BPAN – Beta-propeller Protein-Assoziierte Neurodegeneration
Eine aktualisierte Krankheitsbeschreibung zu BPAN ist derzeit in Arbeit. Bitte haben Sie noch etwas Geduld.
Die derzeit besten Informationen zu BPAN finden Sie hier:
- BPAN-Wikipedia-Artikel (topaktuelle und beste deutschsprachige Beschreibung von BPAN)
- Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung aus dem ACHSE Netzwerk (Deutsch)
- Millys Mission (Deutsch, persönliche Geschichte einer BPAN-Petroffenen und ihrer Familie)
- BPAN-Warriors (umfassende englischsprachige Website zu BPAN, von betroffenen Familien erstellt)
- Website der NBIA Disorders Association (Englisch)
- GeneReviews® Übersichtsartikel zu NBIA (mit verlinkten Artikeln zu den wichtigsten 10 NBIA-Formen, Englisch)
Aktuelle Beiträge zu BPAN
Hier finden Sie aktuelle Infos zu dieser Krankheitsvariante.
Virtuelles Benefiz-Radrennen „Million Dollar Bike Ride“ für BPAN bis zum 13. Juni 2020
Bis zum 13. Juni 2020 findet eine Benefiz-Radrundfahrt zugunsten von seltenen Erkrankungen statt, an der alle auch zuhause teilnehmen können. Von den NBIA-Erkrankungen ist BPAN vertreten. Alle Startgebühren und Spenden, die im Laufe der Veranstaltungen eingehen,...
7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!
Wegen der Corona-Situation verschoben auf Herbst 2021Das 7. internationale NBIA-Symposium findet leider nicht vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt und wird in den Herbst 2021 verschoben. Drei Tage lang werden dann Wissenschaftler und Mediziner aus...
Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019
Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...
Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen
Tübinger Forschergruppe um Professorin Tassula Proikas-Cezanne und Hoffnungsbaum e.V. bündeln ihre Kräfte bei der Erforschung von BPAN Die Entschlüsselung der Ursachen seltener, neurodegenerativer Erkrankungen ist ein langwieriger Prozess, der für Betroffene mit viel...
Als Hoffnungsbaum-Vertreter beim Autophagie-Kongress in New York
Photo: DWIH New York - ARDA Workshop 2019 Während der Konferenz zur Autophagie im September in Tübingen wurde ich von Prof. Christian Behl, dem Leiter des Instituts für Pathobiochemie der Universität Mainz zu einem Workshop am 24. Oktober 2019 nach New York...
Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion
Am 24. September 2019 nahm ich als Vater einer Tochter mit BPAN sowie in meiner Funktion als Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., an einer öffentlichen Podiumsdiskussion zum Thema „Autophagie und Ihre Bedeutung für Gesundheit und Neurodegeneration“ teil. Sie...
BPAN-Forschungsprojekt gefördert: Eisen und Neurodegeneration
Auch 2019 hat unsere italienische Schwesterorganisation AISNAF wieder eine internationale Ausschreibung für die BPAN-Forschung geleitet. Diese konnte Ende Juli mit der Finanzierung eines neuen Forschungsprojekts zu BPAN abgeschlossen werden. Dank der gemeinsamen...
Ausschreibung zur Finanzierung von NBIA-Forschungsprojekten
Die NBIA-Patientenorganisationen AISNAF (Italien), Hoffnungsbaum e.V.,(Deutschland) und NBIA Disorders Association (USA) geben eine gemeinsame Förderinitiative zur Vergabe von Forschungsstipendien für die Untersuchung von folgenden zwei NBIA-Varianten bekannt:...
Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf
Teilnehmerinnen und Teilnehmer des MPIA am diesjährigen SAS-Halbmarathon in Heidelberg, Bild: MPIA/J. Henshaw Am 7. April 2019 machten 14 Kolleginnen und Kollegen unseres Vorstandsmitglieds Markus Nielbock vom Max-Planck-Institut für Astronomie (MPIA) einen...
Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission
Am 28. Februar ist internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Rund um den Globus finden bereits seit Tagen und auch heute zahlreiche Veranstaltungen aus diesem Anlass statt. Auch das Interesse der Medien ist groß. Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll darauf...
