Vereinschronik von Hoffnungsbaum e.V.

Schwerpunkte und Meilensteine der Vereinsarbeit seit 2002

Nach 17 Jahren Vereinsgeschichte hat Hoffnungsbaum 2019 insgesamt 91 Vereinsmitglieder, die 48 betroffene Familien repräsentieren. Es gab bzw. gibt Kontakte zu etwa 150 weiteren betroffenen Familien außerhalb unseres Vereins, viele davon auch im Ausland. Die Universitätsklinik München konnte sich mit Unterstützung durch Hoffnungsbaum als einziges klinisches Zentrum mit besonderer NBIA-Expertise in Deutschland etablieren und das Netzwerk der Kontakte von Hoffnungsbaum zu anderen Kliniken und Ärzten mit NBIA-Erfahrung weitet sich stetig aus. 72 Befund- und Beratungsordner sind seit 2012 an deutschsprachige NBIA-Familien, oft kurz nach der Diagnose, verteilt worden. 16 Newsletter und 2 Sonderbeilagen konnten wir erstellen und verbreiten. Wir haben die Entstehung weiterer NBIA-Patientenorganisationen in anderen Ländern beratend unterstützt und verwalten maßgeblich die Angelegenheiten der NBIA Alliance in Kooperation mit der NBIA Disorders Asscociation. Von 2011 bis 2015 waren wir Partner in einem von der Europäischen Union geförderten internationalen Forschungsprojekt mit eigenem Aufgabenbereich. Dies alles und die nachstehend aufgeführten Schwerpunkte und Meilensteine unserer Arbeit sind nur die Spitze des Eisbergs, den wir tagtäglich – während wir gleichzeitig selbst betroffene Familien sind – abarbeiten. Wir danken allen, die uns dabei unterstützen und begleiten.

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2019

  • Organisation einer Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg mit Vortrag zu NBIA durch den Zweiten Vorsitzenden von Hoffnungsbaum

  • HoBa-Infotisch und Vortrag über Hoffnungsbaum durch ein Vorstandsmitglied beim Aktionstag für Seltene Erkrankungen in Ulm

  • Erste Strategiesitzung des Vorstands von Hoffnungsbaum in Heidelberg und Gründung einer Arbeitsgruppe Fundraising sowie einer Arbeitsgruppe Forschung

  • Zweite gemeinsame Ausschreibung von Forschungsstipendien von AISNAF, Hoffnungsbaum und NBIA Disorders Association

  • Vergabe eines Forschungsstipendiums an die Northwestern-University, Chicago, USA zur Rolle des Eisens bei den Krankheitsmechanismen von BPAN

  • Teilnahme des Zweiten Vorsitzenden von Hoffnungsbaum an einer Podiumsdiskussion auf dem Autophagiekongress in Tübingen

  • Teilnahme des Zweiten Vorsitzenden von Hoffnungsbaum an einem Deutsch-Amerikanischen Workshop zu Autophagie-Krankheiten in New York und Vorstellung von NBIA und Hoffnungsbaum dort

  • 3. Auflage des NBIA-Befund- und Beratungsordners

  • Veröffentlichung der neuen Website von Hoffnungsbaum

  • Hoffnungsbaum hat 2019 das höchste Spendenaufkommen seiner Vereinsgeschichte, insbesondere dank der privaten Fundraisingaktivitäten zweier betroffener Familien mit BPAN und MPAN

2018

  • Einstellung einer neuen Teilzeit-Mitarbeiterin mit reduzierter Stundenzahl

  • Veröffentlichung einer deutschen Übersetzung der PKAN-Behandlungsempfehlungen auf der Website von Hoffnungsbaum

  • Teilnahme von HoBa-Mitgliedern an Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm

  • Erste gemeinsame Ausschreibung von Forschungsstipendien durch AISNAF, Hoffnungsbaum und NBIA Disorders Association

  • Vergabe von 2 PKAN-Forschungsstipendien an die Universität North Carolina, USA, zur Entwicklung einer Gentherapie und an die Universität Brescia, Italien, zur Erforschung eines Zebrafischmodells

  • 8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 23 Familien (76 Teilnehmer)

  • Im neuen Vorstand von Hoffnungsbaum sind erstmals 2 Angehörige von BPAN-Patienten vertreten

  • Die Umsetzung der neuen Datenschutzgrundverordnung erfordert viel Zeit.

2017

  • Erstellung und Veröffentlichung einer patientenorientierten NBIA-Krankheitsbeschreibung auf dem Portal Orphanet im Rahmen des ACHSE-Projekts „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern“ und Impulsreferat auf einem Workshop zu diesem Projekt

  • Mitwirkung an der Endfassung der Behandlungsempfehlungen für PKAN und Veröffentlichung des Artikels in der medizinischen Fachzeitschrift „Molecular Genetics and Metabolism

  • Teilnahme der HoBa-Mitarbeiterin an der Wissenschaftlichen NBIA-Konferenz in Stevenson (USA)

  • Finanzielle Beteiligung von Hoffnungsbaum an einer Folgefinanzierung des NBIA-Patientenregisters

  • Seit 2017 gezielte Spendensammlungen für einzelne NBIA-Varianten durch betroffene Familien. Die Spendenaktion Millys Mission für die BPAN-Forschung markiert den Anfang dieser Entwicklung.

  • Veröffentlichung einer Liste von Labors, die molekulargenetische NBIA-Diagnostik in Deutschland anbieten, auf der Website der NBIA Alliance

2016

  • Im Rahmen der Anschlussfinanzierung des Internationalen NBIA-Patientenregisters und der Biobank durch die NBIA Alliance leistet Hoffnungsbaum die erste Teilzahlung und organisiert die Förderung durch die anderen Alliance-Partner für Register und Biobank

  • Die Vorsitzende referiert im Rahmen eines Satellitensymposiums bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Hamburg über „NBIA in der medizinischen Versorgung. Möglichkeiten und Herausforderungen aus Patientenperspektive“

  • Überarbeitung und Aktualisierung der NBIA-Krankheitsbeschreibung auf der Website des Kindernetzwerks

2015

  • Teilnahme eines HoBa-Vorstandsmitglieds an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hannover mit einem Infotisch

  • Teilnahme der Vorsitzenden am Europäischen Kongress für Neuropädiater in Wien zur Vorstellung eines Posters über die NBIA Alliance

  • Infotisch zu NBIA, Hoffnungsbaum e.V. und TIRCON beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Düsseldorf

  • Mitorganisation des TIRCON-Abschlusskonferenz in München und Teilnahme

  • Organisation des 4. NBIA Alliance-Treffens in München im Rahmen der TIRCON-Abschlusskonferenz. Die NBIA Alliance beschließt eine Anschlussförderung des Internationalen NBIA-Patientenregisters und der Biobank nach Beendigung des EU-Projekts TIRCON

  • Teilnahme am ACHSE-Seminar „Internationale Vernetzung“ in Berlin und Vorstellung der NBIA Alliance in einem Vortrag durch ein Vorstandsmitglied

2014

  • Teilnahme an der Europäischen Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin mit Präsentation eines Posters zur Vorstellung der NBIA Alliance

  • Organisation des 3. Treffens der NBIA Alliance in Berlin

  • 7. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 15 Familien (69 Teilnehmer)

  • Mitvorbereitung und Teilnahme am 3. Wissenschaftlichen Symposium zu Neuroakanthozytose und NBIA in Stresa (Italien)

  • Hoffnungsbaum finanziert und organisiert im Rahmen der NBIA Alliance die Vergabe von Reisestipendien an Nachwuchswissenschaftler für deren Teilnahme am Symposium in Stresa mit

  • Hoffnungsbaum erhält den „Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe 2014“

2013

  • Vortrag der Vorsitzenden und HoBa-Infotisch bei einem Symposium zu seltenen neurodegenerativen Erkrankungen im Rahmen der Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Innsbruck

  • Informationsverbreitung zu den klinischen TIRCON-Projekten in patientenorientierten Broschüren

  • Vortrag der Vorsitzenden bei der Jahrestagung des Kindernetzwerks in Aschaffenburg über die Vernetzung und Kooperationen von Hoffnungsbaum

  • Mitwirkung am inhaltlichen Aufbau des TIRCON-Patientenregisters

  • Teilnahme an TIRCON-Konferenzen in München und Warschau und monatlichen Telefonkonferenzen des Lenkungsausschusses

2012

  • Eröffnungsveranstaltung von TIRCON in München. Hoffnungsbaum leitet im Projekt die Arbeitsgruppe Informationsverbreitung und ist Mitglied des TIRCON-Lenkungsausschusses.

  • Gründung der NBIA Alliance als informelle Dachorganisation der NBIA-Patientenorganisationen am Rande des TIRCON-Treffens in München mit NBIA-Patientenvertretern aus 6 Ländern.

  • Einstellung einer Halbtagskraft als Projektmitarbeiterin für TIRCON und Vorstandsassistentin

  • Präsentation von Hoffnungsbaum und TIRCON anlässlich der Verleihung des Eva Luise Köhler-Preises zur Erforschung Seltener Erkrankungen, einer Veranstaltung der ACHSE e.V., in Berlin

  • 6. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 14 Familien aus 4 Ländern (69 Teilnehmer),

  • Einführung eines NBIA-Befund- und Beratungsordner als Service für betroffene Familien

  • Hoffnungsbaum sponsert das 2. Wissenschaftliche Symposium zu Neuroakanthozytose und NBIA in Ede, Niederlande. Die Vorsitzende referiert am Beispiel von TIRCON über die Rolle von Patientenorganisationen in EU-geförderten Forschungsprojekten

  • Hoffnungsbaum e.V. organisiert das zweite Treffen der NBIA Alliance in Ede, NL

  • Teilnahme der Vorsitzenden am EURORDIS-Treffen der europäischen Patientenorganisationen seltener Krankheiten in Paris und Präsentation der Rolle Hoffnungsbaums bei TIRCON

  • Eigener Artikel über NBIA und TIRCON in „Dystonie aktuell“, (Deutsche Dystonie-Gesellschaft

2011

  • Hoffnungsbaum erhält den Kindernetzwerkpreis für „Gute Kooperationen“.

  • Auf Vermittlung von Hoffnungsbaum referiert ein Neuropädiater vom „Haunerschen Kinderspital“ München auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Bielefeld über die NBIA-Erkrankungen

  • Hoffnungsbaum e.V., AISNAF und NBIA Disorders Association finanzieren gemeinsam die Entwicklung von Behandlungsempfehlungen für PKAN an der Universität Oregon.

  • Das TIRCON-Konsortium erhält den Zuschlag der EU für ein vierjähriges internationales NBIA-Projekt.

2010

  • Veröffentlichung des Fachartikels zur retrospektiven Studie über die Wirksamkeit der Tiefen Hirnstimulation bei NBIA in der Fachzeitschrift „BRAIN“

  • Teilnahme der Vorsitzenden am Eröffnungstreffen des internationalen Neuroakanthozytose (NA)-Forschungsprojekts EMINA in München

  • 5. Familienkonferenz in Deutschland mit 62 Teilnehmern (15 Familien aus 4 europäischen Ländern) und Sammlung von Blutproben für ein Projekt zur Neuroakanthozytose/PKAN

  • Teilnahme der Vorsitzenden an einem Treffen der Münchener NBIA- und NA-Forscher mit den NBIA-Expertinnen von der Universität Oregon (USA) in München, der Keimzelle von TIRCON

  • Bewerbung des NBIA-Forschungskonsortiums TIRCON mit 13 Partnern aus 8 Ländern um EU-Fördermittel. Hoffnungsbaum e.V. und die NBIA Disorders Association gehören als volle Partner zum Konsortium.

  • Die Vorsitzende referiert für HoBa auf der MEDICA 2010 über Kooperation zwischen Medizinern und Patientenselbsthilfe

2009

  • Reisestipendium von Hoffnungsbaum für eine Neurologin der Universitätsklinik Köln, Mitarbeiterin bei der von uns geförderten Studie zur Tiefen Hirnstimulation, zur Teilnahme an der 5. NBIA-Familienkonferenz in den USA

  • Finanzielle Förderung einer weiteren Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei NBIA an der Universitätsklinik Köln.

  • Erste internationale Telefonkonferenz der drei NBIA-Patientenorganisationen in den USA (NBIA Disorders Association), Deutschland (HoBa) und Italien (AISNAF) zum Ausloten zukünftiger Kooperationsmöglichkeiten

  • Die Vorsitzende referiert über die Forschungsförderung von HoBa auf einem Wissenschaftlichen NBIA-Symposium in München anlässlich der Entdeckung eines neuen NBIA-Gens.

2008

  • Teilnahme der Vorsitzenden an der Zentralveranstaltung zum ersten „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Berlin

  • 4. NBIA-Familienkonferenz mit 12 betroffenen Familien (52 Teilnehmer)

  • Im Rahmen der Konferenz Studie eines Neurologen der Universitätsklinik Göttingen zur Ultraschalldiagnostik bei NBIA, sowie Konferenzteilnahme von Neuroakanthozytose (NA)-Forschern (PKAN gilt auch als NA)

  • Veröffentlichung der neuen HoBa-Website

  • Hoffnungsbaum beschäftigt erstmals eine Teilzeit-Mitarbeiterin im Rahmen eines Mini-Jobs.

2007

  • Online-Artikel über das Leben mit NBIA und Hoffnungsbaum e.V. im EURORDIS-Rundbrief

  • Reise-Reisestipendium von Hoffnungsbaum für den Leiter der von uns geförderten Studie zur Tiefen Hirnstimulation zur Teilnahme an der 4. NBIA-Familienkonferenz in den USA.

  • Für seine Studie zur Wirksamkeit der Tiefenhirnstimulation bei NBIA erhält Prof. Dr. Timmermann von der Universitätsklinik Köln den Preis der Klüh-Stiftung „zur Förderung der Innovation in Forschung und Wissenschaft auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen“

  • Vortrag bei einer Veranstaltung des Gesundheitspolitischen Arbeitskreises der CDU NRW über Selbsthilfearbeit bei Seltenen Erkrankungen anhand der Arbeit von Hoffnungsbaum e.V.

2006

  • Teilnahme der Vorsitzenden am Patiententag für Mitochondriale Erkrankungen in München, persönliche Begegnung mit Ärzten und Wissenschaftlern der beiden Münchener Universitäten, die NBIA-Erkrankungen erforschen oder sich daran interessiert zeigten.

  • Bildung des Medizinischen Beirats für Hoffnungsbaum e.V.

  • Vorstellung von Hoffnungsbaum e.V. auf der AOK-Fachtagung zu Seltenen Erkrankungen und Veröffentlichung eines Artikels, „Vernetzung ist alles“, in der G+G spezial 11/2006 der AOK

  • 3. Familienkonferenz mit 11 betroffenen Familien (58 Teilnehmer), Sammlung von Blutproben für die NBIA-BioBank in den USA

  • Förderung einer retrospektiven multizentrischen Studie zur Untersuchung der Wirksamkeit der Tiefen Hirnstimulation bei NBIA-Patienten an der neurologischen Universitätsklinik Köln

2005

  • Mitgliedschaft von HoBa im Kindernetzwerk, in der ACHSE e.V. und bei EURORDIS

  • HoBa unterstützt die Teilnahme von zwei deutschen Wissenschaftlern am 2. Wissenschaftlichen NBIA-Symposium in Gaithersburg in den USA

  • Vortrag der Vorsitzenden über Hoffnungsbaum e.V. und seine Arbeit auf der 3. NBIA-Familienkonferenz in den USA.

  • Die Hoffnungsbaum-Vorsitzende wird im Herbst Vorstandsmitglied bei der Gründung der ACHSE e.V. mit Schwerpunkt „Forschung bei Seltenen Erkrankungen“ (bis 2008)

  • 2. NBIA-Familienkonfe­renz in Deutschland mit 7 betroffenen Familien (45 Teilnehmer)

2004

  • Teilnahme an einer Fachtagung des Kindernetzwerks zu Seltenen Erkrankungen in München, dadurch erste Kontakte zur entstehenden „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“

  • Hoffnungsbaum erhält ein eigenes Logo und veröffentlicht einen ersten Vereinsflyer

  • Erste NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 8 betroffenen Familien

  • ZDF-Bericht in „Hallo Deutschland“ über die Familienkonferenz von Hoffnungsbaum

  • Hoffnungsbaum leistet über den Forschungsfonds der NBIA Disorders Association einen Zuschuss zu einem NBIA-Projekt an der Universität Oregon, Portland, USA

2003

  • 11.2.2003: Eintragung ins Vereinsregister

  • Veröffentlichung der eigenen Website www.hoffnungsbaum.de

  • Veröffentlichung des eigenen Artikels „Das Hallervorder-Spatz-Syndrom (HSS) – NBIA“ in der medizinischen Zeitschrift „Kinderärztliche Praxis“ unter der Rubrik „Wir helfen weiter“

  • Erster Hoffnungsbaum-Newsletter, der seitdem in loser Folge erscheint

  • Start des Familiennetzwerks und der Betroffenenberatung

2002

  • Am 24.11.2002 Gründungsversammlung mit 3 betroffenen Familien, insgesamt 19 Mitglieder

  • 10.12.2002 Gemeinnützigkeitsstatus

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