BPAN – Beta-propeller Protein-Assoziierte Neurodegeneration
Eine aktualisierte Krankheitsbeschreibung zu BPAN ist derzeit in Arbeit. Bitte haben Sie noch etwas Geduld.
Die derzeit besten Informationen zu BPAN finden Sie hier:
- BPAN-Wikipedia-Artikel (topaktuelle und beste deutschsprachige Beschreibung von BPAN)
- Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung aus dem ACHSE Netzwerk (Deutsch)
- Millys Mission (Deutsch, persönliche Geschichte einer BPAN-Petroffenen und ihrer Familie)
- BPAN-Warriors (umfassende englischsprachige Website zu BPAN, von betroffenen Familien erstellt)
- Website der NBIA Disorders Association (Englisch)
- GeneReviews® Übersichtsartikel zu NBIA (mit verlinkten Artikeln zu den wichtigsten 10 NBIA-Formen, Englisch)
Aktuelle Beiträge zu BPAN
Hier finden Sie aktuelle Infos zu dieser Krankheitsvariante.
Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022
Es ist wieder soweit: Bis zum 11. Juni 2022 findet zum 9. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt: https://www.milliondollarbikeride.org/ Zwar kehrt dieses Benefizradrennen in diesem Jahr wieder zum ursprünglichen...
Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf
Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN...
Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit seinem an BPAN erkrankten Sohn Laurin. Das Interview wurde von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 veröffentlicht:...
Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium zur Erforschung der Rolle des Eisens bei der NBIA-Erkrankung BPAN vergeben. Die ausgeschriebenen $ 66,366 wird Young-Ah Seo von der...
Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar
Forschende aus verschiedenen medizinischen Einrichtungen weltweit haben kürzlich mit Unterstützung von betroffenen Familien einen Leitfaden für die Behandlung von Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) veröffentlicht. Die Publikation dient in...
Neues BPAN-Mausmodell aus München jetzt für Forscher verfügbar
Mit der Veröffentlichung einer lang erwarteten Arbeit über ein BPAN-Mausmodell haben Forscher auf der ganzen Welt nun Zugang zu diesen Mäusen für Studien. Wissenschaftler unter der Leitung von Dr. Holger Prokisch von der Technischen Universität München haben einen...
RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten
BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur...
Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich
Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2021 virtuell durchgeführt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 52...
Lena Burbulla entdeckt neue mögliche BPAN-Krankheitsmechanismen
Prof. Dr. Lena Burbulla konnte kürzlich ein Projekt zur Erforschung der Beta-Propeller-Protein Assoziierten Neurodegeneration (BPAN) erfolgreich abschließen. Das Projekt, 2019 mit einem Gesamtbudget von 65.000 € von Aisnaf, NBIADA und Hoffnungsbaum e.V. gemeinsam...
Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar
Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich interessierte Familien mit Englischkenntnissen diejenigen Sitzungen ansehen können, die als Aufzeichnung verfügbar sind. Das Programm umfasst patientenorientierte Forschungs-Updates...
