Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich

Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in...

Lena Burbulla entdeckt neue mögliche BPAN-Krankheitsmechanismen

Prof. Dr. Lena Burbulla konnte kürzlich ein Projekt zur Erforschung der Beta-Propeller-Protein...

Neuigkeiten von CoA-Therapeutics: Phase 1-Studie mit neuem Medikament für PKAN ist angelaufen

Es gibt aktuelle Neuigkeiten von CoA Therapeutics, Inc., einer Tochtergesellschaft von BridgeBio...

Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar

Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich...

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion...

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR)...

PKAN-Familie startet Spendenaktion – Zeitungen berichten

Schon kurz nach der PKAN-Diagnose für ihre 11jährige Tochter Vivienne im letzten Jahr hat sich...

„HoBa persönlich“: 28 TeilnehmerInnen bei Auftaktveranstaltung mit BPAN-Vortrag

Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien,...

Rückblick auf TIRCON und seine Bedeutung für NBIA-Forschung und Versorgung

Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“...

Forscher an der Yale-Universität arbeitet an neuem Therapieansatz für PKAN

Aus den USA erreichte uns die Nachricht, dass an der Yale-Universität eine mögliche neue...

Hoffnungsbaum e.V.

Hier geben wir Ihnen Einblicke in die aktuelle Vereinsarbeit von Hoffnungsbaum e.V..

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...

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Hoffnungsbaum Infobrief 2020

Hoffnungsbaum Infobrief 2020

Auch 2020 haben wir wieder einen Infobrief für Sie zusammengestellt. Er enthält Infos zu den Vereinsaktivitäten 2020 und einen Ausblick ins nächste Jahr. Wenn Sie immer auf dem Laufenden gehalten werden wollen, dann abonnieren Sie unseren Online-Newsletter.

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Ergebnisse der Hoffnungsbaum-Umfrage 2020

Im Zeitraum August – September 2020 hat Hoffnungsbaum e.V. eine breitbandige Meinungsumfrage unter allen Vereinsmitgliedern sowie NBIA-Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz, mit denen wir in Kontakt sind, durchführt. Ziel der Umfrage war das Erforschen...

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Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...

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Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...

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8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit  mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...

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Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

Auf dem 6. Internationalen Symposium zur Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) und verwandten Erkrankungen wurden die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung präsentiert. Rund 70 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus 12 Ländern kamen auf...

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