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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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It is now possible to translate all pages of our website. You will find a small flag in the upper right corner of each page. It is an automated translation and we did not review all pages yet. So please take care and report any translation errors to: webmaster@hoffnungsbaum.de
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You will find all articles in English on our Website: News
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Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien, insbesondere im deutschsprachigen Raum, gestartet. Unter dem Titel „HoBa persönlich“ soll eine lose Abfolge von Video-Treffen zu verschiedenen NBIA-Themen stattfinden. Themenvorschläge nehmen wir auch gern entgegen. In der Auftaktveranstaltung war das Schwerpunktthema die Beta-Propeller-Protein-Assoziierte Neurodegeneration (BPAN), inzwischen eine der häufigsten NBIA-Varianten. Neben der für NBIA charakteristischen Eisenansammlung …
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Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“ jetzt ein rückblickender Artikel über TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) erschienen. TIRCON ist von 2011 bis 2015 ein von der Europäischen Union im 7. Forschungs-Rahmenprogramm (FP7) gefördertes internationales NBIA-Forschungsprojekt gewesen. 13 Forschungseinrichtungen, Klinische Zentren, Industrieunternehmen und Patientenorganisationen aus 8 Ländern haben im Rahmen eines Konsortiums zusammengearbeitet mit dem …
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Aus den USA erreichte uns die Nachricht, dass an der Yale-Universität eine mögliche neue Therapieoption für PKAN erforscht wird. Noch steht dieser neue Ansatz ganz am Anfang der Entwicklung und es ist noch sehr viel wissenschaftliche Arbeit und Zeit erforderlich, um die Erfolgsaussichten dieser potentiellen PKAN-Therapie zunächst in Zell- und Tiermodellen auszuloten. Aber wir freuen uns über einen weiteren Hoffnungsschimmer …
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Unter folgendem Link finden Sie einige der Vorträge online:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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