Spendenaufrufe
Hier finden Sie Spendenaufrufe, die von Hoffnungsbaum unterstützt werden.
Virtuelles Benefiz-Radrennen „Million Dollar Bike Ride“ für BPAN bis zum 13. Juni 2020
Bis zum 13. Juni 2020 findet eine Benefiz-Radrundfahrt zugunsten von seltenen Erkrankungen statt, an der alle auch zuhause teilnehmen können. Von den NBIA-Erkrankungen ist BPAN vertreten. Alle Startgebühren und Spenden, die im Laufe der Veranstaltungen eingehen,...
Benefizaktion „Gemeinsam stark für Maya“ für die MPAN-Forschung
In Lauterbach wurde am 1. Juni 2019 eine große Benefizveranstaltung durchgeführt. Das Schicksal der 12jährigen Maya, die an der NBIA-Variante MPAN erkrankt ist, bewegt den ganzen Ort, viele weitere Menschen im Saarland und darüber hinaus. Sie alle möchten Maya und...
Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf
Teilnehmerinnen und Teilnehmer des MPIA am diesjährigen SAS-Halbmarathon in Heidelberg, Bild: MPIA/J. Henshaw Am 7. April 2019 machten 14 Kolleginnen und Kollegen unseres Vorstandsmitglieds Markus Nielbock vom Max-Planck-Institut für Astronomie (MPIA) einen...
Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission
Am 28. Februar ist internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Rund um den Globus finden bereits seit Tagen und auch heute zahlreiche Veranstaltungen aus diesem Anlass statt. Auch das Interesse der Medien ist groß. Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll darauf...
Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion
Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig. Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie...
Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung
Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins „Wir im Saarland“ auf dieSituation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht. Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose...
Neues von Milly und ihrer Mission
Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie vorgestellt. Emilia hat BPAN. Vor etwa einem Jahr haben die Eltern der heute 5-Jährigen Milly, Rebecca und Markus Nielbock, die Diagnose erhalten. Bald darauf haben sie...
