Hoffnungsbaum e.V.

Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen

Wir wollen NBIA-Erkrankungen heilbar machen.

NBIA-Erkrankungen sind wie Parkinson und Demenz im Kindesalter.

Hoffnung schenken – Forschung fördern!

Unterstützen Sie uns – unkompliziert per Lastschrift, PayPal oder Überweisung.

Hoffnung – Hilfe – Heilung...

Wir unterstützen Betroffene und deren Familien.

Hoffnungsbaum e.V. – wir wollen NBIA-Erkrankungen heilbar machen.

NBIA-Erkrankungen kann man sich vereinfacht wie eine Mischung aus Parkinson und Demenz im Kindesalter vorstellen. Bei betroffenen Kindern äußert sich das in fortschreitenden Bewegungs- und Entwicklungsstörungen. Sie verlieren nach und nach ihre motorischen Fähigkeiten und erleiden schwere, schmerzhafte Muskelverkrampfungen (Dystonien). Außerdem kommt es je nach NBIA-Variante zu Demenz, einer schweren Epilepsie und verschiedenen anderen Symptomen. Mehr Infos

Die Erkrankungen beginnen meist in Kindheit und Jugend, sind noch kaum erforscht und schreiten bisher unheilbar fort. Betroffene versterben oft jung. Hoffnungsbaum e. V. setzt sich für internationale Forschungsförderung ein, um den NBIA-Betroffenen und ihren Familien eine Hoffnung auf bessere Therapie- und bisher fehlende Heilungsansätze zu geben. Dabei brauchen wir Ihre Unterstützung – jetzt spenden!

Der Verein Hoffnungsbaum e.V.

Hier finden Sie alle wichtigen Infos über den Verein und eine Mitgliedschaft.

Was ist NBIA?

Hier finden Sie Infos zu den einzelnen NBIA-Erkrankungen.

Hilfe für Betroffene

Hier finden Betroffene oder deren Angehörige wichtige Infos und Hilfestellung.

7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das "Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern" konnte ich bei...

8. Internationales Symposium zu NBIA in der Schweiz

NBIA-Wissenschaftler treffen sich zum Austausch über ihre Forschung vom 13.-15. Oktober in...

Forschungsprojekt führt zu einem Stammzellmodell von FAHN

Ein deutsches Wissenschaftlerteam, das im Jahr 2020 von der NBIA Disorders Association ein...

Pilot Grant in Höhe von $69,775 ausgeschrieben für BPAN-Forschung

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride 2022 (Weitere Infos zu dieser Spendenaktion) kamen $69,775...

NBIA-Familienkonferenz 2022 verschoben!

Hoffnungsbaum e.V. wollte im September 2022 in der Jugendherberge von Heilbronn die 9....

6. Juli 2022, Online Vortrag: Myofasziotomie – eine minimalinvasive Behandlung bei verkürzten Muskeln

NBIA-Erkrankungen gehen oft mit Bewegungseinschränkungen, wechselnden Muskelspannungen und...

Pressemitteilung von CoA Therapeutics zu Phase-1-Studie für PKAN

Wir veröffentlichen hiermit folgende Pressemitteilung von CoA Therapeutics: "CoA Therapeutics und...

CoA Therapeutics stellt Zeitplan auf dem Weg zu klinischer PKAN-Studie vor

CoA Therapeutics, ein mit BridgeBio verbundenes Unternehmen, hat eine Phase-I-Studie mit gesunden...

Umfrage hilft Klinische Studie für PKAN-Patienten vorzubereiten

Die kalifornische Firma CoA Therapeutics bereitet derzeit eine klinische Studie mit einem neuen...

Forschung

Hier finden Sie Infos über internationale und nationale Forschungsprojekte.

Partner

Hier finden Sie unsere Partnerorganisationen, Dachverbände und unser weltweites Netzwerk.

Aktuell

Hier finden Sie aktuelle Beiträge zu verschiedenen Themen und unseren Newsletter.