Begegnungen und Austausch zwischen den NBIA-Familien haben. Dieses Jahr hatten wir ein sehr wertvolles Online-Treffen von BPAN-Familien. Im kommenden Jahr sollen Treffen zu den anderen NBIA-Erkrankungen folgen. Immer wieder denken wir daran, dass wir so gerne wieder eine Familienkonferenz organisieren würden, damit wir uns persönlich wiedersehen und vor allem auch die neu zu uns gestoßenen Familien kennenlernen können. Ideen und Unterstützung bei der Organisation sind herzlich willkommen!
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In der Forschungsförderung stehen wir weiterhin mit unseren internationalen Partnern in engem Kontakt und sondieren gerade mehrere gemeinsame Projekte, die für das nächste Jahr geplant sind. Neuigkeiten zu laufenden Projekten oder kürzlich veröffentlichter Forschung finden Sie in diesem Newsletter. In der Forschungsförderung ist Angelika Klucken weiterhin aktiv und wir sind sehr froh, dass sie uns, wo sie nur kann, berät und unterstützt - vielen Dank dafür!
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Bei Stephan Klucken möchten wir uns dieses Jahr ganz besonders bedanken. Er hat seit der Vereinsgründung 2002 die Verwaltung und Buchhaltung als Schatzmeister des Vereins aufgebaut und fast 20 Jahre lang betreut. In den letzten beiden Jahren hat er seine Aufgaben nach und nach übergeben, uns immer gerne beraten und als Kassenprüfer unterstützt. Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung hat er nun auch dieses Amt abgegeben und Christian Berg wurde als Nachfolger gewählt. Stephan, vielen, vielen Dank für all die Jahre!
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Nicht zuletzt danken wir allen Spenderinnen und Spendern sehr herzlich und freuen uns sehr, dass einzelne Familien wieder Spendenaktionen in ihrem persönlichen Umfeld gestartet haben. Ohne Sie wäre eine erfolgreiche Arbeit nicht möglich!
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Das gesamte Hoffnungsbaum-Team wünscht Ihnen ein friedliches und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr!
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In den vergangenen Monaten hat das OHSU CoA-Z-Studienteam die ersten Studienergebnisse mit allen Teilnehmern der CoA-Z-Studie und ihren Familien sowie mit der breiteren NBIA-Gemeinschaft von Familien, Freunden, klinischen Anbietern und Unterstützern geteilt. Es folgt eine Übersetzung einer Meldung von Penny Hogarth und dem OHSU CoA-Z-Studienteam aus dem November-Newsletter von NBIAcure: https://nbiacure.org/wp-content/uploads/2023/11/NBIAcure-Newsletter-November-2023.pdfWir hatten bereits erkannt (aus früheren Untersuchungen an PKAN-Mäusen und …
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Am 19. und 20. Oktober 2023 fand in Warschau, Polen ein BPAN-Workshop, ein NBIA-Alliance-Treffen und eine internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz statt. Dort kamen Forschende, Mediziner und Patientenvertreter aus vielen Ländern zusammen, um sich über Forschungsprojekte und -ergebnisse auszutauschen. Außerdem wurden mögliche neue Forschungsansätze diskutiert und Kooperationen eruiert. Die Agenda der Konferenz können Sie hier nachlesen: https://nbia-polska.org/data/files/agenda.pdf Teilnehmer der Konferenz, Bild: NBIA Polen …
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Zum ersten Mal nach der Pandemie führte die NBIA Disorders Association die 12. internationale NBIA-Familienkonferenz in den USA aus. Für 4 Tage vom 18. bis 21. Mai 2023 kamen in Houston, Texas insgesamt 70 NBIA-Familien und 41 Sprecher, darunter einige NBIA-Experten und Forschende unter dem Motto "ReUnited" zusammen. Folgendes Video zeigt Impressionen der Konferenz. Weitere Videos und insbesondere Aufzeichnung einiger …
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BPAN-Familien, die im Mai an der NBIA-Familienkonferenz der NBIA Disorders Association (NBIADA) in Houston, Texas teilnahmen, erhielten von vier Forschenden aktuelle Einblicke in die BPAN-Forschung.Den Anfang machte Kira Anderson, eine Studienkoordinatorin des NBIAcure-Teams an der Oregon Health & Science University (OHSU), die mit Dr. Hogarth zusammenarbeitet, der Leiterin der BPANready-Studie zum natürlichen Krankheitsverlauf von BPAN. Die Erkenntnisse aus dieser Studie …
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Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2023/Insgesamt sammelte das Team 64.188 Dollar, einschließlich der Anmeldegebühren und 12.220 Dollar aus einer weiteren Spendenaktion. Die UPenn hat weitere 30.000 Dollar beigesteuert, …
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Dr. Paul Lockhart vom Murdoch Children's Research Institute in Melbourne, Australien, sagt, dass seine BPAN-Forschung zwar ein wichtiges „Gehirnzellen“-Modell unter Verwendung von Stammzellen betroffener BPAN-Personen entwickelt hat, sein nächster Schritt – das Screening (systematische Reihentests) von Medikamenten für die Behandlung – aber noch auf eine ausreichende Finanzierung wartet. Dr. Paul Lockhart Lockhart erhielt im Februar 2020 60.561 Dollar aus dem …
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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