PKAN Online-Treffen am 25.09.2024 – jetzt anmelden!

Liebe Familien, der Austausch unter Betroffenen bzw. deren Familien kann unglaublich wertvoll...

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine...

NBIA-Gentherapie Updates

Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine...

Dr. Ivano Di Meo erhält $100.000 Förderung für die INAD-Forschung

Die NBIA Disorders Association freut sich, die Ergebnisse der Ausschreibung für ein Stipendium in...

Globale Zusammenarbeit führt zu Fortschritten in der MPAN-Forschung

Im November 2022 vergab Hoffnungsbaum e.V. zusammen mit den Schwesterorganisationen NBIA Disorders...

CoA Therapeutics bricht Klinische Studie für PKAN ab

Schweren Herzens teilen wir der Gemeinschaft mit, dass CoA Therapeutics beschlossen hat, die...

Zwei BPAN-Forschungsprojekte durch den MDBR 2023 mit je $60.000 gefördert

Der 10. jährliche Million Dollar Bike Ride (MDBR), der vom Orphan Disease Center der University of...

Vorantreiben der PKAN-Gentherapie: eine gemeinschaftliche Initiative

Die Erforschung einer Gentherapie für Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration (PKAN)...

NBIAcure bereitet Antrag auf FDA-Zulassung für CoA-Z vor

NBIAcure, ein Forschungsteam unter der Leitung von Dr. Susan Hayflick und Dr. Penny Hogarth, das...

Update on the CoA-Z clinical trial

Over the past few months, the OHSU CoA-Z study team has shared the initial study results with all...

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