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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Auch in diesem Jahr sammelt der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia Spenden für die Erforschung seltener Erkrankungen. Die 10. Ausgabe des Benefizradrennens wird am 10. Juni 2023 stattfinden. https://www.milliondollarbikeride.org/ Erneut ist es möglich, virtuell teilzunehmen. Das gibt uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln von Spenden oder …
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Mühlacker, Dezember 2022: Im Rahmen eines Club-Abends des Lions-Club Mühlacker hatte das Hoffnungsbaum e.V. Vorstandsmitglied Tiemo Durm die Möglichkeit einen Vortrag über den Verein sowie dessen Ziele und Hintergründe zu halten. Die Inhalte stießen beim Lions-Club Mühlacker auf eine große Resonanz, weshalb im Rahmen derer Vorstandssitzung und Mitgliederversammlung beschlossen wurde, Hoffnunsgbaum e.V. über eine geeignete Fundraisingaktion zu unterstützen.Bild: Spendenübergabe – …
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2020 fand das letzte NBIA-Wissenschaftlertreffen pandemiebedingt nur online statt. Im Oktober 2022 trafen sich nun endlich zum ersten Mal seit 2017 zahlreiche Akteure in der NBIA-Forschung wieder persönlich für 3 Tage zum 8. Internationalen NBIA-Symposium in Lausanne.Gruppenfoto mit Teilnehmern am 8. NBIA-Symposium 2022 in Lausanne Die Konferenz zog 80 offiziell Teilnehmende aus 14 Ländern an, 28 davon als Vortragende. Inklusive …
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Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Dank der Unterstützung von vier Organisationen, die das Projekt finanzieren, sind nun Konsensleitlinien für die Behandlung und Versorgung bei einer Form von NBIA, die als PLAN oder PLA2G6-assoziierte Neurodegeneration bekannt ist, in Arbeit. Dies ist die dritte NBIA-Erkrankung, für die Forscher bewährte Verfahren entwickelt haben. Bei den beiden anderen handelt es sich um …
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Gekürzte Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Die Arbeit an einer Gentherapie für Infantile Neuroaxonale Dystrophie, genannt INAD, bekam im Oktober einen großen Anschub, als eine Londoner Biotech-Firma ihre Absicht bekundete, dabei zu helfen, die Therapie an den Markt zu bringen. Das in London ansässige Unternehmen Bloomsbury Genetic Therapies Limited, bekannt als Bloomsbury, will seine Bemühungen mit Hilfe einer …
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Die Oregon Health & Science University in Portland (USA) hat von 2019 bis 2022 mit einem neuen Präparat namens „CoA-Z“ zur Behandlung von PKAN eine erste klinische Studie für PKAN-Patienten in den USA durchgeführt. Dieser erste Studienteil wurde inzwischen abgeschlossen und die Analyse der Daten hat begonnen mit dem Ziel, die Sicherheit und die Verträglichkeit von CoA-Z zu ermitteln und …
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Aufzeichnungen der Online-Vorträge auf YouTube verfügbar
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Sollten Sie einen der Online-Vorträge verpasst haben, können Sie sich die Aufzeichnungen auf unserem YouTube-Kanal ansehen:
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Eine Übersicht über alle bisherigen und geplanten Online-Vorträge finden Sie hier:
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Online-Spenden nun möglich!
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Seit ein paar Wochen ist es möglich, auch direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal zu spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Auch wenn das Spenden per Überweisung weiterhin möglich ist, nutzen Sie bitte die neuen Möglichkeiten, denn dies reduziert für uns den Verwaltungsaufwand. Jetzt spenden!
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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