Bitte nehmen Sie an der Hoffnungsbaum-Umfrage teil!

von | 9. August 2020

Liebe NBIA-Familien, Mitglieder und Freunde von Hoffnungsbaum e.V.,

seit fast 18 Jahren gibt es unsere Patientenorganisation für NBIA-Betroffene und ihre Familien. Wir stellen nach bestem Wissen und Gewissen Informationen für Sie zur Verfügung, fördern mit allen Kräften und in verschiedenster Weise die NBIA-Forschung und die Etablierung von NBIA-Behandlungszentren. Acht Familienkonferenzen konnten wir bisher durchführen und damit zahlreichen NBIA-Familien persönliche Begegnungen ermöglichen, ebenso wie mit Ärzten und Forschern.

„Wir“ – das sind die ehrenamtlich tätigen Vorstandsmitglieder und Aktiven aus dem Kreis der Mitglieder von Hoffnungsbaum e.V. Alle sind selbst in ihrer Familie von NBIA betroffen. Hinzu kommt zur Unterstützung eine Teilzeitkraft. Vor dem Hintergrund der eigenen Betroffenheit von NBIA wird es zunehmend schwieriger, die stetig wachsenden Aufgabenfelder unserer Patientenorganisation so zu bewältigen, wie es für uns alle wünschenswert wäre.

Um zukünftig noch effizienter und genauer an Ihren Bedürfnissen orientiert arbeiten zu können, benötigen wir ein aussagekräftiges Feedback zu folgenden Fragestellungen der Vereinsarbeit:
• Welche unserer Informations- oder sonstigen Vereinsangebote helfen Ihnen am besten?
• Welche unserer Informations- oder sonstigen Vereinsangebote sind für Sie im Allgemeinen wichtig und sollten zukunftsfähig gestaltet und weiterentwickelt werden?
• Welche weiterführenden Informations- oder sonstigen Vereinsangebote wünschen Sie sich von Hoffnungsbaum e.V.?
• Was benötigen wir aus Ihrer Sicht zur Sicherstellung der Zukunftsfähigkeit von Hoffnungsbaum e.V. und wie können wir es gemeinsam erreichen?

Wir haben zu diesen Fragestellungen eine entsprechende Online-Umfrage entwickelt, die dabei helfen soll unserer kleinen aber engagierten Selbsthilfeorganisation einen weiterhin erfolgreichen Weg in die Zukunft zu weisen und Sie auch weiterhin gezielt informieren und begleiten zu können – orientiert an Ihrem Bedarf und vereinbar mit unserem Leben als NBIA-Familien.

Wir bitten um Unterstützung durch Ihre Teilnahme an der Umfrage, möglichst bis zum 30. September 2020, damit wir die Auswertung auf der Mitgliederversammlung vorstellen können, die als „Hybridveranstaltung“ persönlich und online am 25. Oktober 2020 in Düsseldorf und online stattfinden wird.

Die Umfrage umfasst bis zu 27 einzelne Fragen und dauert 10 bis maximal 15 Minuten. Die Beantwortung der Fragen ist anonym.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung.
Der Vorstand von Hoffnungsbaum e.V.