|
You can find an English version of the newsletter online. If it is not automatically translated you can change the language at the very end of it.
|
|
|
|
|
|
Hoffnungsbaum-Newsletter
|
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
|
|
|
|
|
|
|
Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
|
Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
|
|
|
|
|
Kleiner Jahresrückblick 2023
Auch dieses Jahr haben wir die Vereinsarbeit fortgeführt, neue Forschungsprojekte auf den Weg gebracht und Betroffene unterstützt. Aus verschiedenen Gründen waren nicht alle Vorstände und aktiven Mitglieder voll einsatzbereit, so haben wir uns auf unsere Kernaufgaben und -ziele konzentrieren müssen. Wir waren viel damit beschäftigt, unsere Spenden- und Mitgliederverwaltung auf ein neues System umzustellen und die Buchhaltung an einen externen Dienstleister zu übergeben. Einen großen Dank an Sigune Lüchtefeld, unsere Schatzmeisterin, die hier immer den Durchblick behalten hat und weiterhin den Kontakt zu unserer externen Buchhalterin pflegt.
|
Durch diese Arbeitserleichterungen sind wir zuversichtlich, dass wir im kommenden Jahr mehr Zeit für Begegnungen und Austausch zwischen den NBIA-Familien haben. Dieses Jahr hatten wir ein sehr wertvolles Online-Treffen von BPAN-Familien. Im kommenden Jahr sollen Treffen zu den anderen NBIA-Erkrankungen folgen. Immer wieder denken wir daran, dass wir so gerne wieder eine Familienkonferenz organisieren würden, damit wir uns persönlich wiedersehen und vor allem auch die neu zu uns gestoßenen Familien kennenlernen können. Ideen und Unterstützung bei der Organisation sind herzlich willkommen!
|
In der Forschungsförderung stehen wir weiterhin mit unseren internationalen Partnern in engem Kontakt und sondieren gerade mehrere gemeinsame Projekte, die für das nächste Jahr geplant sind. Neuigkeiten zu laufenden Projekten oder kürzlich veröffentlichter Forschung finden Sie in diesem Newsletter. In der Forschungsförderung ist Angelika Klucken weiterhin aktiv und wir sind sehr froh, dass sie uns, wo sie nur kann, berät und unterstützt - vielen Dank dafür!
|
Bei Stephan Klucken möchten wir uns dieses Jahr ganz besonders bedanken. Er hat seit der Vereinsgründung 2002 die Verwaltung und Buchhaltung als Schatzmeister des Vereins aufgebaut und fast 20 Jahre lang betreut. In den letzten beiden Jahren hat er seine Aufgaben nach und nach übergeben, uns immer gerne beraten und als Kassenprüfer unterstützt. Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung hat er nun auch dieses Amt abgegeben und Christian Berg wurde als Nachfolger gewählt. Stephan, vielen, vielen Dank für all die Jahre!
|
Nicht zuletzt danken wir allen Spenderinnen und Spendern sehr herzlich und freuen uns sehr, dass einzelne Familien wieder Spendenaktionen in ihrem persönlichen Umfeld gestartet haben. Ohne Sie wäre eine erfolgreiche Arbeit nicht möglich!
|
|
Das gesamte Hoffnungsbaum-Team wünscht Ihnen ein friedliches und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Mit großem Respekt und tiefer Anerkennung bedankt sich das Team von Hoffnungsbaum e. V. bei Angelika und Stephan Klucken für ihr langjähriges aktives Engagement. Seitdem ihr den Verein im Jahr 2002 gegründet habt (siehe auch Gründungsgeschichte), habt ihr mit außergewöhnlicher Leidenschaft und unermüdlichem Einsatz die Erforschung von NBIA maßgeblich vorangetrieben, Betroffenen Trost gespendet und sie unterstützt. Was in einem kleinen, …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Spannende Neuigkeiten vom Million-Dolar-Bike-Ride (MDBR): dieses Jahr stellen verschiedene Großspender in Aussicht, bis zu 100.000 US-Dollar für eine Matching-Spende bereitzustellen, die die BPAN-Forschung an der Medizinfakultät der Universität Stanford unterstützt. Der eigentliche MDBR war zwar schon am 13. Juni, aber die Spendenaktion läuft noch bis zum 30. Juni. Alle bis dahin gesammelten Spenden verschiedener Organisationen und Initiativen werden bis zu …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Das Team von NBIAcure an der Oregon Health & Science University hat der PKAN-Gemeinschaft kürzlich ein Update zukommen lassen, in dem es die stetigen Fortschritte beim Zugang zu CoA-Z, bei der Entwicklung der Gentherapie und bei den Vorbereitungen für künftige klinische Studien hervorhebt. Fast ein Jahr nach Einreichung eines Antrags auf Zulassung von CoA-Z als Lebensmittelzusatzstoff bei der US-amerikanischen Food …
|
|
|
|
|
|
|
|
In Warschau soll eine neue klinische Studie zu MPAN und PKAN beginnen, wodurch die NBIA-Forschung in Polen weiter vorangetrieben wird. Das Institut für Psychiatrie und Neurologie in Warschau leitet die an einem einzigen Standort durchgeführte Pilotstudie; die Patientenrekrutierung soll im April 2026 beginnen. NBIA Polen kofinanziert die Studie und koordiniert die Zusammenarbeit mit einem pharmazeutischen Partner, der das Prüfpräparat bereitstellt. …
|
|
|
|
|
|
|
|
Die NBIA Disorders Association hat eine Fördervereinbarung mit Dr. Sunita Venkateswaran vom Kinderkrankenhaus am London Health Sciences Centre (LHSC) in Ontario, Kanada, unterzeichnet, um Neurobildgebungsstudien und den Aufbau einer Biobank im Rahmen einer prospektiven Krankheitsverlaufstudie zu unterstützen.Dr. Sunita Venkateswaran,Children’s Hopital at LondonHealth Sciences Centre inOntario, CanandaVenkateswarans einjähriger Zuschuss in Höhe von 24.000 Dollar mit dem Titel „Entwicklung eines prospektiven klinischen …
|
|
|
|
|
|
Nutzen Sie unser Online-Spendenformular!
|
Sie können direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Jetzt spenden!
|
|
|
|
|
|
|
|
Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
|
|
|
Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
|
|
|
|
Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
|
Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
|
|
|
|
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
|
|
|
|
|
|
