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Hoffnungsbaum-Newsletter
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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Es gibt Neuigkeiten zu NBIA!
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Alle Beiträge können Sie zu jeder Zeit unter Aktuell auf unserer Website lesen.
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Wir brauchen Unterstützung!
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Hoffnungsbaum e.V. wird seit 2002 ehrenamtlich getragen und seitdem hat die Zahl der NBIA-Erkrankungen und Betroffenen stetig zugenommen. Die tägliche Vereinsarbeit und -verwaltung ist im Moment in guten Händen, aber uns bleibt kaum Zeit für mehr. Gerne würden wir z.B. wieder eine NBIA-Familienkonferenz organisieren, Referenten für Onlinevorträge gewinnen, öfter Online-Treffen ermöglichen oder gezielte Spendenaktionen starten. Dafür brauchen wir Unterstützung! Es ist jederzeit möglich an einer unserer Vorstandsitzung unverbindlich als Gast teilzunehmen, um sich einen Überblick über unsere Vereinsarbeit zu verschaffen – einfach melden unter info@hoffnungsbaum.de oder per Telefon +49(0)24056999781
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Und natürlich brauchen wir für die Forschungsförderung Ihre Spenden – spenden Sie jetzt!
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Wir möchten an dieser Stelle auch allen unseren Spendern herzlich danken! Im Besonderen denen, die in den letzten Monaten Spendenaktionen gestartet haben, bei Geburtstags- oder Trauerfeiern um Spenden gebeten haben oder mit Aktionen auf NBIA aufmerksam gemacht haben – vielen, vielen Dank!
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Dr. Arcangela Iuso vom Helmholtz-Zentrum München und der Technischen Universität München (TUM) erhält den diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet. Der Preis, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. jährlich verliehen wird, ist mit einer Förderung …
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Ein neues Kapitel beginnt - Patricia Wood, die Gründerin der NBIA Disorders Association hat Ende September 2025 nach 29 Jahren alle offiziellen Ämter in ihrer Organisation abgegeben. 2023 hatte sie bereits ihre Präsidentschaft an Amber Denton weitergegeben. Patricia Woods bewegende Rede zu dieser Übergabe im Rahmen der Familienkonferenz 2023 in den USA, bei der sie die Anfänge der weltweiten NBIA-Gemeinschaft …
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Unter der Leitung von Prof. Dr. Lena Burbulla an der LMU München hat ein internationales Team mit Hilfe der Stammzell-Technologie Nervenzellen aus Hautzellen von MPAN-Patientinnen entwickelt, um mehr über die zellulären Prozesse in MPAN-Patienten zu lernen. Eine erste wichtige Erkenntnis dieses Projekts war, dass die neu erzeugten patientenspezifischen Zellmodelle tatsächlich jene Pathologien entwickeln, die auch in den Gehirnen Betroffener bekannt …
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Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure Foundation (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) hat ein Team um Dr. Susan Hayflick von der OHSU die Konsensleitlinien zur Behandlung und Versorgung von PLA2G6-assoziierte Neurodegeneration (PLAN) veröffentlicht. Dr. Susan Hayflick war leitende Forscherin und arbeitete mit ihren Kolleginnen Dr. Jennifer Wilson als Hauptautorin und Allison Gregory, MS, …
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Michael Dullnig und seine Frau Birgit feierten im September 2025 gemeinsam ihren 50. Geburtstag mit einer großen Party. Zur Feier waren Freunde und Bekannte eingeladen. Doch statt der üblichen Geschenke baten sie ihre Gäste um Spenden für die MPAN-Forschung. Michael und Birgit leben in Österreich im Bundesland Kärnten zusammen mit ihrem Sohn Manuel, der an MPAN erkrankt ist. Familie Dullnig …
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Das PKAN-Gentherapieprojekt unter der Leitung des NBIAcure-Teams an der Oregon Health & Science University (OHSU) in Zusammenarbeit mit Dr. Miguel Sena-Esteves und Dr. Heather Gray-Edwards vom Horae Gene Therapy Center an der UMass Chan Medical School hat einen wichtigen Meilenstein auf dem Weg zu klinischen Studien erreicht. Mitte August reichte Dr. Susan Hayflick einen Antrag auf ein „Pre-IND-Meeting” bei der …
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Das St. Jude Children's Research Hospital hat vom National Institutes of Health (NIH) eine Förderung in Höhe von 3,6 Millionen Dollar für fünf Jahre erhalten, um seine Pantothenatkinase-Aktivierungstherapie voranzutreiben. Die Förderung finanziert die von Dr. Richard Lee und seinem Team geleitete Forschung zur Entwicklung einer neuen, sicheren und wirksamen Behandlung für Pantothenatkinase-assoziierte Neurodegeneration (PKAN). Der zuvor vom Team in Zusammenarbeit …
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Prof. Manju Kurian vom University College London (UCL) hat kürzlich ein durch den Million Dollar Bike Ride 2023 finanziertes Projekt abgeschlossen, das sich auf die BPAN-Gentherapie konzentrierte. Die 60.000 Dollar unterstützten die Arbeit zur Entwicklung von Modellen und Vektoren, die zur Untersuchung der Sicherheit und Wirksamkeit der viralen vektorvermittelten Gentherapie unter Verwendung von aus Patienten gewonnenen humanisierten Organoiden und einem …
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Prof. Manju Kurian vom University College London (UCL) im Vereinigten Königreich leitet ein neu finanziertes Forschungsprojekt mit einem Umfang von 135.635 US-Dollar mit dem Titel „Advancing Cardiac Glycoside Therapy for Beta Propeller Protein Associated Neurodegeneration (BPAN)” (Forcierung der Herzglykosidtherapie bei Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN)). Die zweijährige Studie wird durch eine Zusammenarbeit zwischen der NBIA Disorders Association und Isabel's Chance finanziert, einer …
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Die INADcure Foundation hat einen weiteren wichtigen Meilenstein in ihren Bemühungen erreicht, eine Gentherapie für INAD vom Labor in die Klinik zu bringen. Die Herstellung ist nun vollständig finanziert und wird bis Ende 2025 abgeschlossen sein – ein wichtiger Erfolg, der die Grundlage für eine klinische Studie bildet. Dr. Neil Hackett, der 2021 zum INADcure-Team stieß, leitet eine multidisziplinäre Gruppe …
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Nutzen Sie unser Online-Spendenformular!
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Sie können direkt über unsere Website per SEPA-Lastschrift oder Paypal spenden. Dies vereinfacht das Spenden enorm und auch für uns ist die Verwaltung der Spenden dadurch weitgehend automatisiert. Jetzt spenden!
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Neuer Hoffnungsbaum-Flyer verfügbar
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Der von Grund auf neu erstellte Info-Flyer kann über info@hoffnungsbaum.de kostenlos bestellt werden. Sie können sich den Flyer online gerne vorab anschauen:
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Welche Infos wollen Sie von uns erhalten?
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Wir haben zusätzlich zu dieser allgemeinen Liste weitere spezielle Listen zu einzelnen NBIA-Varianten und eine besondere Liste für Forscher/Kliniker eingerichtet. Unter folgendem Link können Sie sich nun gezielt für diese E-Mail-Listen an- oder abmelden, wie sie das wollen:
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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
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