Finanzierung

Hier sehen Sie, aus welchen Quellen sich die Finanzierung unseres Vereins zusammensetzt. Die beiden wichtigsten Säulen sind die GKV-Gemeinschaftsförderung und Spendengelder. Daneben bekommen wir Mitgliedsbeiträge und immer wieder projektbezogene Förderungen.

Spendengelder zur Forschungsförderung

Spendengelder verwenden wir zu 100% für Forschungsförderung. Dank dem großen Engagement einzelner NBIA-Familien (siehe auch Spendenaufrufe) ist unser Spendenaufkommen in den letzten Jahren stark angestiegen, was angesichts der steigenden Zahl von NBIA-Formen auch dringend nötig ist. Die Spenden sind meist zweckgebunden für die gezielte Förderung der Erforschung einer NBIA-Variante.

Spendenverteilung 2019:

für PKAN-Forschung

für BPAN-Forschung

für MPAN-Forschung

nicht zweckgebunden

  • 2019: 150.899 €
  • 2018: 30.099 €
  • 2017: 12.715 €
  • 2016: 11.233 €
  • 2015: 6.545 €
  • 2014: 6.635 €

Wir bedanken uns an dieser Stelle recht herzlich bei allen Spendern und den Spenden sammelnden NBIA-Familien!

GKV-Gemeinschaftsförderung für Kosten der Vereinsarbeit

Den Grundstock zur Finanzierung unserer Selbsthilfeorganisation bilden die pauschalen Zuschüsse von den Mitgliedern der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“. Mit diesen jährlichen Fördergeldern decken wir einen Großteil der Kosten für unsere alltägliche Vereinsarbeit, die sonst nicht möglich wäre. In den letzten Jahren erhielt Hoffnungsbaum e.V. folgende Summen:

  • 2019: 15.000 €
  • 2018: 13.000 €
  • 2017: 12.000 €
  • 2016: 11.000 €
  • 2015: 8.000 €

Wir bedanken uns an dieser Stelle recht herzlich bei den Mitgliedern der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“:

Selbstauskünfte

Als Mitglied der ACHSE e.V. hat Hoffnungsbaum e.V. die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ von BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN anerkannt. In diesem Zusammenhang veröffentlichen wir jährlich eine Selbstauskunft über Einnahmen aus der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen:

Selbstauskunft 2019

Selbstauskunft 2018

Selbstauskunft 2017

Selbstauskunft 2016

Selbstauskunft 2015

Weitere Förderungen

Diese Organisationen unterstützten unsere Vereinsarbeit mit Fördergeldern – pauschal, oder auch projektbezogen.

DAK Gesundheit

Wir bedanken uns für die Unterstützung der ersten Strategiesitzung des Hoffnungsbaum-Vorstandes 2019.

Techniker Krankenkasse

Wir bedanken uns für die finanzielle Unterstützung unserer 8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland.

Kindness for Kids

Wir bedanken uns für die finanzielle Unterstützung unserer 8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland.

Europäische Komission

Die Projektarbeit von Hoffnungsbaum e.V. im Rahmen von TIRCON (Arbeitsbereich 7: Verbreitung) wurde finanziert durch die Europäische Kommission (FP7/2007–2013, HEALTH-F2–2011, grant agreement 277984, TIRCON)

Spendenaufrufe, deren Erlös an Hoffnungsbaum geht

Meist sind es engagierte NBIA-Eltern, die Spendenaufrufe starten oder sogar non stop spenden sammeln.

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

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Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt. Pandemiebedingt findet dieses Benefizradrennen wieder nicht nur in den USA statt, sondern virtuell auf der ganzen...

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PKAN-Familie startet Spendenaktion – Zeitungen berichten

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Schon kurz nach der PKAN-Diagnose für ihre 11jährige Tochter Vivienne im letzten Jahr hat sich Familie Helmold aufgemacht und begonnen, für den PKAN-Fonds bei Hoffnungsbaum Spenden zugunsten der Erforschung einer der häufigsten NBIA-Formen zu sammeln, denn nichts...

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PKAN-Familie startet weitere Spendenaktion

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Wie schon zu Jahresbeginn sammelt Familie Bianchi auch jetzt im Advent noch einmal aktiv Spenden zugunsten der PKAN-Forschung, da ihr 3-jähriger Sohn Giulio an dieser Form von NBIA leidet. In ihrem Heimatort Kronau haben die Eltern Melanie und Tony einen Stand mit...

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Halbmarathon wurde zum BPAN-Spendenlauf

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Teilnehmerinnen und Teilnehmer des MPIA am diesjährigen SAS-Halbmarathon in Heidelberg, Bild: MPIA/J. Henshaw Am 7. April 2019 machten 14 Kolleginnen und Kollegen unseres Vorstandsmitglieds Markus Nielbock vom Max-Planck-Institut für Astronomie (MPIA) einen...

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Rhein-Neckar-Zeitung berichtet über Millys Mission

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Am 28. Februar ist internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Rund um den Globus finden bereits seit Tagen und auch heute zahlreiche Veranstaltungen aus diesem Anlass statt. Auch das Interesse der Medien ist groß. Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll darauf...

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Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion

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Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig. Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie...

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Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

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Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“ auf dieSituation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht. Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose...

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