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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Spenden Sie jetzt für BPAN!
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Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride ist es bis zum 26. Juni 2022 wieder möglich, dass Ihre Spende für die Erforschung von BPAN verdoppelt wird! Weitere Infos hier:
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Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
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Ein neues Kapitel beginnt - Patricia Wood, die Gründerin der NBIA Disorders Association hat Ende September 2025 nach 29 Jahren alle offiziellen Ämter in ihrer Organisation abgegeben. 2023 hatte sie bereits ihre Präsidentschaft an Amber Denton weitergegeben. Patricia Woods bewegende Rede zu dieser Übergabe im Rahmen der Familienkonferenz 2023 in den USA, bei der sie die Anfänge der weltweiten NBIA-Gemeinschaft …
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Unter der Leitung von Prof. Dr. Lena Burbulla an der LMU München hat ein internationales Team mit Hilfe der Stammzell-Technologie Nervenzellen aus Hautzellen von MPAN-Patientinnen entwickelt, um mehr über die zellulären Prozesse in MPAN-Patienten zu lernen. Eine erste wichtige Erkenntnis dieses Projekts war, dass die neu erzeugten patientenspezifischen Zellmodelle tatsächlich jene Pathologien entwickeln, die auch in den Gehirnen Betroffener bekannt …
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Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure Foundation (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) hat ein Team um Dr. Susan Hayflick von der OHSU die Konsensleitlinien zur Behandlung und Versorgung von PLA2G6-assoziierte Neurodegeneration (PLAN) veröffentlicht. Dr. Susan Hayflick war leitende Forscherin und arbeitete mit ihren Kolleginnen Dr. Jennifer Wilson als Hauptautorin und Allison Gregory, MS, …
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Machen Sie mit! – neue Vereinsstruktur von Hoffnungsbaum e.V.
Der Vorstand und weitere aktive Mitglieder haben 2021 aufgrund eines Generationenwechsels in einer Strategiesitzung eine neue Vereinsstruktur erarbeitet. Die aktive Vereinsarbeit kann sehr gerne in den einzelnen Arbeitsgruppen (AGs) unterstützt werden. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie in einem bestimmten Bereich unterstützen können! Genauere Informationen zu den einzelnen AGs finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/verein/vereinstruktur/
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Neue Adresse und Telefonnummer
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Die Geschäftsstelle (Postadresse) von Hoffnungsbaum wurde zu Sigune Lüchtefeld verlegt, da vor allem sie sich in Zukunft um die Vereinsverwaltung kümmern wird.
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Wilhelm-Gülpen-Str. 22
D-52146 Würselen
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Außerdem hat Hoffnungsbaum nun eine neue Telefonnummer: +49 (0)2405 69 99 781
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Benutzen Sie bitte den Anrufbeantworter, wenn keiner von uns persönlich ans Telefon geht - wir rufen in jedem Fall gerne zurück!
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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