Ausschreibung für BPAN: Million Dollar Bike Ride 2020 Pilot Grant Program

Das Orphan Disease Center (ODC) will 38 Forschungsprojekte fördern, die sich auf 29 verschiedene...

Bitte nehmen Sie an der Hoffnungsbaum-Umfrage teil!

Liebe NBIA-Familien, Mitglieder und Freunde von Hoffnungsbaum e.V., seit fast 18 Jahren gibt es...

Spontane Spendenaktion erzielt mehr als 15.000 € für die PKAN-Forschung

Familie Bianchi hat letztes Jahr die Diagnose PKAN für ihren heute 3-jährigen Sohn Giulio...

Hoffnungsbaum e.V. finanziert MPAN-Projekt am Helmholtz-Zentrum München

Hoffnungsbaum e.V. vergibt Fördermittel in Höhe von € 151.540 an Dr. Arcangela Iuso und ihr Team...

Forscherteam aus Rostock erhält Förderstipendium für die FAHN-Forschung

Unsere Schwesterorganisation in den USA, die NBIA Disorders Association, hat ein Förderstipendium...

Hoffnungsbaum und Team BPAN Germany tragen zum Erfolg des Million Dollar Bike Ride bei

In diesem Jahr fand die siebte Ausgabe des Benefizradrennens der University of Pennsylvania in...

NBIA-Symposium 2020 findet online statt

 Das 7. Internationale Symposium für NBIA und verwandte Erkrankungen wird jetzt virtuell vom 30....

Als Hoffnungsbaum-Vertreter beim Autophagie-Kongress in New York

Markus Nielbock wurde von Prof. Christian Behl, dem Leiter des Instituts für Pathobiochemie der Universität Mainz zu einem Workshop nach New York eingeladen.

Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“...

Neues von Milly und ihrer Mission

 Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie...

Aktuellste Beiträge

Hier werden die aktuellsten Beiträge aus allen Kategorien angezeigt.

Bitte nehmen Sie an der Hoffnungsbaum-Umfrage teil!

Liebe NBIA-Familien, Mitglieder und Freunde von Hoffnungsbaum e.V., seit fast 18 Jahren gibt es unsere Patientenorganisation für NBIA-Betroffene und ihre Familien. Wir stellen nach bestem Wissen und Gewissen Informationen für Sie zur Verfügung, fördern mit allen...

mehr lesen

NBIA-Symposium 2020 findet online statt

 Das 7. Internationale Symposium für NBIA und verwandte Erkrankungen wird jetzt virtuell vom 30. September bis zum 3. Oktober 2020 stattfinden. Merken Sie sich den Termin für unser virtuelles Symposium vor! • Aktuelles zu neuen Erkenntnissen bei den NBIA-Erkrankungen...

mehr lesen
7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

Wegen der Corona-Situation verschoben auf Herbst 2021Das 7. internationale NBIA-Symposium findet leider nicht vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt und wird in den Herbst 2021 verschoben. Drei Tage lang werden dann Wissenschaftler und Mediziner aus...

mehr lesen
Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...

mehr lesen
Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

Tübinger Forschergruppe um Professorin Tassula Proikas-Cezanne und Hoffnungsbaum e.V. bündeln ihre Kräfte bei der Erforschung von BPAN Die Entschlüsselung der Ursachen seltener, neurodegenerativer Erkrankungen ist ein langwieriger Prozess, der für Betroffene mit viel...

mehr lesen
Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

Am 24. September 2019 nahm ich als Vater einer Tochter mit BPAN sowie in meiner Funktion als Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., an einer öffentlichen Podiumsdiskussion zum Thema „Autophagie und Ihre Bedeutung für Gesundheit und Neurodegeneration“ teil. Sie...

mehr lesen

Erste Ergebnisse aus FORT-Studie für PKAN

Das pharmazeutische Unternehmen Retrophin hatte zur Behandlung von PKAN das Medikament Fosmetpantotenate entwickelt. Dieses wurde im Rahmen einer placebo-kontrollierten und multizentrischen klinischen Doppelblind-Studie (FORT-Studie) auf Sicherheit und Wirksamkeit...

mehr lesen
PKAN: Ergebnisse von klinischer Studie mit Deferipron

PKAN: Ergebnisse von klinischer Studie mit Deferipron

Von 2011 – 2015 wurde das internationale NBIA-Forschungsprojekt TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) von der Europäischen Union finanziell gefördert. Ein wesentliches TIRCON-Teilprojekt war eine Klinische Studie zur Untersuchung der Sicherheit...

mehr lesen

MPAN kann auch autosomal dominant vererbt werden

Die NBIA-Forschungsgruppe von Dr. Susan Hayflick an der Oregon Health & Science University in Portland (OR, USA) hat herausgefunden, dass die Mitochondrienmembran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration (MPAN) auch autosomal dominant vererbt werden kann. MPAN gehört...

mehr lesen

Ausschreibung zur Finanzierung von NBIA-Forschungsprojekten

Die NBIA-Patientenorganisationen AISNAF (Italien), Hoffnungsbaum e.V.,(Deutschland) und NBIA Disorders Association (USA) geben eine gemeinsame Förderinitiative zur Vergabe von Forschungsstipendien für die Untersuchung von folgenden zwei NBIA-Varianten bekannt:...

mehr lesen
Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf

Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf

Teilnehmerinnen und Teilnehmer des MPIA am diesjährigen SAS-Halbmarathon in Heidelberg, Bild: MPIA/J. Henshaw Am 7. April 2019 machten 14 Kolleginnen und Kollegen unseres Vorstandsmitglieds Markus Nielbock vom Max-Planck-Institut für Astronomie (MPIA) einen...

mehr lesen
Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission

Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission

Am 28. Februar ist internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Rund um den Globus finden bereits seit Tagen und auch heute zahlreiche Veranstaltungen aus diesem Anlass statt. Auch das Interesse der Medien ist groß. Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll darauf...

mehr lesen
Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion

Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion

Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig. Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie...

mehr lesen
Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...

mehr lesen
Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“ auf dieSituation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht. Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose...

mehr lesen
8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit  mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...

mehr lesen
Neues von Milly und ihrer Mission

Neues von Milly und ihrer Mission

 Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie vorgestellt. Emilia hat BPAN. Vor etwa einem Jahr haben die Eltern der heute 5-Jährigen Milly, Rebecca und Markus Nielbock, die Diagnose erhalten. Bald darauf haben sie...

mehr lesen
Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

Auf dem 6. Internationalen Symposium zur Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) und verwandten Erkrankungen wurden die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung präsentiert. Rund 70 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus 12 Ländern kamen auf...

mehr lesen
TIRCON-Projekt endete mit Abschlusskonferenz im Oktober 2015

TIRCON-Projekt endete mit Abschlusskonferenz im Oktober 2015

Im Oktober 2015 endete wie geplant das internationale Forschungsprojekt TIRCON („Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration“), das vier Jahre von der Europäischen Union finanziert wurde. Dieses Ereignis wurde mit einer großen Abschlusskonferenz am 15. und...

mehr lesen

Abonnieren Sie unseren Hoffnungsbaum-Newsletter!

Mit unseren Newsletter-E-Mails erhalten Sie wertvolle Informationen rund um NBIA und werden benachrichtigt, wenn auf unserer Website neue Beiträge veröffentlicht wurden. Sie können diesen Service jederzeit wieder abbestellen.

Du hast dich erfolgreich angemeldet!