Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich

Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in...

Lena Burbulla entdeckt neue mögliche BPAN-Krankheitsmechanismen

Prof. Dr. Lena Burbulla konnte kürzlich ein Projekt zur Erforschung der Beta-Propeller-Protein...

Neuigkeiten von CoA-Therapeutics: Phase 1-Studie mit neuem Medikament für PKAN ist angelaufen

Es gibt aktuelle Neuigkeiten von CoA Therapeutics, Inc., einer Tochtergesellschaft von BridgeBio...

Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar

Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich...

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion...

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR)...

PKAN-Familie startet Spendenaktion – Zeitungen berichten

Schon kurz nach der PKAN-Diagnose für ihre 11jährige Tochter Vivienne im letzten Jahr hat sich...

„HoBa persönlich“: 28 TeilnehmerInnen bei Auftaktveranstaltung mit BPAN-Vortrag

Am 10. Februar 2021 hat Hoffnungsbaum e.V. ein neues Online-Service-Angebot für unsere Familien,...

Rückblick auf TIRCON und seine Bedeutung für NBIA-Forschung und Versorgung

Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“...

Forscher an der Yale-Universität arbeitet an neuem Therapieansatz für PKAN

Aus den USA erreichte uns die Nachricht, dass an der Yale-Universität eine mögliche neue...

Termine

Hier finden Sie aktuelle Termine, aber auch Berichte zu bereits stattgefundenen Veranstaltungen.

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2021

Es ist wieder soweit: Bis zum 12. Juni 2021 findet zum 8. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt. Pandemiebedingt findet dieses Benefizradrennen wieder nicht nur in den USA statt, sondern virtuell auf der ganzen...

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NBIA-Symposium 2020 findet online statt

 Das 7. Internationale Symposium für NBIA und verwandte Erkrankungen wird jetzt virtuell vom 30. September bis zum 3. Oktober 2020 stattfinden. Merken Sie sich den Termin für unser virtuelles Symposium vor! • Aktuelles zu neuen Erkenntnissen bei den NBIA-Erkrankungen...

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7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!

Wegen der Corona-Situation verschoben auf Herbst 2021Das 7. internationale NBIA-Symposium findet leider nicht vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt und wird in den Herbst 2021 verschoben. Drei Tage lang werden dann Wissenschaftler und Mediziner aus...

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Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...

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8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit  mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...

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