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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Kleiner Jahresrückblick 2022
Ein stürmisches Jahr liegt hinter uns, aber Pandemie und Zeitenwende haben nichts an der Wichtigkeit unserer Arbeit geändert. Wir unterstützen weiterhin Betroffene und deren Angehörige, vernetzen Forschende weltweit und konnten auch im letzten Jahr wieder neue Forschungsprojekte auf den Weg bringen. Dabei haben wir die Zusammenarbeit mit unseren wichtigsten internationalen Partnern ausgebaut. Außerdem waren wir weiterhin mit dem Generationenwechsel im Vorstand beschäftigt. Die wichtigsten Aufgaben sind nun übergeben bzw. neu verteilt worden. Bei den regulären Vorstandswahlen im November wurden fünf der bisherigen sieben Vorstandsmitglieder im Amt bestätigt. Weitere Infos unter: Vorstand
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Bei Anja Barthe und Sebastian Matthiesen möchten wir uns herzlich für ihr Engagement in den letzten Jahren bedanken! Wir können nun Unterstützung gebrauchen und freuen uns, wenn auch Sie sich aktiv einbringen wollen!
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Nur durch den persönlichen Einsatz der NBIA-Familien und deren Umfeld wird die Arbeit von Hoffnungsbaum möglich. Vielen Dank an alle, die Spendenaktionen gestartet, selbst gespendet oder den Verein anderweitig unterstützt haben!
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Das gesamte Hoffnungsbaum-Team wünscht besinnliche Tage und
einen guten Start ins neue Jahr!
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Jubiläum: 20 Jahre Hoffnungsbaum e.V.
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Hoffnungsbaum e.V. wurde am 24.11.2002 von drei NBIA-Familien und einigen Freunden und Verwandten gegründet. Eigentlich wollten wir das 20-jährige Bestehen im Rahmen einer Familienkonferenz feiern. Leider wurde daraus nichts. Wir wollen dem Jubiläum aber im kommenden Jahr noch gerecht werden – wie genau, ist noch nicht ganz klar. Zu spät ist es aber noch nicht, denn Hoffnungsbaum e.V. hat seine Arbeit offiziell erst 2003 mit der Eintragung ins Vereinsregister aufgenommen. Lesen Sie die Gründungsgeschichte.
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Mit großem Respekt und tiefer Anerkennung bedankt sich das Team von Hoffnungsbaum e. V. bei Angelika und Stephan Klucken für ihr langjähriges aktives Engagement. Seitdem ihr den Verein im Jahr 2002 gegründet habt (siehe auch Gründungsgeschichte), habt ihr mit außergewöhnlicher Leidenschaft und unermüdlichem Einsatz die Erforschung von NBIA maßgeblich vorangetrieben, Betroffenen Trost gespendet und sie unterstützt. Was in einem kleinen, …
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Spannende Neuigkeiten vom Million-Dolar-Bike-Ride (MDBR): dieses Jahr stellen verschiedene Großspender in Aussicht, bis zu 100.000 US-Dollar für eine Matching-Spende bereitzustellen, die die BPAN-Forschung an der Medizinfakultät der Universität Stanford unterstützt. Der eigentliche MDBR war zwar schon am 13. Juni, aber die Spendenaktion läuft noch bis zum 30. Juni. Alle bis dahin gesammelten Spenden verschiedener Organisationen und Initiativen werden bis zu …
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Neu: Online-Spenden nun möglich!
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Seit ein paar Wochen ist es möglich, auch direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal zu spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Auch wenn das Spenden per Überweisung weiterhin möglich ist, nutzen Sie bitte die neuen Möglichkeiten, denn dies reduziert für uns den Verwaltungsaufwand. Jetzt spenden!
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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