|
|
|
|
|
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA
|
|
|
|
|
|
Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
|
Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
|
|
|
|
|
|
|
|
Das Orphan Disease Center (ODC) will 38 Forschungsprojekte fördern, die sich auf 29 verschiedene seltene Krankheiten verteilen. Die Gelder wurden im Rahmen des Million Dollar Bike Ride gesammelt und zum Teil von der University of Pennsylvania verdoppelt. Wie wir bereits berichteten, stehen für BPAN knapp $ 71.500 zur Verfügung, für die sich ab heute bis spätestens zum 26.10.2020 Forscher aus aller …
|
|
|
|
|
|
|
|
Hoffnungsbaum e.V. vergibt Fördermittel in Höhe von € 151.540 an Dr. Arcangela Iuso und ihr Team vom Institut für Neurogenomik am Helmholtz-Zentrum in München. Die Fördersumme finanziert ein auf 27 Monate angelegtes Forschungsvorhaben zur Aufdeckung wesentlicher Krankheitsmechanismen bei MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration). Projektleiterin Dr. Arcangela Iuso, eine erfahrene MPAN-Forscherin, untersucht mit ihrem Team dabei die Rolle des vom Gen C19orf12 gesteuerten …
|
|
|
|
|
|
|
|
Liebe NBIA-Familien, Mitglieder und Freunde von Hoffnungsbaum e.V., seit fast 18 Jahren gibt es unsere Patientenorganisation für NBIA-Betroffene und ihre Familien. Wir stellen nach bestem Wissen und Gewissen Informationen für Sie zur Verfügung, fördern mit allen Kräften und in verschiedenster Weise die NBIA-Forschung und die Etablierung von NBIA-Behandlungszentren. Acht Familienkonferenzen konnten wir bisher durchführen und damit zahlreichen NBIA-Familien persönliche Begegnungen …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Familie Bianchi hat letztes Jahr die Diagnose PKAN für ihren heute 3-jährigen Sohn Giulio erhalten. Die Eltern haben daraufhin zugunsten der PKAN-Erforschung eine Spendenaktion über Paypal und eine Weihnachtskartenaktion im privaten Umfeld ins Leben gerufen und machen durch das Tragen von selbst entworfenen T-Shirts mit dem Logo „Fight NBIA“ auf die Erkrankung ihres jüngsten Sohnes und auf Hoffnungsbaum e.V. aufmerksam.Die …
|
|
|
|
|
|
|
Hoffnungsbaum e.V. – Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA
|
|
|
|
|
|
