Hoffnungsbaum e.V.
Hier geben wir Ihnen Einblicke in die aktuelle Vereinsarbeit von Hoffnungsbaum e.V..
Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride
Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...
„HoBa persönlich“: 28 TeilnehmerInnen bei Auftaktveranstaltung mit BPAN-Vortrag
Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien, insbesondere im deutschsprachigen Raum, gestartet. Unter dem Titel „HoBa persönlich“ soll eine lose Abfolge von Video-Treffen zu verschiedenen NBIA-Themen stattfinden....
Rückblick auf TIRCON und seine Bedeutung für NBIA-Forschung und Versorgung
Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“ jetzt ein rückblickender Artikel über TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) erschienen. TIRCON ist von 2011 bis 2015 ein von der Europäischen Union...
Hoffnungsbaum Infobrief 2020
Auch 2020 haben wir wieder einen Infobrief für Sie zusammengestellt. Er enthält Infos zu den Vereinsaktivitäten 2020 und einen Ausblick ins nächste Jahr. Wenn Sie immer auf dem Laufenden gehalten werden wollen, dann abonnieren Sie unseren Online-Newsletter.
Rekord-Teilnehmerzahl beim 7. Internationalen Wissenschaftlichen NBIA-Symposium
Autoren des englischen Originalartikels: Patricia Wood und Angelika Klucken 160 Teilnehmer aus 26 Ländern besuchten das 7. Internationale Symposium zu NBIA und verwandten Erkrankungen, das erstmals als virtuelle Veranstaltung stattfand. Da der online-Zugang es...
Ergebnisse der Hoffnungsbaum-Umfrage 2020
Im Zeitraum August – September 2020 hat Hoffnungsbaum e.V. eine breitbandige Meinungsumfrage unter allen Vereinsmitgliedern sowie NBIA-Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz, mit denen wir in Kontakt sind, durchführt. Ziel der Umfrage war das Erforschen...
Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019
Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...
Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019
Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...
8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018
Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...
Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting
Auf dem 6. Internationalen Symposium zur Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) und verwandten Erkrankungen wurden die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung präsentiert. Rund 70 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus 12 Ländern kamen auf...
