9. Internationales NBIA-Symposium in der Türkei

Die historische und wunderschöne Stadt Istanbul war im vergangenen Oktober Schauplatz des 9. Internationalen NBIA-Symposiums, das mit 142 Teilnehmern aus 15 Ländern, darunter viele neue Kliniker und Wissenschaftler, einen Besucherrekord verzeichnete.

Die Veranstaltung brachte Experten zusammen, um Kooperationen zu fördern und neue Erkenntnisse und Ideen über mögliche Behandlungen für neurodegenerative Erkrankungen mit Eisenansammlung im Gehirn (NBIA) auszutauschen. Die Sitzungen befassten sich mit den neuesten Entwicklungen und laufenden Forschungen auf molekularer, biochemischer und metabolischer Ebene.

Das Symposium-Programm umfasst die Vorträge, Lebensläufe der Referenten und eine kurze Zusammenfassung ihrer Arbeit.

Gastgeberin 2024 war Dr. Zuhal Yapici, Ärztin und Professorin für Neurologie und Kinderneurologie an der Medizinischen Fakultät der Universität Istanbul, wo die Symposiumssitzungen stattfanden. Yapici und ihr Organisationskomitee haben bei der Ausrichtung der Tagung hervorragende Arbeit geleistet.

In ihrer klinischen Praxis behandelt sie 125 Personen mit NBIA-Erkrankungen, darunter vor allem Patienten mit mitochondrialer membranassoziierter Neurodegeneration (MPAN), Pantothenatkinase-assoziierter Neurodegeneration (PKAN), Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN), Kufor-Rakeb-Syndrom und PLA2G6-assoziierter Neurodegeneration (PLAN).

Seit 2014 gewährt unsere Organisation Reisestipendien an Nachwuchswissenschaftler, die sich mit NBIA-Forschung befassen. Diese Stipendien werden an Forscher vergeben, die Poster-Abstracts zu ihrer Arbeit einreichen und am wissenschaftlichen Symposium teilnehmen möchten, sich dies aber sonst möglicherweise nicht leisten könnten. In diesem Jahr haben wir fünf Forschern Reisestipendien in Höhe von insgesamt 2500 Dollar gewährt. Wir glauben, dass die Förderung dieser neuen Forschergruppe wichtig ist, um das Wachstum unserer Gemeinschaft zu unterstützen und neue Mitglieder zu gewinnen.

Darüber hinaus verlieh NBIA Suisse den Best E-Poster Awards in Höhe von jeweils 500 € an Dr. Ibrahim Kamaci aus der Türkei und Dr. Eleanor Attridge aus dem Vereinigten Königreich für ihre jeweiligen Arbeiten „QSM im Kufor-Rakeb-Syndrom” und „Molekulare Mechanismen bei BPAN”. Insgesamt wurden 33 E-Poster-Symposiumspräsentationen für das Symposium angenommen.

Zum ersten Mal begann das diesjährige Symposium mit einem Nachmittag voller klinischer Sitzungen, die viele türkische Kliniker anzogen, die auch zur Teilnahme am wissenschaftlichen Teil des Symposiums eingeladen waren. Zu den Themen dieser Sitzungen gehörten die Erkennung von NBIA-Patienten, die klinischen Merkmale und die Langzeitnachsorge von MPAN-Patienten, die Verwendung von Botulinumtoxin und Tiefenhirnstimulation (DBS) bei NBIA, elektrophysiologische Aspekte von NBIA, einschließlich der Beteiligung des peripheren Nervensystems mit Elektromyographie-Befunden (EMG), sowie Epilepsie mit Elektroenzephalogramm-Befunden (EeG).

Im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten gibt es in der Türkei eine hohe Anzahl von MPAN-Patienten, da die meisten identifizierten Personen in Osteuropa und Asien leben. Dies ist zum Teil darauf zurückzuführen, dass in einigen dieser Länder eine hohe Anzahl von Ehen zwischen genetisch verwandten Personen geschlossen wird. Ein weiterer Faktor ist, dass MPAN manchmal autosomal-dominant vererbt wird, was bedeutet, dass ein einziges defektes Gen von einem der Elternteile ausreicht, um die Krankheit auszulösen. 

Neben den häufiger vorkommenden NBIA-Erkrankungen gab es auch Sitzungen zu Aceruloplasminämie und Kufor-Rakeb-Syndrom, die in dieser Region der Welt häufiger auftreten.
Die Forscher stellten ihre neuesten Erkenntnisse vor, woraufhin nach jeder Präsentation lebhafte Frage-und-Antwort-Runden folgten. Es gab auch zahlreiche Gelegenheiten, andere Teilnehmer kennenzulernen und Forschungsideen und mögliche zukünftige Kooperationen zu diskutieren.

Als jemand, der seit dem ersten Symposium im Jahr 2000 an allen Veranstaltungen teilgenommen hat, finde ich es inspirierend zu sehen, wie weit unsere NBIA-Gemeinschaft gekommen ist und wie die Zahl der Forscher, die sich mit NBIA befassen und jeden Tag der Entdeckung von Behandlungsmethoden näher kommen, gewachsen ist.

Wissenschaftlicher Ausschuss:

• • Bulent Elibol, (Türkei)
  • Murat Emre, (Türkei)
  • Susan Hayflick, (USA)
  • Thomas Klopstock, (Deutschland)
  • Manju Kurian, (Großbritannien)
  • Susanne Schneider, (Deutschland)
  • Valeria Tiranti, (Italien)
  • Patricia Wood (USA)
  • Zuhal Yapici (Türkei)

Organisationskomitee:

• • Ozgür Oztop Çakmak (Türkei)
  • Murat Dilek (Türkei)
  • Cem Ismail Küçükali (Türkei)
  • Murat Terzi (Türkei)
  • Zuhal Yapici (Türkei)

Vielen Dank an die Sponsoren! Eine vollständige Liste der Sponsoren finden Sie auf der letzten Seite des Programms des 9. NBIA-Symposium. 

Übersetzung und Bearbeitung eines Artikels von Patricia Wood aus dem Newsletter der NBIA Disorders Association vom Dezember 2024
https://nbiadisorders.org/news-events/nbia-newsletters/