Neues aus der Forschung
Hier finden Sie aktuelle Infos aus der NBIA-Forschung und verwandten Forschungsgebieten.
Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar
Forschende aus verschiedenen medizinischen Einrichtungen weltweit haben kürzlich mit Unterstützung von betroffenen Familien einen Leitfaden für die Behandlung von Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) veröffentlicht. Die Publikation dient in...
Neues BPAN-Mausmodell aus München jetzt für Forscher verfügbar
Mit der Veröffentlichung einer lang erwarteten Arbeit über ein BPAN-Mausmodell haben Forscher auf der ganzen Welt nun Zugang zu diesen Mäusen für Studien. Wissenschaftler unter der Leitung von Dr. Holger Prokisch von der Technischen Universität München haben einen...
PKAN-Medikamentenscreening an der Yale-Universität
Seit Juli 2021 läuft unter der Leitung von Professor Choukri Ben Mamoun ein neues einjähriges PKAN-Forschungsprojekt an der Yale-Universität, New Haven (USA). Das Projekt mit dem Titel: „Ein Hochdurchsatz-Screening für PKAN-revidierende Wirkstoffe“ wird im Rahmen...
RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten
BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur...
Lena Burbulla entdeckt neue mögliche BPAN-Krankheitsmechanismen
Prof. Dr. Lena Burbulla konnte kürzlich ein Projekt zur Erforschung der Beta-Propeller-Protein Assoziierten Neurodegeneration (BPAN) erfolgreich abschließen. Das Projekt, 2019 mit einem Gesamtbudget von 65.000 € von Aisnaf, NBIADA und Hoffnungsbaum e.V. gemeinsam...
Neuigkeiten von CoA-Therapeutics: Phase 1-Studie mit neuem Medikament für PKAN ist angelaufen
Es gibt aktuelle Neuigkeiten von CoA Therapeutics, Inc., einer Tochtergesellschaft von BridgeBio Pharma, Inc. Das kalifornische Unternehmen arbeitet an einer neuen möglichen Therapie für PKAN-Patienten. „CoA“ steht für Coenzym A und weist schon im Namen der Firma...
Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar
Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich interessierte Familien mit Englischkenntnissen diejenigen Sitzungen ansehen können, die als Aufzeichnung verfügbar sind. Das Programm umfasst patientenorientierte Forschungs-Updates...
„HoBa persönlich“: 28 TeilnehmerInnen bei Auftaktveranstaltung mit BPAN-Vortrag
Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien, insbesondere im deutschsprachigen Raum, gestartet. Unter dem Titel „HoBa persönlich“ soll eine lose Abfolge von Video-Treffen zu verschiedenen NBIA-Themen stattfinden....
Rückblick auf TIRCON und seine Bedeutung für NBIA-Forschung und Versorgung
Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“ jetzt ein rückblickender Artikel über TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) erschienen. TIRCON ist von 2011 bis 2015 ein von der Europäischen Union...
Forscher an der Yale-Universität arbeitet an neuem Therapieansatz für PKAN
Aus den USA erreichte uns die Nachricht, dass an der Yale-Universität eine mögliche neue Therapieoption für PKAN erforscht wird. Noch steht dieser neue Ansatz ganz am Anfang der Entwicklung und es ist noch sehr viel wissenschaftliche Arbeit und Zeit erforderlich, um...
