7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das "Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern" konnte ich bei...

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Es ist wieder soweit: Bis zum 11. Juni 2022 findet zum 9. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR)...

CoA Therapeutics stellt Zeitplan auf dem Weg zu klinischer PKAN-Studie vor

CoA Therapeutics, ein mit BridgeBio verbundenes Unternehmen, hat eine Phase-I-Studie mit gesunden...

Umfrage hilft Klinische Studie für PKAN-Patienten vorzubereiten

Die kalifornische Firma CoA Therapeutics bereitet derzeit eine klinische Studie mit einem neuen...

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die...

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit...

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die...

Aktuelle Ausschreibung einer MPAN-Förderung spiegelt klar definierte Prioritäten wider

Hoffnungsbaum e.V. kooperiert mit drei Schwesterorganisationen bei einer aktuellen Ausschreibung...

Call for proposals on MPAN research open by May 2, 2022

Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF, Italy),...

Save the Date: NBIA-Familienkonferenz 2022 in Deutschland!

Hoffnungsbaum e.V. wird von Freitag, 16. – Sonntag, 18. September in der Jugendherberge von...

Spendenaufrufe

Hier finden Sie Spendenaufrufe, die von Hoffnungsbaum unterstützt werden.

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Es ist wieder soweit: Bis zum 11. Juni 2022 findet zum 9. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt: https://www.milliondollarbikeride.org/ Zwar kehrt dieses Benefizradrennen in diesem Jahr wieder zum ursprünglichen...

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Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN...

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Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...

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Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt. Pandemiebedingt findet dieses Benefizradrennen wieder nicht nur in den USA statt, sondern virtuell auf der ganzen...

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PKAN-Familie startet Spendenaktion – Zeitungen berichten

PKAN-Familie startet Spendenaktion – Zeitungen berichten

Schon kurz nach der PKAN-Diagnose für ihre 11jährige Tochter Vivienne im letzten Jahr hat sich Familie Helmold aufgemacht und begonnen, für den PKAN-Fonds bei Hoffnungsbaum Spenden zugunsten der Erforschung einer der häufigsten NBIA-Formen zu sammeln, denn nichts...

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PKAN-Familie startet weitere Spendenaktion

PKAN-Familie startet weitere Spendenaktion

Wie schon zu Jahresbeginn sammelt Familie Bianchi auch jetzt im Advent noch einmal aktiv Spenden zugunsten der PKAN-Forschung, da ihr 3-jähriger Sohn Giulio an dieser Form von NBIA leidet. In ihrem Heimatort Kronau haben die Eltern Melanie und Tony einen Stand mit...

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