BPAN – Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Eine aktualisierte Krankheitsbeschreibung zu BPAN ist derzeit in Arbeit. Bitte haben Sie noch etwas Geduld.
Die derzeit besten Informationen zu BPAN finden Sie hier:
- BPAN-Wikipedia-Artikel (topaktuelle und beste deutschsprachige Beschreibung von BPAN)
- Millys Mission (Deutsch, persönliche Geschichte einer BPAN-Petroffenen und ihrer Familie)
- BPAN-Warriors (umfassende englischsprachige Website zu BPAN, von betroffenen Familien erstellt)
- Website der NBIA Disorders Association (Englisch)
- Leitfaden für die Behandlung von BPAN für Ärzt*innen (Englisch)
- GeneReviews® Übersichtsartikel zu NBIA (mit verlinkten Artikeln zu den wichtigsten 10 NBIA-Formen, Englisch)
Aktuelle Beiträge zu BPAN
Hier finden Sie aktuelle Infos zu dieser Krankheitsvariante.
Einblicke in die BPAN-Forschung auf der Familienkonferenz in den USA
BPAN-Familien, die im Mai an der NBIA-Familienkonferenz der NBIA Disorders Association (NBIADA) in Houston, Texas teilnahmen, erhielten von vier Forschenden aktuelle Einblicke in die BPAN-Forschung.Den Anfang machte Kira Anderson, eine Studienkoordinatorin des...
MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien
Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier:...
BPAN-Forscher entwickelt Stammzellmodell und wartet auf Finanzierung für geplantes Medikamentenscreening
Dr. Paul Lockhart vom Murdoch Children's Research Institute in Melbourne, Australien, sagt, dass seine BPAN-Forschung zwar ein wichtiges „Gehirnzellen“-Modell unter Verwendung von Stammzellen betroffener BPAN-Personen entwickelt hat, sein nächster Schritt – das...
Radfahren für BPAN-Forschung – Million Dollar Bike Ride 2023
Auch in diesem Jahr sammelt der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia Spenden für die Erforschung seltener Erkrankungen. Die 10. Ausgabe des Benefizradrennens wird am 10. Juni 2023...
Glühweinstand zu Gunsten von Hoffnungsbaum und Team Bananenflanke
Die Sandkastenfreunde, Melanie Schratzenstaller, Michael Bogner, Stephan Thalhammer, Stefan Huber, Ramona Klement und Lisa Kaltenecker, aus Eberspoint (südlich von Landshut) veranstalteten am ersten Dezemberwochenende nach zwei Jahren Pause wieder einen Glühweinstand...
12. Oktober 2022, Online-Vortrag: Erbliche Entwicklungsstörungen besser verstehen – was man durch den natürlichen Krankheitsverlauf lernen kann
Steffen Syrbe ist Kinderneurologe und Professor für Pädiatrische Epileptologie am Universitätsklinikum Heidelberg. Er arbeitet seit über 15 Jahren mit Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen. In dieser Zeit hat er ein starkes Interesse an genetischen Ursachen...
Pilot Grant in Höhe von $69,775 ausgeschrieben für BPAN-Forschung
Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride 2022 (Weitere Infos zu dieser Spendenaktion) kamen $69,775 zusammen, die nun durch das Orphan Disease Center für ein Forschungsprojekt zu BPAN ausgeschrieben wurden. Forschende können sich unter folgendem Link für einen Pilot...
Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022 wieder ein voller Erfolg!
Video: NBIA DA Es hat wieder geklappt – auch 2022 konnte im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR, https://www.milliondollarbikeride.org/) der University of Pennsylvania in Philadelphia die Marke von US$ 20.000 weit überschritten werden: Es kamen fast US$ 39.000...
Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf
Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN...
Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit seinem an BPAN erkrankten Sohn Laurin. Das Interview wurde von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht:...