7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne

Das 7. internationale NBIA-Symposium findet vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz...

Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als...

Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

Tübinger Forschergruppe um Professorin Tassula Proikas-Cezanne und Hoffnungsbaum e.V. bündeln ihre...

Klinische PKAN-Studie in den USA und Kanada beginnt im Dezember 2019

Seit mehreren Jahren haben die Forscherteams von Dr. Susan Hayflick (Universität Oregon, Portland,...

Als Hoffnungsbaum-Vertreter beim Autophagie-Kongress in New York

 Photo: DWIH New York - ARDA Workshop 2019 Während der Konferenz zur Autophagie im September in...

Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

Am 24. September 2019 nahm ich als Vater einer Tochter mit BPAN sowie in meiner Funktion als...

Erste Ergebnisse aus FORT-Studie für PKAN

Das pharmazeutische Unternehmen Retrophin hatte zur Behandlung von PKAN das Medikament...

Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“...

Neues von Milly und ihrer Mission

 Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie...

Aktuellste Beiträge

Hier werden die aktuellsten Beiträge aus allen Kategorien angezeigt.

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne

Das 7. internationale NBIA-Symposium findet vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt. Drei Tage lang sind Wissenschaftler und Mediziner aus der ganzen Welt eingeladen, sich über ihre Arbeit auszutauschen und neue Strategien zu entwickeln. Erfahren Sie...

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Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...

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Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

Tübinger Forschergruppe um Professorin Tassula Proikas-Cezanne und Hoffnungsbaum e.V. bündeln ihre Kräfte bei der Erforschung von BPAN Die Entschlüsselung der Ursachen seltener, neurodegenerativer Erkrankungen ist ein langwieriger Prozess, der für Betroffene mit viel...

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Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

Am 24. September 2019 nahm ich als Vater einer Tochter mit BPAN sowie in meiner Funktion als Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., an einer öffentlichen Podiumsdiskussion zum Thema „Autophagie und Ihre Bedeutung für Gesundheit und Neurodegeneration“ teil. Sie...

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Erste Ergebnisse aus FORT-Studie für PKAN

Das pharmazeutische Unternehmen Retrophin hatte zur Behandlung von PKAN das Medikament Fosmetpantotenate entwickelt. Dieses wurde im Rahmen einer placebo-kontrollierten und multizentrischen klinischen Doppelblind-Studie (FORT-Studie) auf Sicherheit und Wirksamkeit...

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PKAN: Ergebnisse von klinischer Studie mit Deferipron

PKAN: Ergebnisse von klinischer Studie mit Deferipron

Von 2011 – 2015 wurde das internationale NBIA-Forschungsprojekt TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) von der Europäischen Union finanziell gefördert. Ein wesentliches TIRCON-Teilprojekt war eine Klinische Studie zur Untersuchung der Sicherheit...

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MPAN kann auch autosomal dominant vererbt werden

Die NBIA-Forschungsgruppe von Dr. Susan Hayflick an der Oregon Health & Science University in Portland (OR, USA) hat herausgefunden, dass die Mitochondrienmembran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration (MPAN) auch autosomal dominant vererbt werden kann. MPAN gehört...

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Ausschreibung zur Finanzierung von NBIA-Forschungsprojekten

Die NBIA-Patientenorganisationen AISNAF (Italien), Hoffnungsbaum e.V.,(Deutschland) und NBIA Disorders Association (USA) geben eine gemeinsame Förderinitiative zur Vergabe von Forschungsstipendien für die Untersuchung von folgenden zwei NBIA-Varianten bekannt:...

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Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf

Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf

Teilnehmerinnen und Teilnehmer des MPIA am diesjährigen SAS-Halbmarathon in Heidelberg, Bild: MPIA/J. Henshaw Am 7. April 2019 machten 14 Kolleginnen und Kollegen unseres Vorstandsmitglieds Markus Nielbock vom Max-Planck-Institut für Astronomie (MPIA) einen...

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Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission

Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission

Am 28. Februar ist internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Rund um den Globus finden bereits seit Tagen und auch heute zahlreiche Veranstaltungen aus diesem Anlass statt. Auch das Interesse der Medien ist groß. Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll darauf...

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Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion

Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion

Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig. Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie...

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Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...

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Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“ auf dieSituation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht. Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose...

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8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit  mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...

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Neues von Milly und ihrer Mission

Neues von Milly und ihrer Mission

 Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie vorgestellt. Emilia hat BPAN. Vor etwa einem Jahr haben die Eltern der heute 5-Jährigen Milly, Rebecca und Markus Nielbock, die Diagnose erhalten. Bald darauf haben sie...

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Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting

Auf dem 6. Internationalen Symposium zur Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) und verwandten Erkrankungen wurden die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung präsentiert. Rund 70 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus 12 Ländern kamen auf...

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TIRCON-Projekt endete mit Abschlusskonferenz im Oktober 2015

TIRCON-Projekt endete mit Abschlusskonferenz im Oktober 2015

Im Oktober 2015 endete wie geplant das internationale Forschungsprojekt TIRCON („Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration“), das vier Jahre von der Europäischen Union finanziert wurde. Dieses Ereignis wurde mit einer großen Abschlusskonferenz am 15. und...

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