Generational change in the Management Board of Hoffnungsbaum

from | December 14, 2021

Am 21.11.2021 fand die jährliche Mitgliederversammlung von Hoffnungsbaum e.V. (HoBa) statt – mit wegweisenden Entscheidungen für die Zukunft unserer NBIA-Patientenorganisation durch den Abschluss des Generationenwechsels in der Vereinsführung und die Umorganisation der zukünftigen Vorstandsarbeit. Im geschäftsführenden Vorstand hat Markus Nielbock nun den Vorstandsvorsitz übernommen, Sebastian Matthiesen wurde Zweiter Vorsitzender und Sigune Lüchtefeld ist neue Schatzmeisterin. Anja Barthe, Noah Rusch und Tiemo Durm wurden wiedergewählt und Ufuk Calisici kommt als neue Unterstützung hinzu. Weitere Informationen zum aktuellen Vorstand finden Sie unter: https://www.hoffnungsbaum.de/verein/vorstand/

Mein Mann Stephan und ich bleiben nach unserem Rückzug aus dem aktiven Vorstand nach 19 Jahren verantwortlicher Tätigkeit für Hoffnungsbaum e.V. der neuen Vereinsführung noch eine Zeit lang in beratender und unterstützender Funktion eng verbunden.

Wir möchten uns hiermit bei allen NBIA-Familien, Vereinsmitgliedern, Ärzten und Forschern, bei den Partnern aus der NBIA-Selbsthilfe, unseren Dachverbänden sowie den unterstützenden Krankenkassen und den vielen Spendern für das über viele Jahre hinweg entgegengebrachte Vertrauen und für die gute Zusammenarbeit sehr herzlich bedanken. Wir verabschieden uns von der aktiven Arbeit für Hoffnungsbaum e.V. etwas wehmütig, aber auch froh über die dringend nötige Entlastung, mit einem Zitat zur Hoffnung, die stets der Motor unserer Wirkens und unseres Lebens war und bleiben wird:

 

„Hoffnung ist eine große Macht, vielleicht die größte von allen… Im Hoffen liegen Kraft zum Weitermachen, zum Nichtaufgeben, und Hoffnung wird nicht verstanden als Herumsitzen und Abwarten, bis das Richtige sich irgendwie einstellt, sondern sie ‚verlangt Menschen, die sich ins Werdende tätig hineinwerfen‘ (Ernst Bloch)“ Gesamtzitat aus: Der Spiegel 14/2021 – Essay von Ullrich Fichtner

Der Führungswechsel in unserer NBIA-Patientenorganisation ist das Ergebnis einer systematischen Vorbereitung. Am Anfang stand ein gemeinsames Abendessen mit engagierten Neu-Mitgliedern anlässlich der Mitgliederversammlung 2017 in Düsseldorf. Gast-Teilnahmen an unseren virtuellen Vorstandssitzungen halfen dann den „Neuen“ dabei, allmählich die umfangreiche Vorstandsarbeit von Hoffnungsbaum schon vor der Übernahme von Verantwortung kennenzulernen und auch eigene Ideen dafür zu entwickeln. Seit der Familienkonferenz 2018 konnten so schrittweise Vorstandspositionen, die frei wurden, neu besetzt werden. Geholfen haben bei dieser sanften Übergabe der Verantwortung auch zwei ganztägige Strategiesitzungen 2019 und 2021, die der Vorstand mit Interessent*innen an der Vorstandsarbeit dank der Unterstützung durch die DAK Gesundheit durchführen konnte.

Eine weitere wesentliche Veränderung betrifft die Neuorganisation der täglichen Vereinsarbeit in Form von Arbeitsgruppen (AGs), die jeweils einen Aufgabenbereich unserer Selbsthilfearbeit repräsentieren und selbständig bearbeiten. Jede der derzeit noch 6 AGs wird von einem Vorstandsmitglied verantwortlich geleitet: AG Betroffenenberatung , AG Familienkonferenzen, AG Forschungsförderung, AG Informationsverbreitung, AG Fundraising, AG Verwaltung

Zur Mitarbeit in den AGs ihres Interesses sind auch herzlich alle Vereinsmitglieder und Familien eingeladen, die sich für eine Vereinsmitgliedschaft interessieren. Hoffnungsbaum e.V. ist auf einem guten Weg in die Zukunft mit engagierter neuer Vereinsführung, die jede Unterstützung brauchen kann und verdient.

Wir haben alle dasselbe Ziel und arbeiten daran, ihm näherzukommen: Bessere medizinische Behandlungen für unsere Liebsten zu finden und verfügbar zu machen, um ihr Leben mit NBIA zu verbessern!

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