Gründungsgeschichte von Hoffnungsbaum e.V.

Hier erfahren Sie, wie Hoffnungsbaum e.V. im Jahr 2002 von betroffenen Familien gegründet wurde.

„Auch die längste Reise beginnt mit einem kleinen Schritt.“
(nach: Laotse)

Als Familie Klucken im Oktober 2001 für ihren damals 11-jährigen Sohn die Diagnose „Hallervorden-Spatz-Syndrom“ (heute PKAN) bekommen hat, war sie nicht nur verzweifelt. Sie fühlte sich auch sehr allein gelassen. Die Ärzte hatten sie ohne jede Hoffnung auf Therapien oder zumindest auf Forschung zu dieser ultra-seltenen Krankheit ziemlich ratlos nach Hause geschickt.

Doch dann fanden Freunde der Familie im Internet die NBIA Disorders Association (NBIADA, bis 2003 HSSA), eine Selbsthilfegruppe mit Sitz in den USA. Ihre Website enthielt viele wertvolle Informationen und Erfahrungsberichte. Und die NBIA Disorders Association hatte damals schon Kontakt zu einer Ärztin an der Universität in Oregon (OHSU), die das bis 2003 „Hallervorden-Spatz-Syndrom (HSS)“ genannte Leiden seit 1992 erforschte. Plötzlich keimte wieder Hoffnung auf.

Nach ermutigenden E-Mail-Kontakten mit Ärzten und Familien in den USA nahm Angelika Klucken im Mai 2002 an der zweiten Internationalen Familienkonferenz der (damaligen) HSSA in Indianapolis, USA, teil. Sie war tief bewegt von der Einfühlsamkeit und Freundlichkeit der dort anwesenden Ärzte, allen voran Dr. Susan Hayflick, sowie der betroffenen amerikanischen Familien. Am meisten berührt war sie jedoch von den Begegnungen mit den kranken Kindern. Wie krank sie auch sein mochten, sie waren alle so spürbar liebevoll umsorgt von ihren Familien – und sie strahlten so viel Lebensfreude aus!

Mit vielen medizinischen Informationen sowie bahnbrechenden Neuigkeiten aus der Forschung kehrte Angelika Klucken aus Indianapolis nach Hause zurück. Dort reifte bei ihr und ihrem Mann rasch die Idee heran, eine Selbsthilfeorganisation wie in den USA zu gründen. Die Familien, vor allem aber auch die Ärzte und Forscher, brauchten in Deutschland dringend aktuelle Informationen über diese fast unbekannte Krankheit. Und die Forschung brauchte Geld. Das war der Ausgangspunkt.

Mit Hilfe des Kindernetzwerk e.V. hatte Familie Klucken bereits Verbindung zu weiteren NBIA-Familien in Deutschland aufgenommen. Alle genossen sehr den persönlichen Austausch über ihre alltäglichen Probleme, die die Krankheit ihrer Kinder mit sich brachte. Endlich nicht mehr allein!

Am 24. November 2002 war es dann soweit. Gemeinsam haben drei betroffene Familien sowie Freunde und Verwandte, die ihre Arbeit unterstützen wollten, in Velbert den Verein Hoffnungsbaum e.V. – Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) ins Leben gerufen. Das war der Anfang eines langen Weges, der noch nicht zu Ende ist.

 

„Die NBIA Disorders Association hat uns gelehrt, dass wir wirklich etwas tun können, um unseren Kindern zu helfen. Wenn wir Hoffnung haben, werden auch unsere Kinder hoffen. Wenn wir stark sind, werden auch unsere Kinder stark sein. Wenn wir das Leben genießen, werden unsere Kinder ihr Leben ebenfalls genießen. Indem wir einander helfen, helfen wir uns selbst und unseren Kindern. Wir sind der NBIA Disorders Association sehr dankbar.“
(Angelika Klucken)

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