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Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen

 

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Hier finden Sie Infos über die Gruppe der NBIA-Erkrankungen und ihre einzelnen Formen.

Hilfe für Betroffene

Hier finden Betroffene oder deren Angehörige wichtige Infos und Hilfestellung.

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022 wieder ein voller Erfolg!

Es hat wieder geklappt – auch 2022 konnte im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR,...

NBIA-Familienkonferenz 2022 verschoben!

Hoffnungsbaum e.V. wollte im September 2022 in der Jugendherberge von Heilbronn die 9....

6. Juli 2022, Online Vortrag: Myofasziotomie – eine minimalinvasive Behandlung bei verkürzten Muskeln

NBIA-Erkrankungen gehen oft mit Bewegungseinschränkungen, wechselnden Muskelspannungen und...

7. Dezember 2022, Online-Vortrag: Das Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen

Das "Gailinger Konzept zum Umgang mit Schluckstörungen (nicht nur) bei Kindern" konnte ich bei...

Pressemitteilung von CoA Therapeutics zu Phase-1-Studie für PKAN

Wir veröffentlichen hiermit folgende Pressemitteilung von CoA Therapeutics: "CoA Therapeutics und...

CoA Therapeutics stellt Zeitplan auf dem Weg zu klinischer PKAN-Studie vor

CoA Therapeutics, ein mit BridgeBio verbundenes Unternehmen, hat eine Phase-I-Studie mit gesunden...

Umfrage hilft Klinische Studie für PKAN-Patienten vorzubereiten

Die kalifornische Firma CoA Therapeutics bereitet derzeit eine klinische Studie mit einem neuen...

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die...

Vorstandsmitglied Noah Rusch gibt Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Noah Rusch gibt in einem Interview Einblicke in die Herausforderungen und das Familienleben mit...

Million Dollar Bike Ride Forschungsstipendium für BPAN vergeben

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania hat, unterstützt durch die...

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