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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Kleiner Jahresrückblick 2022
Ein stürmisches Jahr liegt hinter uns, aber Pandemie und Zeitenwende haben nichts an der Wichtigkeit unserer Arbeit geändert. Wir unterstützen weiterhin Betroffene und deren Angehörige, vernetzen Forschende weltweit und konnten auch im letzten Jahr wieder neue Forschungsprojekte auf den Weg bringen. Dabei haben wir die Zusammenarbeit mit unseren wichtigsten internationalen Partnern ausgebaut. Außerdem waren wir weiterhin mit dem Generationenwechsel im Vorstand beschäftigt. Die wichtigsten Aufgaben sind nun übergeben bzw. neu verteilt worden. Bei den regulären Vorstandswahlen im November wurden fünf der bisherigen sieben Vorstandsmitglieder im Amt bestätigt. Weitere Infos unter: Vorstand
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Bei Anja Barthe und Sebastian Matthiesen möchten wir uns herzlich für ihr Engagement in den letzten Jahren bedanken! Wir können nun Unterstützung gebrauchen und freuen uns, wenn auch Sie sich aktiv einbringen wollen!
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Nur durch den persönlichen Einsatz der NBIA-Familien und deren Umfeld wird die Arbeit von Hoffnungsbaum möglich. Vielen Dank an alle, die Spendenaktionen gestartet, selbst gespendet oder den Verein anderweitig unterstützt haben!
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Das gesamte Hoffnungsbaum-Team wünscht besinnliche Tage und
einen guten Start ins neue Jahr!
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Jubiläum: 20 Jahre Hoffnungsbaum e.V.
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Hoffnungsbaum e.V. wurde am 24.11.2002 von drei NBIA-Familien und einigen Freunden und Verwandten gegründet. Eigentlich wollten wir das 20-jährige Bestehen im Rahmen einer Familienkonferenz feiern. Leider wurde daraus nichts. Wir wollen dem Jubiläum aber im kommenden Jahr noch gerecht werden – wie genau, ist noch nicht ganz klar. Zu spät ist es aber noch nicht, denn Hoffnungsbaum e.V. hat seine Arbeit offiziell erst 2003 mit der Eintragung ins Vereinsregister aufgenommen. Lesen Sie die Gründungsgeschichte.
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Hoffnungsbaum e.V. hat in Gemeinschaft mit drei Schwesterorganisationen in Europa und den USA zwei MPAN-Stipendien vergeben, mit denen Forschungsprioritäten auf dem Gebiet der Mitochondrien-Membranprotein-assoziierten Neurodegeneration (MPAN) vorangetrieben werden sollen, die während eines Experten-Workshops zu MPAN festgelegt wurden. MPAN gehört zu den vier häufigsten Suptypen aus der Erkrankungsgruppe, deren Oberbegriff „Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn“ ist. Dr. Lena F. Burbulla von …
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Die Sandkastenfreunde, Melanie Schratzenstaller, Michael Bogner, Stephan Thalhammer, Stefan Huber, Ramona Klement und Lisa Kaltenecker, aus Eberspoint (südlich von Landshut) veranstalteten am ersten Dezemberwochenende nach zwei Jahren Pause wieder einen Glühweinstand zugunsten wohltätiger Zwecke. "Die Sandkastenfreunde"Melanie Aigner ist die Logopädin von meinem Sohn Laurin, der an BPAN erkrankt ist. So freut es mich sehr, dass die sechs Freunde in diesem …
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Neu: Online-Spenden nun möglich!
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Seit ein paar Wochen ist es möglich, auch direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal zu spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Auch wenn das Spenden per Überweisung weiterhin möglich ist, nutzen Sie bitte die neuen Möglichkeiten, denn dies reduziert für uns den Verwaltungsaufwand. Jetzt spenden!
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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