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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Spenden Sie jetzt für BPAN!
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Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride ist es bis zum 26. Juni 2022 wieder möglich, dass Ihre Spende für die Erforschung von BPAN verdoppelt wird! Weitere Infos hier:
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Hoffnungsbaum e.V. wollte im September 2022 in der Jugendherberge von Heilbronn die 9. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland veranstalten. Wir hatten uns sehr darauf gefreut, nach zwei Jahren Pandemie endlich wieder ein persönliches Treffen der NBIA Familien zu organisieren. Leider sind nun kurzfristig mehrere aktive Vereins- bzw. Vorstandsmitglieder familiär so stark gefordert, dass wir uns gezwungen sehen, die Familienkonferenz auf noch unbestimmte …
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NBIA-Erkrankungen gehen oft mit Bewegungseinschränkungen, wechselnden Muskelspannungen und unwillkürlichen Verkrampfungen (Dystonien) einher, wodurch die Muskeln zunehmend verkürzen. Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Myofasziotomie hier eine gewisse Linderung verschaffen. Dr. Peter Bernius, Chefarzt des Zentrums für Kinder- und Neuroorthopädie an der Schön Klinik München Harlaching, hat sich dankenswerterweise bereit erklärt, uns diese Behandlungsmöglichkeit in einem Online-Vortrag vorzustellen. Eingeladen sind alle NBIA-Familien, …
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Das "Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern" konnte ich bei einem Rehaaufenthalt meines Sohnes im Hegau-Jugendwerk kennenlernen. Unser Sohn hat sehr davon profitiert und so freut es mich, dass wir Christina Rauber (MSc und Logopädin) und Dr. med. Paul Diesener (ehem. Leitender Arzt der Frühehabilitation im Hegau-Jugendwerk Gailingen) gewinnen konnten, ihr Konzept im Rahmen eines Online-Vortrags …
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Wir veröffentlichen hiermit folgende Pressemitteilung von CoA Therapeutics: "CoA Therapeutics und BridgeBio Pharma präsentieren Daten der Phase-1-Studie bei gesunden Personen zur Unterstützung der Entwicklung von BBP-671 für PKAN und organische Azidämien Am 26. Mai 2022 haben CoA Therapeutics und die Muttergesellschaft BridgeBio Pharma Zwischenergebnisse einer Phase-1-Studie mit BBP-671 bei 77 gesunden Personen vorgelegt. Bei BBP-671, das weder von der FDA …
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Machen Sie mit! – neue Vereinsstruktur von Hoffnungsbaum e.V.
Der Vorstand und weitere aktive Mitglieder haben 2021 aufgrund eines Generationenwechsels in einer Strategiesitzung eine neue Vereinsstruktur erarbeitet. Die aktive Vereinsarbeit kann sehr gerne in den einzelnen Arbeitsgruppen (AGs) unterstützt werden. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie in einem bestimmten Bereich unterstützen können! Genauere Informationen zu den einzelnen AGs finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/verein/vereinstruktur/
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Neue Adresse und Telefonnummer
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Die Geschäftsstelle (Postadresse) von Hoffnungsbaum wurde zu Sigune Lüchtefeld verlegt, da vor allem sie sich in Zukunft um die Vereinsverwaltung kümmern wird.
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Wilhelm-Gülpen-Str. 22
D-52146 Würselen
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Außerdem hat Hoffnungsbaum nun eine neue Telefonnummer: +49 (0)2405 69 99 781
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Benutzen Sie bitte den Anrufbeantworter, wenn keiner von uns persönlich ans Telefon geht - wir rufen in jedem Fall gerne zurück!
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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