
Forschungsprojekt TIRCON
TIRCON war ein internationales Forschungsprojekt, bei dem Hoffnungsbaum e.V. als wichtiger Partner aggierte.

Während der vier Jahre wurden wichtige Forschungsprojekte für die Zukunft auf den Weg gebracht:
Deferiprone-Studie
Die Studie untersuchte, ob Deferiprone die für PKAN typischen Eisenablagerungen im Gehirn durch orale Einnahme (durch den Mund) abbauen kann. Untersucht wurde auch eine eventuelle positive Auswirkung auf den Krankheitsverlauf.
Mit der Veröffentlichung der Studienergebnisse ist in 2018 zu rechnen. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an Hoffnungsbaum e.V..
NBIA-Patientenregister und Biobank
Sowohl Patientenregister als auch Biobank werden über das Projektende von TIRCON hinaus weitergeführt. Lesen Sie mehr unter NBIA-Patientenregister und Biobank.
Weitere Ziele von TIRCON
- Übertragung der Forschungsergebnisse in die klinische Praxis
- Wissensaustausch über Diagnose und Therapie zwischen Ärzten, Patientenvertretungen und Organisationen des Gesundheitswesens
- Förderung der Medikamentenentwicklung für PKAN/NBIA
- Ausbildung und Förderung von Nachwuchswissenschaftlern und Klinikern im Umgang mit PKAN/NBIA zur Sicherstellung von nachhaltiger und hochrangiger Forschung und Versorgung in der Zukunft
- Verbesserung der Infrastruktur für NBIA-Patienten durch die Vernetzung von klinischen NBIA-Zentren
Die Rolle von Hoffnungsbaum e.V.
- Erstellung von Informationsmaterial oder Unterstützung von Publikationen zu NBIA und TIRCON für verschiedene Zielgruppen
- Pflegen der Projektwebsite
- Schnittstelle zu allen Interessenvertretern im Bereich der Gesundheitspolitik für Seltene Erkrankungen
- Unterstützung der Aus- und Fortbildungen für Nachwuchsmediziner und -wissenschaftler
Dabei hatten wir gemeinsam mit der amerikanischen NBIA Disorders Association die Gelegenheit, die Perspektive der Patienten aktiv in den Forschungsverbund einzubringen und ihre Interessen zu vertreten.