7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das "Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern" konnte ich bei...

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Es ist wieder soweit: Bis zum 11. Juni 2022 findet zum 9. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR)...

CoA Therapeutics stellt Zeitplan auf dem Weg zu klinischer PKAN-Studie vor

CoA Therapeutics, ein mit BridgeBio verbundenes Unternehmen, hat eine Phase-I-Studie mit gesunden...

Umfrage hilft Klinische Studie für PKAN-Patienten vorzubereiten

Die kalifornische Firma CoA Therapeutics bereitet derzeit eine klinische Studie mit einem neuen...

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die...

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit...

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die...

Aktuelle Ausschreibung einer MPAN-Förderung spiegelt klar definierte Prioritäten wider

Hoffnungsbaum e.V. kooperiert mit drei Schwesterorganisationen bei einer aktuellen Ausschreibung...

Call for proposals on MPAN research open by May 2, 2022

Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF, Italy),...

Save the Date: NBIA-Familienkonferenz 2022 in Deutschland!

Hoffnungsbaum e.V. wird von Freitag, 16. – Sonntag, 18. September in der Jugendherberge von...

Termine

Hier finden Sie aktuelle Termine, aber auch Berichte zu bereits stattgefundenen Veranstaltungen.

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Es ist wieder soweit: Bis zum 11. Juni 2022 findet zum 9. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt: https://www.milliondollarbikeride.org/ Zwar kehrt dieses Benefizradrennen in diesem Jahr wieder zum ursprünglichen...

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Call for proposals on MPAN research open by May 2, 2022

Call for proposals on MPAN research open by May 2, 2022

Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF, Italy), Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Germany), NBIA Disorders Association (NBIADA, USA), and Stichting Ijzersterk (The Netherlands) are soliciting the submission of research projects by...

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Save the Date: NBIA-Familienkonferenz 2022 in Deutschland!

Save the Date: NBIA-Familienkonferenz 2022 in Deutschland!

Hoffnungsbaum e.V. wird von Freitag, 16. – Sonntag, 18. September in der Jugendherberge von Heilbronn die 9. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland veranstalten. Wir freuen uns, dass wir insbesondere den NBIA-Familien, aber auch Ärzten und NBIA-Forschenden nach vier...

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