MPAN – Mitochondrienmembran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration
Eine aktualisierte Krankheitsbeschreibung ist derzeit in Arbeit. Bitte haben Sie noch etwas Geduld.
Die aktuellsten patientenorientierten Informationen zu NBIA und den einzelnen Formen finden Sie hier:
- Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung aus dem ACHSE Netzwerk (Deutsch)
- Website der NBIA Disorders Association (Englisch)
- GeneReviews® Übersichtsartikel zu NBIA (mit verlinkten Artikeln zu den wichtigsten 10 NBIA-Formen, Englisch)
Aktuelles zu MPAN
Hier finden Sie aktuelle Infos zur NBIA-Variante MPAN.
7. internationales NBIA-Symposium in Lausanne verschoben!
Wegen der Corona-Situation verschoben auf Herbst 2021Das 7. internationale NBIA-Symposium findet leider nicht vom 1. – 3. Oktober 2020 in Lausanne in der Schweiz statt und wird in den Herbst 2021 verschoben. Drei Tage lang werden dann Wissenschaftler und Mediziner aus...
Hoffnungsbaum Infobrief zum Jahresende 2019
Hoffnungsbaum e.V. versendete in diesem Winter zum vorerst letzten Mal einen Newsletter als Printausgabe, welcher hier als Download zur Verfügung steht: Hoffnungsbaum-Infobrief-Winter-2019 In Zukunft werden wir vor allem über unsere Neue Website oder über unseren...
Benefizaktion „Gemeinsam stark für Maya“ für die MPAN-Forschung
In Lauterbach wurde am 1. Juni 2019 eine große Benefizveranstaltung durchgeführt. Das Schicksal der 12jährigen Maya, die an der NBIA-Variante MPAN erkrankt ist, bewegt den ganzen Ort, viele weitere Menschen im Saarland und darüber hinaus. Sie alle möchten Maya und...
MPAN kann auch autosomal dominant vererbt werden
Die NBIA-Forschungsgruppe von Dr. Susan Hayflick an der Oregon Health & Science University in Portland (OR, USA) hat herausgefunden, dass die Mitochondrienmembran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration (MPAN) auch autosomal dominant vererbt werden kann. MPAN gehört...
Ausschreibung zur Finanzierung von NBIA-Forschungsprojekten
Die NBIA-Patientenorganisationen AISNAF (Italien), Hoffnungsbaum e.V.,(Deutschland) und NBIA Disorders Association (USA) geben eine gemeinsame Förderinitiative zur Vergabe von Forschungsstipendien für die Untersuchung von folgenden zwei NBIA-Varianten bekannt:...
Neues von Maya und der MPAN-Spendenaktion
Im Dezember hatten wir die Spendenaktion von Familie Matthiesen zugunsten der MPAN-Forschung vorgestellt. Maya selbst unterstützt dieses von ihren Eltern schon kurz nach der Diagnose ins Leben gerufene Crowdfunding tatkräftig. Zusammen mit ihrem großen Bruder hat sie...
Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung
Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins „Wir im Saarland“ auf dieSituation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht. Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose...
