Willkommen bei Hoffnungsbaum e.V.

Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Selbsthilfegruppe für

NBIA-Erkrankungen.

Auf unserer Website informieren wir über die unter dem Begriff NBIA bekannten Krankheiten sowie unsere Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten.

Ihre                                                                          Hoffnungsbaum-Mitglieder auf
NBIA-Selbsthilfe Hoffnungsbaum e.V.                       unserer letzten Familienkonferenz

Hoffnungsbaum e.V. - aktuell

31.08.2009 Hayflick-Labor vor dem Aus - Spendenaktion zur Rettung
  Sie ist seit Jahren einer der führenden Köpfe der NBIA-Forschung: nun muss sich Dr. Susan Hayflick von der Oregon Health & Science University (Portland, USA) mit einer drohenden Schließung ihres Labors auseinandersetzen. Im Juni erfuhr sie, dass bereits zum weiter»
26.08.2009 Hoffnungsbaum nimmt an BMG-Studie teil
Hoffnungsbaum nimmt an Studie in BMG-Auftrag teil Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) veröffentlichte am 20. August eine in seinem Auftrag durchgeführte Studie über „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“. Hoffnungsbaum e.V. hat sich weiter»
05.06.2009 Vereinsentwicklung
Aktuell (März 2009) hat der Verein 47 Mitglieder, davon sind 25 Personen Angehörige von insgesamt 19 NBIA-Patienten aus 17 Familien. 4 Ärzte sind ebenfalls Vereinsmitglieder. Die anderen Mitglieder sind überwiegend Freunde und Bekannte von Betroffenen oder Personen, die von uns weiter»
05.06.2009 Vereinsaktivitäten 2008
Die Aktivitäten von Hoffnungsbaum e.V. waren 2008 u.a. überschattet von einer monatelangen schweren gesundheitlichen Krise unseres Sohnes Dietmar. Wir konnten daher im vergangenen Jahr nicht alles verwirklichen, was wir uns vorgenommen hatten. Auf der Strecke geblieben sind insbesondere der neue weiter»
03.06.2009 BAG-Selbsthilfe: Forderungen an die Parteien
Forderungen der BAG SELBSTHILFE an die Parteien zur Bundestagswahl 2009     Gesundheitspolitik    Besonders wichtig ist für die BAG SELBSTHILFE, dass das Gesundheitssystem in Deutschland auch weiterhin solidarisch ist und alle Menschen im Krankheitsfall die gleiche medizinische Versorgung erhalten, egal, weiter»
Hoffnungsbaum e.V. - alle Artikel

Aus dem Verein

Behandlung

Dachverbände

Forschung aktuell

NBIA Disorders Ass.

Sozialinfos

Spendenaktionen

Vernetzung

Hoffnungsbaum e.V.

Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA

Tel. 02051-68075

(Vorstand Hoffnungsbaum e.V.)

oder 

Tel. 0451-7071374

      

(Ulla Hofmann, 2. Vorsitzende Hoffnungsbaum e.V.)

Gerne beantworten wir Ihre Fragen, vermitteln Informationen und nehmen Anregungen über das Kontaktformular entgegen.

NBIA / Hallervorden- Spatz-Syndrom

NBIA (HSS) ist eine bislang unheilbare neurologische Erkrankung. Kennzeichnend für alle Formen von NBIA ist eine abnorme Eisenspeicherung im Globus pallidus und in der Substantia nigra. Das sind Teile des Gehirns, die zu den Basalganglien gehören.

NBIA ist die Abkürzung für Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (engl.), also einer Neurodegeneration mit
Eisenspeicherung im Gehirn.

NBIA ist auch als 'Hallervorden-Spatz-Syndrom' (HSS) bekannt.

Helfen Sie mit!

Hoffnungsbaum e.V. ist auf Ihre Spende angewiesen!

Wenn auch Sie die Aktivitäten von Hoffnungsbaum e.V. unterstützen möchten, dann erbitten wir Ihre Spende auf das folgende Konto:

Hoffnungsbaum e.V.

Konto: 305 979

Sparkasse Wuppertal

BLZ 330 500 00


Auf Wunsch senden wir Ihnen eine Spendenquittung zu.

Unsere Partnerorganisationen in der NBIA-Selbsthilfe



Dachverbände


Hoffnungsbaum e.V. kooperiert mit folgenden Dachverbänden:

Dachverband International

Unser Dachverband auf internationaler Ebene:

  • European Organization for Rare Diseases - EURORDIS
© 2010 Hoffnungsbaum e.V.,  Alle Rechte vorbehalten.  Impressum | Anmelden
WIELEICHT™ seoCMS Small Business Edition is copyright 2005-2010 by Transresult Velbert