Virtuelles Benefiz-Radrennen „Million Dollar Bike Ride“ für BPAN bis zum 13. Juni 2020

Bis zum 13. Juni 2020 findet eine Benefiz-Radrundfahrt zugunsten von seltenen Erkrankungen statt,...

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

Wegen der Corona-Situation verschoben auf Herbst 2021Das 7. internationale NBIA-Symposium findet...

Als Hoffnungsbaum-Vertreter beim Autophagie-Kongress in New York

 Photo: DWIH New York - ARDA Workshop 2019 Während der Konferenz zur Autophagie im September in...

Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“...

Neues von Milly und ihrer Mission

 Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie...

Termine

Hier finden Sie aktuelle Termine, aber auch Berichte zu bereits stattgefundenen Veranstaltungen.

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

Wegen der Corona-Situation verschoben auf Herbst 2021Das 7. internationale NBIA-Symposium findet leider nicht vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt und wird in den Herbst 2021 verschoben. Drei Tage lang werden dann Wissenschaftler und Mediziner aus...

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Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...

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8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit  mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...

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