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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Association for the promotion of research and treatment of NBIA diseases.
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There is news about NBIA!
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All contributions can be viewed at any time at News read on our website.
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Auch in diesem Jahr sammelt der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia Spenden für die Erforschung seltener Erkrankungen. Die 10. Ausgabe des Benefizradrennens wird am 10. Juni 2023 stattfinden. https://www.milliondollarbikeride.org/ Erneut ist es möglich, virtuell teilzunehmen. Das gibt uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln von Spenden oder …
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Mühlacker, Dezember 2022: Im Rahmen eines Club-Abends des Lions-Club Mühlacker hatte das Hoffnungsbaum e.V. Vorstandsmitglied Tiemo Durm die Möglichkeit einen Vortrag über den Verein sowie dessen Ziele und Hintergründe zu halten. Die Inhalte stießen beim Lions-Club Mühlacker auf eine große Resonanz, weshalb im Rahmen derer Vorstandssitzung und Mitgliederversammlung beschlossen wurde, Hoffnunsgbaum e.V. über eine geeignete Fundraisingaktion zu unterstützen.Bild: Spendenübergabe – …
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2020 fand das letzte NBIA-Wissenschaftlertreffen pandemiebedingt nur online statt. Im Oktober 2022 trafen sich nun endlich zum ersten Mal seit 2017 zahlreiche Akteure in der NBIA-Forschung wieder persönlich für 3 Tage zum 8. Internationalen NBIA-Symposium in Lausanne.Gruppenfoto mit Teilnehmern am 8. NBIA-Symposium 2022 in Lausanne Die Konferenz zog 80 offiziell Teilnehmende aus 14 Ländern an, 28 davon als Vortragende. Inklusive …
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Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Dank der Unterstützung von vier Organisationen, die das Projekt finanzieren, sind nun Konsensleitlinien für die Behandlung und Versorgung bei einer Form von NBIA, die als PLAN oder PLA2G6-assoziierte Neurodegeneration bekannt ist, in Arbeit. Dies ist die dritte NBIA-Erkrankung, für die Forscher bewährte Verfahren entwickelt haben. Bei den beiden anderen handelt es sich um …
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Gekürzte Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Die Arbeit an einer Gentherapie für Infantile Neuroaxonale Dystrophie, genannt INAD, bekam im Oktober einen großen Anschub, als eine Londoner Biotech-Firma ihre Absicht bekundete, dabei zu helfen, die Therapie an den Markt zu bringen. Das in London ansässige Unternehmen Bloomsbury Genetic Therapies Limited, bekannt als Bloomsbury, will seine Bemühungen mit Hilfe einer …
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Die Oregon Health & Science University in Portland (USA) hat von 2019 bis 2022 mit einem neuen Präparat namens „CoA-Z“ zur Behandlung von PKAN eine erste klinische Studie für PKAN-Patienten in den USA durchgeführt. Dieser erste Studienteil wurde inzwischen abgeschlossen und die Analyse der Daten hat begonnen mit dem Ziel, die Sicherheit und die Verträglichkeit von CoA-Z zu ermitteln und …
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Aufzeichnungen der Online-Vorträge auf YouTube verfügbar
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Sollten Sie einen der Online-Vorträge verpasst haben, können Sie sich die Aufzeichnungen auf unserem YouTube-Kanal ansehen:
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Eine Übersicht über alle bisherigen und geplanten Online-Vorträge finden Sie hier:
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Online-Spenden nun möglich!
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Since a few weeks it is also possible to donate directly via our website by SEPA direct debit or Paypal. This simplifies the donation enormously and also for us the administration of the donations is thereby largely automated. Even if donating by bank transfer is still possible, please use the new possibilities, because this reduces the administrative work for us. Donate now!
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New Hoffnungsbaum flyer available
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The info flyer, which was created from scratch, can be ordered via info@hoffnungsbaum.de can be ordered free of charge. You are welcome to preview the flyer online:
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What info do you want to receive from us?
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In addition to this general list, we have set up other special lists for individual NBIA variants and a special list for researchers/clinicians. Under the following link you can now subscribe or unsubscribe specifically to these e-mail lists as you wish:
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Association for the promotion of research and treatment of NBIA diseases.
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