Update zur klinischen CoA-Z-Studie

In den vergangenen Monaten hat das OHSU CoA-Z-Studienteam die ersten Studienergebnisse mit allen...

Internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz in Polen

Am 19. und 20. Oktober 2023 fand in Warschau, Polen ein BPAN-Workshop, ein NBIA-Alliance-Treffen...

Videos der NBIA-Familienkonferenz 2023 in den USA online

Zum ersten Mal nach der Pandemie führte die NBIA Disorders Association die 12. internationale...

Einblicke in die BPAN-Forschung auf der Familienkonferenz in den USA

BPAN-Familien, die im Mai an der NBIA-Familienkonferenz der NBIA Disorders Association (NBIADA) in...

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike...

BPAN-Forscher entwickelt Stammzellmodell und wartet auf Finanzierung für geplantes Medikamentenscreening

Dr. Paul Lockhart vom Murdoch Children's Research Institute in Melbourne, Australien, sagt, dass...

Neues aus der Forschung

Hier finden Sie aktuelle Infos aus der NBIA-Forschung und verwandten Forschungsgebieten.

Update zur klinischen CoA-Z-Studie

Update zur klinischen CoA-Z-Studie

In den vergangenen Monaten hat das OHSU CoA-Z-Studienteam die ersten Studienergebnisse mit allen Teilnehmern der CoA-Z-Studie und ihren Familien sowie mit der breiteren NBIA-Gemeinschaft von Familien, Freunden, klinischen Anbietern und Unterstützern geteilt. Es folgt...

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Internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz in Polen

Internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz in Polen

Am 19. und 20. Oktober 2023 fand in Warschau, Polen ein BPAN-Workshop, ein NBIA-Alliance-Treffen und eine internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz statt. Dort kamen Forschende, Mediziner und Patientenvertreter aus vielen Ländern zusammen, um sich über...

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Versorgungsleitlinien für PLAN/INAD sind nun in Arbeit

Versorgungsleitlinien für PLAN/INAD sind nun in Arbeit

Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Dank der Unterstützung von vier Organisationen, die das Projekt finanzieren, sind nun Konsensleitlinien für die Behandlung und Versorgung bei einer Form von NBIA, die als PLAN oder PLA2G6-assoziierte...

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INAD Gentherapie rückt einen Schritt näher

INAD Gentherapie rückt einen Schritt näher

Gekürzte Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Die Arbeit an einer Gentherapie für Infantile Neuroaxonale Dystrophie, genannt INAD, bekam im Oktober einen großen Anschub, als eine Londoner Biotech-Firma ihre Absicht bekundete, dabei zu helfen, die...

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PKAN-Studie mit CoA-Z in den USA abgeschlossen

Die Oregon Health & Science University in Portland (USA) hat von 2019 bis 2022 mit einem neuen Präparat namens „CoA-Z“ zur Behandlung von PKAN eine erste klinische Studie für PKAN-Patienten in den USA durchgeführt. Dieser erste Studienteil wurde inzwischen...

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