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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Kleiner Jahresrückblick 2023
Auch dieses Jahr haben wir die Vereinsarbeit fortgeführt, neue Forschungsprojekte auf den Weg gebracht und Betroffene unterstützt. Aus verschiedenen Gründen waren nicht alle Vorstände und aktiven Mitglieder voll einsatzbereit, so haben wir uns auf unsere Kernaufgaben und -ziele konzentrieren müssen. Wir waren viel damit beschäftigt, unsere Spenden- und Mitgliederverwaltung auf ein neues System umzustellen und die Buchhaltung an einen externen Dienstleister zu übergeben. Einen großen Dank an Sigune Lüchtefeld, unsere Schatzmeisterin, die hier immer den Durchblick behalten hat und weiterhin den Kontakt zu unserer externen Buchhalterin pflegt.
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Durch diese Arbeitserleichterungen sind wir zuversichtlich, dass wir im kommenden Jahr mehr Zeit für Begegnungen und Austausch zwischen den NBIA-Familien haben. Dieses Jahr hatten wir ein sehr wertvolles Online-Treffen von BPAN-Familien. Im kommenden Jahr sollen Treffen zu den anderen NBIA-Erkrankungen folgen. Immer wieder denken wir daran, dass wir so gerne wieder eine Familienkonferenz organisieren würden, damit wir uns persönlich wiedersehen und vor allem auch die neu zu uns gestoßenen Familien kennenlernen können. Ideen und Unterstützung bei der Organisation sind herzlich willkommen!
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In der Forschungsförderung stehen wir weiterhin mit unseren internationalen Partnern in engem Kontakt und sondieren gerade mehrere gemeinsame Projekte, die für das nächste Jahr geplant sind. Neuigkeiten zu laufenden Projekten oder kürzlich veröffentlichter Forschung finden Sie in diesem Newsletter. In der Forschungsförderung ist Angelika Klucken weiterhin aktiv und wir sind sehr froh, dass sie uns, wo sie nur kann, berät und unterstützt - vielen Dank dafür!
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Bei Stephan Klucken möchten wir uns dieses Jahr ganz besonders bedanken. Er hat seit der Vereinsgründung 2002 die Verwaltung und Buchhaltung als Schatzmeister des Vereins aufgebaut und fast 20 Jahre lang betreut. In den letzten beiden Jahren hat er seine Aufgaben nach und nach übergeben, uns immer gerne beraten und als Kassenprüfer unterstützt. Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung hat er nun auch dieses Amt abgegeben und Christian Berg wurde als Nachfolger gewählt. Stephan, vielen, vielen Dank für all die Jahre!
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Nicht zuletzt danken wir allen Spenderinnen und Spendern sehr herzlich und freuen uns sehr, dass einzelne Familien wieder Spendenaktionen in ihrem persönlichen Umfeld gestartet haben. Ohne Sie wäre eine erfolgreiche Arbeit nicht möglich!
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Das gesamte Hoffnungsbaum-Team wünscht Ihnen ein friedliches und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr!
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Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
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Ein neues Kapitel beginnt - Patricia Wood, die Gründerin der NBIA Disorders Association hat Ende September 2025 nach 29 Jahren alle offiziellen Ämter in ihrer Organisation abgegeben. 2023 hatte sie bereits ihre Präsidentschaft an Amber Denton weitergegeben. Patricia Woods bewegende Rede zu dieser Übergabe im Rahmen der Familienkonferenz 2023 in den USA, bei der sie die Anfänge der weltweiten NBIA-Gemeinschaft …
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Unter der Leitung von Prof. Dr. Lena Burbulla an der LMU München hat ein internationales Team mit Hilfe der Stammzell-Technologie Nervenzellen aus Hautzellen von MPAN-Patientinnen entwickelt, um mehr über die zellulären Prozesse in MPAN-Patienten zu lernen. Eine erste wichtige Erkenntnis dieses Projekts war, dass die neu erzeugten patientenspezifischen Zellmodelle tatsächlich jene Pathologien entwickeln, die auch in den Gehirnen Betroffener bekannt …
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Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure Foundation (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) hat ein Team um Dr. Susan Hayflick von der OHSU die Konsensleitlinien zur Behandlung und Versorgung von PLA2G6-assoziierte Neurodegeneration (PLAN) veröffentlicht. Dr. Susan Hayflick war leitende Forscherin und arbeitete mit ihren Kolleginnen Dr. Jennifer Wilson als Hauptautorin und Allison Gregory, MS, …
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Michael Dullnig und seine Frau Birgit feierten im September 2025 gemeinsam ihren 50. Geburtstag mit einer großen Party. Zur Feier waren Freunde und Bekannte eingeladen. Doch statt der üblichen Geschenke baten sie ihre Gäste um Spenden für die MPAN-Forschung. Michael und Birgit leben in Österreich im Bundesland Kärnten zusammen mit ihrem Sohn Manuel, der an MPAN erkrankt ist. Familie Dullnig …
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Das PKAN-Gentherapieprojekt unter der Leitung des NBIAcure-Teams an der Oregon Health & Science University (OHSU) in Zusammenarbeit mit Dr. Miguel Sena-Esteves und Dr. Heather Gray-Edwards vom Horae Gene Therapy Center an der UMass Chan Medical School hat einen wichtigen Meilenstein auf dem Weg zu klinischen Studien erreicht. Mitte August reichte Dr. Susan Hayflick einen Antrag auf ein „Pre-IND-Meeting” bei der …
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Nutzen Sie unser Online-Spendenformular!
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Sie können direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Jetzt spenden!
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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