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You can find an English version of the newsletter online. If it is not automatically translated you can change the language at the very end of it.
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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Wir brauchen Unterstützung!
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Hoffnungsbaum e.V. wird seit 2002 ehrenamtlich getragen und seitdem hat die Zahl der NBIA-Erkrankungen und Betroffenen stetig zugenommen. Die tägliche Vereinsarbeit und -verwaltung ist im Moment in guten Händen, aber uns bleibt kaum Zeit für mehr. Gerne würden wir z.B. wieder eine NBIA-Familienkonferenz organisieren, Referenten für Onlinevorträge gewinnen, öfter Online-Treffen ermöglichen oder gezielte Spendenaktionen starten. Dafür brauchen wir Unterstützung! Es ist jederzeit möglich an einer unserer Vorstandsitzung unverbindlich als Gast teilzunehmen, um sich einen Überblick über unsere Vereinsarbeit zu verschaffen – einfach melden unter info@hoffnungsbaum.de oder per Telefon +49(0)24056999781
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Und natürlich brauchen wir für die Forschungsförderung Ihre Spenden – spenden Sie jetzt!
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Wir möchten an dieser Stelle auch allen unseren Spendern herzlich danken! Im Besonderen denen, die in den letzten Monaten Spendenaktionen gestartet haben, bei Geburtstags- oder Trauerfeiern um Spenden gebeten haben oder mit Aktionen auf NBIA aufmerksam gemacht haben – vielen, vielen Dank!
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Liebe Familien, der Austausch unter Betroffenen bzw. deren Familien kann unglaublich wertvoll sein. Mit der Zeit sammeln Betroffene ein enormes Wissen an, von dem auch andere profitieren könnten. Daher hat Hoffnungsbaum ein neues Format ins Leben gerufen, das Betroffene und ihre Familien zusammenbringt. Wir bieten an, dass sich pflegende Angehörige und betroffene Familien zu einem virtuellen Treffen zusammenfinden, kennenlernen und …
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In einem offenen Brief hatte unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die Absetzung von Klaus Heckemann, dem bis dahin Vorstandsvorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung in Sachsen nach dessen umstrittenen Äußerungen zu einer "Eugenik in ihrem besten und humansten Sinne" gefordert. Hoffnungsbaum e.V. unterstützte diese Forderungen in den sozialen Medien, wie auch viele weitere Organisationen und Personen. Die Empörung …
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Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine Geschenkspende zu generieren. Man spendet ganz normal, kann aber zusätzlich eine Urkunde mit verschiedenen Motiven generieren und einen Absender und Empfänger der Spende eintragen. Mit dieser Urkunde kann man einen anderen Menschen mit einer Spende an Hoffnungsbaum e.V. beschenken. Genau dies hat Michael Dullnig, dessen Sohn …
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Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine beeindruckende Spende in Höhe von 1,2 Millionen Dollar hat es der PKAN-Gentherapie (Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration) ermöglicht, einen großen Schritt nach vorn zu machen. Eine private PKAN-Familie hat mit dieser außergewöhnlichen Spende die Finanzierung des Projekts bis zum Abschluss der toxikologischen Studien der Phase 3 sichergestellt und damit einen wichtigen Meilenstein …
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Die NBIA Disorders Association freut sich, die Ergebnisse der Ausschreibung für ein Stipendium in Höhe von 100.000 Dollar bekannt zu geben, mit dem die Erforschung der PLA2G6-assoziierten Neurodegeneration (PLAN) gefördert werden soll. Für diese Förderinitiative, die durch die großzügige Unterstützung von INAD Warriors Inc. und anderen Spendern ermöglicht wurde, gingen drei Bewerbungen von Forschern aus aller Welt ein.Dr. Ivano Di …
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Im November 2022 vergab Hoffnungsbaum e.V. zusammen mit den Schwesterorganisationen NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF) in Italien und Stichting Ijzersterk in den Niederlanden zwei Stipendien zur Erforschung der Mitochondrien-Membranprotein-assoziierten Neurodegeneration (MPAN) in Höhe von jeweils 70.000 US-Dollar (https://www.hoffnungsbaum.de/zwei-mpan-projektfoerderungen-vergeben/). Diese einjährigen Zuschüsse wurden auf der Grundlage von Prioritäten vergeben, …
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Schweren Herzens teilen wir der Gemeinschaft mit, dass CoA Therapeutics beschlossen hat, die klinische Studie zu BBP-671, dem Wirkstoff, den das Unternehmen als potenzielle Behandlung für Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration (PKAN) entwickelt hatte, einzustellen. Diese Entscheidung wurde getroffen, nachdem Studien gezeigt hatten, dass es nicht möglich war, eine Dosis für die klinische Studie zu finden, die ein angemessenes Gleichgewicht zwischen Sicherheit (Toxizität) …
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Der 10. jährliche Million Dollar Bike Ride (MDBR), der vom Orphan Disease Center der University of Pennsylvania veranstaltet wurde, führte dazu, dass zwei NBIA-Forschende jeweils ein Forschungsstipendium von 60.000 US-Dollar für die Erforschung der Beta-Propeller-Protein-assoziierten Neurodegeneration (BPAN) erhielten. Die NBIA Disorders Association (NBIA DA) nimmt seit 2018 an dieser jährlichen Veranstaltung teil und sammelt so Spenden für die BPAN-Forschung. Insgesamt …
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Die Erforschung einer Gentherapie für Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration (PKAN) schreitet dank des Engagements erfahrener Forscher und neu gegründeter Partnerschaften weiter voran. Im Jahr 2019 wurde ein bedeutender Schritt in der PKAN-Forschung gemacht, als die NBIA Disorders Association in Zusammenarbeit mit den NBIA-Schwesterorganisationen AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) Dr. Lauriel Earley an der University of North Carolina - Chapel Hill eine …
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NBIAcure, ein Forschungsteam unter der Leitung von Dr. Susan Hayflick und Dr. Penny Hogarth, das an der Oregon Health & Science University (OHSU) angesiedelt ist, hat der Gemeinschaft der Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration (PKAN) ein wichtiges Update bezüglich des Status von CoA-Z, einem Vitamin-Zwischenprodukt, gegeben. Im Januar gab das Team seine Entscheidung bekannt, sich auf der Grundlage der gesammelten Daten an die …
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Nutzen Sie unser Online-Spendenformular!
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Sie können direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Jetzt spenden!
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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