7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das "Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern" konnte ich bei...

8. Internationales Symposium zu NBIA in der Schweiz

NBIA-Wissenschaftler treffen sich zum Austausch über ihre Forschung vom 13.-15. Oktober in...

Forschungsprojekt führt zu einem Stammzellmodell von FAHN

Ein deutsches Wissenschaftlerteam, das im Jahr 2020 von der NBIA Disorders Association ein...

Pilot Grant in Höhe von $69,775 ausgeschrieben für BPAN-Forschung

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride 2022 (Weitere Infos zu dieser Spendenaktion) kamen $69,775...

NBIA-Familienkonferenz 2022 verschoben!

Hoffnungsbaum e.V. wollte im September 2022 in der Jugendherberge von Heilbronn die 9....

6. Juli 2022, Online Vortrag: Myofasziotomie – eine minimalinvasive Behandlung bei verkürzten Muskeln

NBIA-Erkrankungen gehen oft mit Bewegungseinschränkungen, wechselnden Muskelspannungen und...

Pressemitteilung von CoA Therapeutics zu Phase-1-Studie für PKAN

Wir veröffentlichen hiermit folgende Pressemitteilung von CoA Therapeutics: "CoA Therapeutics und...

CoA Therapeutics stellt Zeitplan auf dem Weg zu klinischer PKAN-Studie vor

CoA Therapeutics, ein mit BridgeBio verbundenes Unternehmen, hat eine Phase-I-Studie mit gesunden...

Umfrage hilft Klinische Studie für PKAN-Patienten vorzubereiten

Die kalifornische Firma CoA Therapeutics bereitet derzeit eine klinische Studie mit einem neuen...

Hoffnungsbaum e.V.

Hier geben wir Ihnen Einblicke in die aktuelle Vereinsarbeit von Hoffnungsbaum e.V..

8. Internationales Symposium zu NBIA in der Schweiz

8. Internationales Symposium zu NBIA in der Schweiz

NBIA-Wissenschaftler treffen sich zum Austausch über ihre Forschung vom 13.-15. Oktober in Lausanne in der Schweiz im Rahmen des 8. Internationalen NBIA-Symposiums. Mehr als 20 Wissenschaftler und Mediziner aus aller Welt werden die Ergebnisse ihrer NBIA-Projekte...

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NBIA-Familienkonferenz 2022 verschoben!

Hoffnungsbaum e.V. wollte im September 2022 in der Jugendherberge von Heilbronn die 9. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland veranstalten. Wir hatten uns sehr darauf gefreut, nach zwei Jahren Pandemie endlich wieder ein persönliches Treffen der NBIA Familien zu...

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Generationenwechsel im Vorstand von Hoffnungsbaum

Generationenwechsel im Vorstand von Hoffnungsbaum

Am 21.11.2021 fand die jährliche Mitgliederversammlung von Hoffnungsbaum e.V. (HoBa) statt – mit wegweisenden Entscheidungen für die Zukunft unserer NBIA-Patientenorganisation durch den Abschluss des Generationenwechsels in der Vereinsführung und die Umorganisation...

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Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...

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Hoffnungsbaum Infobrief 2020

Hoffnungsbaum Infobrief 2020

Auch 2020 haben wir wieder einen Infobrief für Sie zusammengestellt. Er enthält Infos zu den Vereinsaktivitäten 2020 und einen Ausblick ins nächste Jahr. Wenn Sie immer auf dem Laufenden gehalten werden wollen, dann abonnieren Sie unseren Online-Newsletter.

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Ergebnisse der Hoffnungsbaum-Umfrage 2020

Im Zeitraum August – September 2020 hat Hoffnungsbaum e.V. eine breitbandige Meinungsumfrage unter allen Vereinsmitgliedern sowie NBIA-Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz, mit denen wir in Kontakt sind, durchführt. Ziel der Umfrage war das Erforschen...

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