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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Einige Neuigkeiten haben wir dankenswerterweise aus den Newslettern der NBIA Disorders Association in deutscher Übersetzung übernehmen dürfen. Wer diese im Original bereits gelesen hat, wird einiges wiedererkennen, doch es gibt auch Beiträge direkt von uns - besonders am Herzen liegt uns der große Dank an Angelika und Stephan Klucken!
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Mit großem Respekt und tiefer Anerkennung bedankt sich das Team von Hoffnungsbaum e. V. bei Angelika und Stephan Klucken für ihr langjähriges aktives Engagement. Seitdem ihr den Verein im Jahr 2002 gegründet habt (siehe auch Gründungsgeschichte), habt ihr mit außergewöhnlicher Leidenschaft und unermüdlichem Einsatz die Erforschung von NBIA maßgeblich vorangetrieben, Betroffenen Trost gespendet und sie unterstützt. Was in einem kleinen, …
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Spannende Neuigkeiten vom Million-Dolar-Bike-Ride (MDBR): dieses Jahr stellen verschiedene Großspender in Aussicht, bis zu 100.000 US-Dollar für eine Matching-Spende bereitzustellen, die die BPAN-Forschung an der Medizinfakultät der Universität Stanford unterstützt. Der eigentliche MDBR war zwar schon am 13. Juni, aber die Spendenaktion läuft noch bis zum 30. Juni. Alle bis dahin gesammelten Spenden verschiedener Organisationen und Initiativen werden bis zu …
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Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
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Das Team von NBIAcure an der Oregon Health & Science University hat der PKAN-Gemeinschaft kürzlich ein Update zukommen lassen, in dem es die stetigen Fortschritte beim Zugang zu CoA-Z, bei der Entwicklung der Gentherapie und bei den Vorbereitungen für künftige klinische Studien hervorhebt. Fast ein Jahr nach Einreichung eines Antrags auf Zulassung von CoA-Z als Lebensmittelzusatzstoff bei der US-amerikanischen Food …
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In Warschau soll eine neue klinische Studie zu MPAN und PKAN beginnen, wodurch die NBIA-Forschung in Polen weiter vorangetrieben wird. Das Institut für Psychiatrie und Neurologie in Warschau leitet die an einem einzigen Standort durchgeführte Pilotstudie; die Patientenrekrutierung soll im April 2026 beginnen. NBIA Polen kofinanziert die Studie und koordiniert die Zusammenarbeit mit einem pharmazeutischen Partner, der das Prüfpräparat bereitstellt. …
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Die NBIA Disorders Association hat eine Fördervereinbarung mit Dr. Sunita Venkateswaran vom Kinderkrankenhaus am London Health Sciences Centre (LHSC) in Ontario, Kanada, unterzeichnet, um Neurobildgebungsstudien und den Aufbau einer Biobank im Rahmen einer prospektiven Krankheitsverlaufstudie zu unterstützen.Dr. Sunita Venkateswaran,Children’s Hopital at LondonHealth Sciences Centre inOntario, CanandaVenkateswarans einjähriger Zuschuss in Höhe von 24.000 Dollar mit dem Titel „Entwicklung eines prospektiven klinischen …
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Dr. Mario Mauthe vom University Medical Center Groningen (Niederlande) hat ein Forschungsprojekt zu den zellulären Ursachen von BPAN abgeschlossen. Die Anschubfinanzierung in Höhe von 30.000 USD wurde von der NBIA Disorders Association (USA) bereitgestellt. Dieser Betrag wurde durch das Orphan Disease Center (Zentrum für Seltene Erkrankungen) der University of Pennsylvania im Rahmen des „Million Dollar Bike Ride“ 2023 verdoppelt, sodass …
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Am Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) in den USA wird derzeit die Entwicklung einer Gentherapie für BPAN vorangetrieben. Hoffnungsbaum e.V. informiert über dieses Projekt, das durch internationale Kooperationen und Spenden ermöglicht wird. Das Projekt, das eine zukünftige Gentherapie auslotet, ist mit einem Gesamtbudget von 566.416 USD ausgestattet. Diese Summe setzt sich aus den Beiträgen der beiden US-amerikanischen Patientenorganisationen „Don’t Forget …
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Hoffnungsbaum e.V. (HoBa) beteiligt sich gemeinsam mit vier weiteren internationalen Partnerorganisationen an der Finanzierung einer wissenschaftlichen Roadmap für die BPAN-Forschung mit einem Betrag von 10.000 USD. Damit ist HoBa der zweitstärkste Förderer hinter der NBIA Disorders Association, die auf Seiten der Patientenorganisationen die Projektleitung innehat. Ziel dieses sechsmonatigen Projekts ist die Erstellung eines strategischen Leitplans, um die Entwicklung wirksamer Therapien …
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Hoffnungsbaum braucht Ihre Unterstützung!
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Gerne würden wir z.B. wieder eine NBIA-Familienkonferenz organisieren, Referenten für Onlinevorträge gewinnen, öfter Online-Treffen ermöglichen oder gezielte Spendenaktionen starten. Dazu brauchen wir aktive Mitglieder, die sich in einzelnen Bereichen engagieren wollen.
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Es ist jederzeit möglich, an einer unserer Vorstandssitzungen unverbindlich als Gast teilzunehmen, um sich einen Überblick über unsere Vereinsarbeit zu verschaffen – einfach melden unter info@hoffnungsbaum.de oder per Telefon +49(0)24056999781.
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Und natürlich brauchen wir für die Forschungsförderung Ihre Spenden – spenden Sie jetzt!
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Nutzen Sie unser Online-Spendenformular!
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Sie können direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Jetzt spenden!
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Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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