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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Machen Sie mit! – neue Vereinsstruktur von Hoffnungsbaum e.V.
Der Vorstand und weitere aktive Mitglieder haben 2021 aufgrund eines Generationenwechsels in einer Strategiesitzung eine neue Vereinsstruktur erarbeitet. Die aktive Vereinsarbeit kann sehr gerne in den einzelnen Arbeitsgruppen (AGs) unterstützt werden. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie in einem bestimmten Bereich unterstützen können! Genauere Informationen zu den einzelnen AGs finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/verein/vereinstruktur/
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Mit großem Respekt und tiefer Anerkennung bedankt sich das Team von Hoffnungsbaum e. V. bei Angelika und Stephan Klucken für ihr langjähriges aktives Engagement. Seitdem ihr den Verein im Jahr 2002 gegründet habt (siehe auch Gründungsgeschichte), habt ihr mit außergewöhnlicher Leidenschaft und unermüdlichem Einsatz die Erforschung von NBIA maßgeblich vorangetrieben, Betroffenen Trost gespendet und sie unterstützt. Was in einem kleinen, …
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Spannende Neuigkeiten vom Million-Dolar-Bike-Ride (MDBR): dieses Jahr stellen verschiedene Großspender in Aussicht, bis zu 100.000 US-Dollar für eine Matching-Spende bereitzustellen, die die BPAN-Forschung an der Medizinfakultät der Universität Stanford unterstützt. Der eigentliche MDBR war zwar schon am 13. Juni, aber die Spendenaktion läuft noch bis zum 30. Juni. Alle bis dahin gesammelten Spenden verschiedener Organisationen und Initiativen werden bis zu …
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Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
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Das Team von NBIAcure an der Oregon Health & Science University hat der PKAN-Gemeinschaft kürzlich ein Update zukommen lassen, in dem es die stetigen Fortschritte beim Zugang zu CoA-Z, bei der Entwicklung der Gentherapie und bei den Vorbereitungen für künftige klinische Studien hervorhebt. Fast ein Jahr nach Einreichung eines Antrags auf Zulassung von CoA-Z als Lebensmittelzusatzstoff bei der US-amerikanischen Food …
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In Warschau soll eine neue klinische Studie zu MPAN und PKAN beginnen, wodurch die NBIA-Forschung in Polen weiter vorangetrieben wird. Das Institut für Psychiatrie und Neurologie in Warschau leitet die an einem einzigen Standort durchgeführte Pilotstudie; die Patientenrekrutierung soll im April 2026 beginnen. NBIA Polen kofinanziert die Studie und koordiniert die Zusammenarbeit mit einem pharmazeutischen Partner, der das Prüfpräparat bereitstellt. …
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Die NBIA Disorders Association hat eine Fördervereinbarung mit Dr. Sunita Venkateswaran vom Kinderkrankenhaus am London Health Sciences Centre (LHSC) in Ontario, Kanada, unterzeichnet, um Neurobildgebungsstudien und den Aufbau einer Biobank im Rahmen einer prospektiven Krankheitsverlaufstudie zu unterstützen.Dr. Sunita Venkateswaran,Children’s Hopital at LondonHealth Sciences Centre inOntario, CanandaVenkateswarans einjähriger Zuschuss in Höhe von 24.000 Dollar mit dem Titel „Entwicklung eines prospektiven klinischen …
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Dr. Mario Mauthe vom University Medical Center Groningen (Niederlande) hat ein Forschungsprojekt zu den zellulären Ursachen von BPAN abgeschlossen. Die Anschubfinanzierung in Höhe von 30.000 USD wurde von der NBIA Disorders Association (USA) bereitgestellt. Dieser Betrag wurde durch das Orphan Disease Center (Zentrum für Seltene Erkrankungen) der University of Pennsylvania im Rahmen des „Million Dollar Bike Ride“ 2023 verdoppelt, sodass …
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Am Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) in den USA wird derzeit die Entwicklung einer Gentherapie für BPAN vorangetrieben. Hoffnungsbaum e.V. informiert über dieses Projekt, das durch internationale Kooperationen und Spenden ermöglicht wird. Das Projekt, das eine zukünftige Gentherapie auslotet, ist mit einem Gesamtbudget von 566.416 USD ausgestattet. Diese Summe setzt sich aus den Beiträgen der beiden US-amerikanischen Patientenorganisationen „Don’t Forget …
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Neue Adresse und Telefonnummer
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Die Geschäftsstelle (Postadresse) von Hoffnungsbaum wurde zu Sigune Lüchtefeld verlegt, da vor allem sie sich in Zukunft um die Vereinsverwaltung kümmern wird.
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Wilhelm-Gülpen-Str. 22
D-52146 Würselen
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Außerdem hat Hoffnungsbaum nun eine neue Telefonnummer: +49 (0)2405 69 99 781
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Benutzen Sie bitte den Anrufbeantworter, wenn keiner von uns persönlich ans Telefon geht - wir rufen in jedem Fall gerne zurück!
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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