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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Machen Sie mit! – neue Vereinsstruktur von Hoffnungsbaum e.V.
Der Vorstand und weitere aktive Mitglieder haben 2021 aufgrund eines Generationenwechsels in einer Strategiesitzung eine neue Vereinsstruktur erarbeitet. Die aktive Vereinsarbeit kann sehr gerne in den einzelnen Arbeitsgruppen (AGs) unterstützt werden. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie in einem bestimmten Bereich unterstützen können! Genauere Informationen zu den einzelnen AGs finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/verein/vereinstruktur/
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CoA Therapeutics, ein mit BridgeBio verbundenes Unternehmen, hat eine Phase-I-Studie mit gesunden Freiwilligen abgeschlossen, die die Sicherheit, Verträglichkeit und medikamentenähnlichen Eigenschaften von BBP-671 untersucht. Wir präsentieren die Daten gesunder Freiwilliger der Phase-I-Studie auf dem 4. panamerikanischen Kongress zu Parkinson-Krankheit und Bewegungsstörungen, der vom 26. bis 28. Mai 2022 stattfindet. Im Jahr 2022 konzentrieren wir uns auf zwei Aktivitäten: die Verbesserung unserer Formulierung für …
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Die kalifornische Firma CoA Therapeutics bereitet derzeit eine klinische Studie mit einem neuen Medikament für PKAN-Patienten vor. Um diese Studie so patientenorientiert wie möglich zu gestalten, hat CoA Therapeutics im letzten Jahr eine Umfrage entwickelt, in der die PKAN-Patienten und ihre Familien ihre Stimme zu Gehör bringen konnten. In die Vorbereitungen hat die Firma Vertreter der internationalen NBIA-Patientenorganisationen aktiv miteinbezogen. …
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Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurogeneration) ist derzeit mit etwa 40 % aller Diagnosen die häufigste Variante von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung …
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Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit seinem an BPAN erkrankten Sohn Laurin. Das Interview wurde von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht: https://www.kinderhospiz-muenchen.de/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2022/ Fotos: Noah Rusch
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Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium zur Erforschung der Rolle des Eisens bei der NBIA-Erkrankung BPAN vergeben. Die ausgeschriebenen $ 66,366 wird Young-Ah Seo von der Universität von Michigan erhalten:https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/awarded-grants/iem8yjznwv916kubyg5h4vdsqbddem-ac78h Die Fördersumme kam durch den Million Dollar Bike Ride 2021 zustande, der auch durch das "Team BPAN Germany" …
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Hoffnungsbaum e.V. kooperiert mit drei Schwesterorganisationen bei einer aktuellen Ausschreibung von Fördermitteln in Höhe von bis zu USD 145.000 für ein zweijähriges oder zwei einjährige MPAN-Forschungsprojekte: https://www.hoffnungsbaum.de/call-for-proposals-on-mpan-research-2022/ Die gemeinsame Aktion wird von unserer deutschen NBIA-Patientenorganisation Hoffnungsbaum e.V. sowie von AISNAF (Italien), NBIA Disorders Association (USA) und Stichting Ijzersterk (Niederlande) finanziell unterstützt. Wir laden Forscher ein, ihre Vorschläge zur Untersuchung der …
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Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF, Italy), Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Germany), NBIA Disorders Association (NBIADA, USA), and Stichting Ijzersterk (The Netherlands) are soliciting the submission of research projects by investigators committed to advancing the understanding of Mitochondrial membrane Protein-Associated Neurodegeneration (MPAN) in order to pave the way to targeted treatments. MPAN is caused by mutations of the …
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Hoffnungsbaum e.V. wird von Freitag, 16. – Sonntag, 18. September in der Jugendherberge von Heilbronn die 9. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland veranstalten. Wir freuen uns, dass wir insbesondere den NBIA-Familien, aber auch Ärzten und NBIA-Forschenden nach vier Jahren endlich wieder die Gelegenheit zum persönlichen Kennenlernen geben können. Familienkonferenzen sind wunderbare Gelegenheiten zum persönlichen Erfahrungsaustausch, zur Informationsgewinnung über aktuelle Entwicklungen bei verschiedenen …
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Neue Adresse und Telefonnummer
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Die Geschäftsstelle (Postadresse) von Hoffnungsbaum wurde zu Sigune Lüchtefeld verlegt, da vor allem sie sich in Zukunft um die Vereinsverwaltung kümmern wird.
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Wilhelm-Gülpen-Str. 22
D-52146 Würselen
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Außerdem hat Hoffnungsbaum nun eine neue Telefonnummer: +49 (0)2405 69 99 781
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Benutzen Sie bitte den Anrufbeantworter, wenn keiner von uns persönlich ans Telefon geht - wir rufen in jedem Fall gerne zurück!
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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