PLAN – Phospholipase A2-Assoziierte Neurodegeneration oder INAD – Infantile Neuroaxonal Dystrophy
Eine aktualisierte Krankheitsbeschreibung ist derzeit in Arbeit. Bitte haben Sie noch etwas Geduld.
Links zu den aktuellsten Informationen zu PLAN/INAD haben wir hier zusammen gestellt:
- Website der NBIA Disorders Association zu PLAN/INAD (Englisch)
- Website der INAD Cure Foundation (Englisch)
- GeneReviews® Übersichtsartikel zu PLAN/INAD (Englisch)
- Consensus Clinical Management Guideline for PLA2G6-Associated Neurodegeneration (PLAN) (Behandlungsleitlinien zur Weitergabe an Ärzt*innen, Englisch)
Aktuelles zu PLAN/INAD
Hier finden Sie aktuelle Infos zur NBIA-Erkrankung PLAN/INAD.
Behandlungsleitlinie für PLAN/INAD veröffentlicht
Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure Foundation (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland) hat ein Team um Dr. Susan Hayflick von der OHSU die Konsensleitlinien zur Behandlung und...
INADcure macht Fortschritte bei der Einreichung eines Antrags für eine Gentherapie bei der FDA
Die INADcure Foundation hat einen weiteren wichtigen Meilenstein in ihren Bemühungen erreicht, eine Gentherapie für INAD vom Labor in die Klinik zu bringen. Die Herstellung ist nun vollständig finanziert und wird bis Ende 2025 abgeschlossen sein – ein wichtiger...
Team NBIA Disorders sammelt 120.000 Dollar für Gentherapie-Forschung im Rahmen des Million Dollar Bike Ride 2025
Die NBIA Disorders Association und ihre engagierten Familien haben erneut einen starken Eindruck bei der diesjährigen Million Dollar Bike Ride (MDBR) hinterlassen, die am 14. Juni in Philadelphia und bei lokalen Veranstaltungen in ganz Nordamerika stattfand. Dank der...
Vorträge der NBIA-Familienkonferenz 2025 in den USA online verfügbar
Die 13. Internationale Familienkonferenz der NBIA Disorders Association fand vom 29. Mai bis 1. Juni in Greenville, South Carolina, statt und begrüßte 300 Teilnehmer. Dies ist die größte Teilnehmerzahl in der Geschichte der Organisation. Unter ihnen waren 28 Kliniker,...
Dystonie bei NBIA-Erkrankungen verstehen und behandeln
Dystonie ist ein häufiges Symptom von Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA). Dabei kommt es zu unwillkürlichen Muskelkontraktionen, die zu verdrehten Bewegungen und abnormalen Körperhaltungen führen, die schmerzhaft sein können. Dystonie kann...
NBIA-Gentherapie Updates
Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine beeindruckende Spende in Höhe von 1,2 Millionen Dollar hat es der PKAN-Gentherapie (Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration) ermöglicht, einen großen Schritt nach vorn zu...
Dr. Ivano Di Meo erhält $100.000 Förderung für die INAD-Forschung
Die NBIA Disorders Association freut sich, die Ergebnisse der Ausschreibung für ein Stipendium in Höhe von 100.000 Dollar bekannt zu geben, mit dem die Erforschung der PLA2G6-assoziierten Neurodegeneration (PLAN) gefördert werden soll. Für diese Förderinitiative, die...
Versorgungsleitlinien für PLAN/INAD sind nun in Arbeit
Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Dank der Unterstützung von vier Organisationen, die das Projekt finanzieren, sind nun Konsensleitlinien für die Behandlung und Versorgung bei einer Form von NBIA, die als PLAN oder PLA2G6-assoziierte...
INAD Gentherapie rückt einen Schritt näher
Gekürzte Übersetzung eines englischen Artikels von Patricia Wood Die Arbeit an einer Gentherapie für Infantile Neuroaxonale Dystrophie, genannt INAD, bekam im Oktober einen großen Anschub, als eine Londoner Biotech-Firma ihre Absicht bekundete, dabei zu helfen, die...
