PKAN-Familie startet Spendenaktion – Zeitungen berichten

von | 6. Mai 2021

Schon kurz nach der PKAN-Diagnose für ihre 11jährige Tochter Vivienne im letzten Jahr hat sich Familie Helmold aufgemacht und begonnen, für den PKAN-Fonds bei Hoffnungsbaum Spenden zugunsten der Erforschung einer der häufigsten NBIA-Formen zu sammeln, denn nichts brauchen die mit der PKAN-Erkrankung kämpfenden Kinder, Jugendlichen und meist jungen Erwachsenen mehr als wirksame Therapien.

Vivienne mit ihren Eltern,
Foto: Familie Helmold

Mehrfach berichtete seitdem die regionale Presse in Niedersachsen über die Familie, so zum Jahreswechsel die Peiner Allgemeine Zeitung in einem Online Artikel.
Und im März berichtete die Braunschweiger Zeitung im Peiner Lokalteil in berührender Weise über Vivienne, ihre Familie und ihr Engagement, mit Hilfe von Hoffnungsbaum e.V. die Forschung zu fördern. Beide Artikel sind online verfügbar.

Hoffnungsbaum bedankt sich herzlich bei Familie Helmold, die mit ihrer Aktion seit Dezember bis heute 3.225,61 Euro für den PKAN-Forschungsfonds erzielt hat. Unser Dank gilt auch allen weiteren PKAN-Familien und allen Spendern, die diese und andere PKAN-Spendenaktionen bisher unterstützt haben. Hoffnungsbaum e.V. hat begonnen, eine Mittelverwendung für ein PKAN-Forschungsprojekt vorzubereiten.

PKAN ist seit 2001 sicher diagnostizierbar und wird seitdem intensiv erforscht, mit vielen Fortschritten, insbesondere im Hinblick auf Erkenntnisse zu den zugrundeliegenden Pathomechanismen, aber auch mit einigen Rückschlägen und unerwarteten Wendungen. Dies ist bei Forschung an neurodegenerativen Erkrankungen nicht anders als in der Krebsforschung. Aber die PKAN-Forschung steht nicht mehr am Anfang der Erkenntnisse, sondern die Wissenschaftler sind zunehmend auf dem Weg zu Therapien, die hoffentlich schon in näherer Zukunft diese Erkrankung verbessern, aufhalten oder gar heilen können.

Wenn Sie auch für die PKAN-Forschung spenden möchten, können Sie dies gern tun mit dem Vermerk: „PKAN“ oder „Vivienne“ auf das Spendenkonto von Hoffnungsbaum e.V..

Jetzt spenden!

Abonnieren Sie unseren Hoffnungsbaum-Newsletter!

Mit unseren Newsletter-E-Mails erhalten Sie wertvolle Informationen rund um NBIA und werden benachrichtigt, wenn auf unserer Website neue Beiträge veröffentlicht wurden. Sie können diesen Service jederzeit wieder abbestellen.

Du hast dich erfolgreich angemeldet!