BPAN – Beta-propeller Protein-Assoziierte Neurodegeneration
Eine aktualisierte Krankheitsbeschreibung zu BPAN ist derzeit in Arbeit. Bitte haben Sie noch etwas Geduld.
Die derzeit besten Informationen zu BPAN finden Sie hier:
- BPAN-Wikipedia-Artikel (topaktuelle und beste deutschsprachige Beschreibung von BPAN)
- Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung aus dem ACHSE Netzwerk (Deutsch)
- Millys Mission (Deutsch, persönliche Geschichte einer BPAN-Petroffenen und ihrer Familie)
- BPAN-Warriors (umfassende englischsprachige Website zu BPAN, von betroffenen Familien erstellt)
- Website der NBIA Disorders Association (Englisch)
- GeneReviews® Übersichtsartikel zu NBIA (mit verlinkten Artikeln zu den wichtigsten 10 NBIA-Formen, Englisch)
Aktuelle Beiträge zu BPAN
Hier finden Sie aktuelle Infos zu dieser Krankheitsvariante.
Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar
Forschende aus verschiedenen medizinischen Einrichtungen weltweit haben kürzlich mit Unterstützung von betroffenen Familien einen Leitfaden für die Behandlung von Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) veröffentlicht. Die Publikation dient in...
Neues BPAN-Mausmodell aus München jetzt für Forscher verfügbar
Mit der Veröffentlichung einer lang erwarteten Arbeit über ein BPAN-Mausmodell haben Forscher auf der ganzen Welt nun Zugang zu diesen Mäusen für Studien. Wissenschaftler unter der Leitung von Dr. Holger Prokisch von der Technischen Universität München haben einen...
RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten
BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur...
Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich
Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2021 virtuell durchgeführt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 52...
Lena Burbulla entdeckt neue mögliche BPAN-Krankheitsmechanismen
Prof. Dr. Lena Burbulla konnte kürzlich ein Projekt zur Erforschung der Beta-Propeller-Protein Assoziierten Neurodegeneration (BPAN) erfolgreich abschließen. Das Projekt, 2019 mit einem Gesamtbudget von 65.000 € von Aisnaf, NBIADA und Hoffnungsbaum e.V. gemeinsam...
Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar
Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich interessierte Familien mit Englischkenntnissen diejenigen Sitzungen ansehen können, die als Aufzeichnung verfügbar sind. Das Programm umfasst patientenorientierte Forschungs-Updates...
Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride
Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...
Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021
Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt. Pandemiebedingt findet dieses Benefizradrennen wieder nicht nur in den USA statt, sondern virtuell auf der ganzen...
„HoBa persönlich“: 28 TeilnehmerInnen bei Auftaktveranstaltung mit BPAN-Vortrag
Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien, insbesondere im deutschsprachigen Raum, gestartet. Unter dem Titel „HoBa persönlich“ soll eine lose Abfolge von Video-Treffen zu verschiedenen NBIA-Themen stattfinden....
Rekord-Teilnehmerzahl beim 7. Internationalen Wissenschaftlichen NBIA-Symposium
Autoren des englischen Originalartikels: Patricia Wood und Angelika Klucken 160 Teilnehmer aus 26 Ländern besuchten das 7. Internationale Symposium zu NBIA und verwandten Erkrankungen, das erstmals als virtuelle Veranstaltung stattfand. Da der online-Zugang es...
