Neues aus der Forschung
Hier finden Sie aktuelle Infos aus der NBIA-Forschung und verwandten Forschungsgebieten.
Neue Erkenntnisse zu MPAN: Patientenzellen im Labor geben wichtige Hinweise
Unter der Leitung von Prof. Dr. Lena Burbulla an der LMU München hat ein internationales Team mit Hilfe der Stammzell-Technologie Nervenzellen aus Hautzellen von MPAN-Patientinnen entwickelt, um mehr über die zellulären Prozesse in MPAN-Patienten zu lernen. Eine erste...
Behandlungsleitlinie für PLAN/INAD veröffentlicht
Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure Foundation (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) hat ein Team um Dr. Susan Hayflick von der OHSU die Konsensleitlinien zur Behandlung und...
BPAN-Forschungsprojekt in Köln – inspiriert durch Berichte von Familien
Fünf NBIA-Patientenorganisationen aus Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen und den USA haben sich zusammengeschlossen, um ein Forschungsprojekt mit 100.000 Euro über zwei Jahre zu finanzieren. Untersucht wird ein möglicher Mechanismus für eine zeitweilige...
Globale wissenschaftliche Zusammenarbeit beim ersten Runden Tisch zu BPAN
Anfang Oktober veranstaltete die NBIA Disorders Association (NBIA DA) den ersten wissenschaftlichen Runden Tisch zu BPAN, an dem dreizehn gemeinnützige Organisationen aus aller Welt teilnahmen, die sich für die Finanzierung und Förderung der Forschung im Bereich der...
9. Internationales NBIA-Symposium in der Türkei
Die historische und wunderschöne Stadt Istanbul war im vergangenen Oktober Schauplatz des 9. Internationalen NBIA-Symposiums, das mit 142 Teilnehmern aus 15 Ländern, darunter viele neue Kliniker und Wissenschaftler, einen Besucherrekord verzeichnete. Die Veranstaltung...
Rücktrittsforderungen zeigen Wirkung – KV-Chef Heckemann wird abgesetzt
In einem offenen Brief hatte unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die Absetzung von Klaus Heckemann, dem bis dahin Vorstandsvorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung in Sachsen nach dessen umstrittenen Äußerungen zu einer...
NBIA-Gentherapie Updates
Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine beeindruckende Spende in Höhe von 1,2 Millionen Dollar hat es der PKAN-Gentherapie (Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration) ermöglicht, einen großen Schritt nach vorn zu...
Dr. Ivano Di Meo erhält $100.000 Förderung für die INAD-Forschung
Die NBIA Disorders Association freut sich, die Ergebnisse der Ausschreibung für ein Stipendium in Höhe von 100.000 Dollar bekannt zu geben, mit dem die Erforschung der PLA2G6-assoziierten Neurodegeneration (PLAN) gefördert werden soll. Für diese Förderinitiative, die...
Globale Zusammenarbeit führt zu Fortschritten in der MPAN-Forschung
Im November 2022 vergab Hoffnungsbaum e.V. zusammen mit den Schwesterorganisationen NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF) in Italien und Stichting Ijzersterk in den Niederlanden...
CoA Therapeutics bricht Klinische Studie für PKAN ab
Schweren Herzens teilen wir der Gemeinschaft mit, dass CoA Therapeutics beschlossen hat, die klinische Studie zu BBP-671, dem Wirkstoff, den das Unternehmen als potenzielle Behandlung für Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration (PKAN) entwickelt hatte,...
