|
You can find an English version of the newsletter online. If it is not automatically translated you can change the language at the very end of it.
|
|
|
|
|
|
Hoffnungsbaum-Newsletter
|
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
|
|
|
|
|
|
|
Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
|
Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
|
|
|
|
Spenden Sie jetzt für BPAN!
|
Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride ist es bis zum 26. Juni 2022 wieder möglich, dass Ihre Spende für die Erforschung von BPAN verdoppelt wird! Weitere Infos hier:
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Mit großem Respekt und tiefer Anerkennung bedankt sich das Team von Hoffnungsbaum e. V. bei Angelika und Stephan Klucken für ihr langjähriges aktives Engagement. Seitdem ihr den Verein im Jahr 2002 gegründet habt (siehe auch Gründungsgeschichte), habt ihr mit außergewöhnlicher Leidenschaft und unermüdlichem Einsatz die Erforschung von NBIA maßgeblich vorangetrieben, Betroffenen Trost gespendet und sie unterstützt. Was in einem kleinen, …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Spannende Neuigkeiten vom Million-Dolar-Bike-Ride (MDBR): dieses Jahr stellen verschiedene Großspender in Aussicht, bis zu 100.000 US-Dollar für eine Matching-Spende bereitzustellen, die die BPAN-Forschung an der Medizinfakultät der Universität Stanford unterstützt. Der eigentliche MDBR war zwar schon am 13. Juni, aber die Spendenaktion läuft noch bis zum 30. Juni. Alle bis dahin gesammelten Spenden verschiedener Organisationen und Initiativen werden bis zu …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Das Team von NBIAcure an der Oregon Health & Science University hat der PKAN-Gemeinschaft kürzlich ein Update zukommen lassen, in dem es die stetigen Fortschritte beim Zugang zu CoA-Z, bei der Entwicklung der Gentherapie und bei den Vorbereitungen für künftige klinische Studien hervorhebt. Fast ein Jahr nach Einreichung eines Antrags auf Zulassung von CoA-Z als Lebensmittelzusatzstoff bei der US-amerikanischen Food …
|
|
|
|
|
|
Machen Sie mit! – neue Vereinsstruktur von Hoffnungsbaum e.V.
Der Vorstand und weitere aktive Mitglieder haben 2021 aufgrund eines Generationenwechsels in einer Strategiesitzung eine neue Vereinsstruktur erarbeitet. Die aktive Vereinsarbeit kann sehr gerne in den einzelnen Arbeitsgruppen (AGs) unterstützt werden. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie in einem bestimmten Bereich unterstützen können! Genauere Informationen zu den einzelnen AGs finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/verein/vereinstruktur/
|
|
|
|
|
Neue Adresse und Telefonnummer
|
Die Geschäftsstelle (Postadresse) von Hoffnungsbaum wurde zu Sigune Lüchtefeld verlegt, da vor allem sie sich in Zukunft um die Vereinsverwaltung kümmern wird.
|
Wilhelm-Gülpen-Str. 22
D-52146 Würselen
|
|
Außerdem hat Hoffnungsbaum nun eine neue Telefonnummer: +49 (0)2405 69 99 781
|
|
Benutzen Sie bitte den Anrufbeantworter, wenn keiner von uns persönlich ans Telefon geht - wir rufen in jedem Fall gerne zurück!
|
|
|
|
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
|
|
|
|
|
|