7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne

Das 7. internationale NBIA-Symposium findet vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz...

Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019

Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als...

Neues Forschungsprojekt zu BPAN in Tübingen

Tübinger Forschergruppe um Professorin Tassula Proikas-Cezanne und Hoffnungsbaum e.V. bündeln ihre...

Klinische PKAN-Studie in den USA und Kanada beginnt im Dezember 2019

Seit mehreren Jahren haben die Forscherteams von Dr. Susan Hayflick (Universität Oregon, Portland,...

Als Hoffnungsbaum-Vertreter beim Autophagie-Kongress in New York

 Photo: DWIH New York - ARDA Workshop 2019 Während der Konferenz zur Autophagie im September in...

Autophagiekongress in Tübingen mit Podiumsdiskussion

Am 24. September 2019 nahm ich als Vater einer Tochter mit BPAN sowie in meiner Funktion als...

Erste Ergebnisse aus FORT-Studie für PKAN

Das pharmazeutische Unternehmen Retrophin hatte zur Behandlung von PKAN das Medikament...

Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung

Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins  „Wir im Saarland“...

Neues von Milly und ihrer Mission

 Am 22.12.2017 hat das Rhein-Neckar-Fernsehen (RNF), in der Sendung RNFlife Milly und ihre Familie...

Termine

Hier finden Sie aktuelle Termine, aber auch Berichte zu bereits stattgefundenen Veranstaltungen.

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne

7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne

Das 7. internationale NBIA-Symposium findet vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt. Drei Tage lang sind Wissenschaftler und Mediziner aus der ganzen Welt eingeladen, sich über ihre Arbeit auszutauschen und neue Strategien zu entwickeln. Erfahren Sie...

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Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019

Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass...

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8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland 2018

Vom 21. bis 22. September 2018 hat in Düsseldorf unsere 8. NBIA-Familienkonferenz mit  mehr als 75 Teilnehmern stattgefunden. Neben Familienangehörigen und Betroffenen zählten vor allem Ärzte, Wissenschaftler sowie ein Jugendbetreuer-Team dazu. Die meisten Gäste...

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