Bis zum 13. Juni 2020 findet eine Benefiz-Radrundfahrt zugunsten von seltenen Erkrankungen statt, an der alle auch zuhause teilnehmen können. Von den NBIA-Erkrankungen ist BPAN vertreten. Alle Startgebühren und Spenden, die im Laufe der Veranstaltungen eingehen, kommen der Forschung zugute. Der Ausrichter verdoppelt die erzielte Spendensumme bis zu einem Höchstbetrag von US$ 30.000. Damit könnten US$ 60.000 in ein BPAN-Forschungsprojekt …
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