NBIA-Befund- und Beratungsordner

Eine praktische Hilfe für den Alltag – sammeln Sie alle Befunde und aktuellen Infos zu Ihrer NBIA-Erkrankung.

Der von Hoffnungsbaum entwickelte „NBIA-Befund- und Beratungsordner“ soll Ihnen eine praktische Hilfe im Alltag sein und Sie auf Ihrem Lebensweg mit NBIA unterstützen. Unser Befund- und Beratungsordner gliedert sich in zwei Teile:

  • Der erste Teil dient der Dokumentation. Hier können Sie medizinische Befunde und Behandlungsunterlagen Ihres Kindes bzw. Angehörigen, Ihre Beobachtungen zum Krankheits- und Behandlungsverlauf abheften und eintragen. Das mit inbegriffene Ordnungssystem, das Sie individuell anpassen und ergänzen können, bietet Ihnen dabei eine Orientierung.
  • Der zweite Teil des Ordners stellt einen Ratgeber dar und beinhaltet Informationsmaterial zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten, zu Ärzten und Kliniken, zu unserer Selbsthilfearbeit usw. Damit haben Sie wichtige Dokumente und Informationen in einem einzigen Ordner gebündelt und schnell griffbereit – zu Ihrer eigenen Übersicht und zu der Ihrer behandelnden Ärzte, Therapeuten, zuständigen Krankenkassen, Lehrer usw.

Wenn Sie Interesse an einem Exemplar unseres Befund- und Beratungsordners haben oder weitere Informationen wünschen, kontaktieren Sie uns bitte. Der Befund- und Beratungsordner ist ein kostenloser Service für alle NBIA-Familien. Über eine Spende würden wir uns jedoch sehr freuen. Außerdem wollen wir den Ordner stetig nach Ihren Vorstellungen und Erfahrungen überarbeiten und verbessern. Bitte teilen Sie uns Ihre Änderungsvorschläge und Wünsche mit.

Fotos: Noah Rusch

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