Hoffnungsbaum e.V.
Hier geben wir Ihnen Einblicke in die aktuelle Vereinsarbeit von Hoffnungsbaum e.V..
Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit seinem an BPAN erkrankten Sohn Laurin. Das Interview wurde von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht:...
Save the Date: NBIA-Familienkonferenz 2022 in Deutschland!
Hoffnungsbaum e.V. wird von Freitag, 16. – Sonntag, 18. September in der Jugendherberge von Heilbronn die 9. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland veranstalten. Wir freuen uns, dass wir insbesondere den NBIA-Familien, aber auch Ärzten und NBIA-Forschenden nach vier...
Generationenwechsel im Vorstand von Hoffnungsbaum
Am 21.11.2021 fand die jährliche Mitgliederversammlung von Hoffnungsbaum e.V. (HoBa) statt – mit wegweisenden Entscheidungen für die Zukunft unserer NBIA-Patientenorganisation durch den Abschluss des Generationenwechsels in der Vereinsführung und die Umorganisation...
Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride
Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...
Erster Online-Vortrag: 28 Teilnehmer*innen bei Vortrag zu BPAN-Forschung in Tübingen
Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien, insbesondere im deutschsprachigen Raum, gestartet. Es soll eine lose Abfolge von Video-Treffen zu verschiedenen für NBIA-Betroffene relevanten Themen stattfinden....
Rückblick auf TIRCON und seine Bedeutung für NBIA-Forschung und Versorgung
Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“ jetzt ein rückblickender Artikel über TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) erschienen. TIRCON ist von 2011 bis 2015 ein von der Europäischen Union...
Hoffnungsbaum Infobrief 2020
Auch 2020 haben wir wieder einen Infobrief für Sie zusammengestellt. Er enthält Infos zu den Vereinsaktivitäten 2020 und einen Ausblick ins nächste Jahr. Wenn Sie immer auf dem Laufenden gehalten werden wollen, dann abonnieren Sie unseren Online-Newsletter.
Rekord-Teilnehmerzahl beim 7. Internationalen Wissenschaftlichen NBIA-Symposium
Autoren des englischen Originalartikels: Patricia Wood und Angelika Klucken 160 Teilnehmer aus 26 Ländern besuchten das 7. Internationale Symposium zu NBIA und verwandten Erkrankungen, das erstmals als virtuelle Veranstaltung stattfand. Da der online-Zugang es...
Ergebnisse der Hoffnungsbaum-Umfrage 2020
Im Zeitraum August – September 2020 hat Hoffnungsbaum e.V. eine breitbandige Meinungsumfrage unter allen Vereinsmitgliedern sowie NBIA-Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz, mit denen wir in Kontakt sind, durchführt. Ziel der Umfrage war das Erforschen...
Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019
Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...
