Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Radfahren für BPAN – Million Dollar Bike Ride 2022

Es ist wieder soweit: Bis zum 11. Juni 2022 findet zum 9. Mal der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia statt: https://www.milliondollarbikeride.org/

Zwar kehrt dieses Benefizradrennen in diesem Jahr wieder zum ursprünglichen Modus als Liveveranstaltung in Philadelphia, USA, zurück. Allerdings können Menschen aus aller Welt erneut virtuell teilnehmen. Das gibt uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln von Spenden oder indem man tatsächlich mitradelt, dabei Spaß hat und gleichzeitig mit Fotos auf NBIA und speziell BPAN aufmerksam macht. Dieses Jahr nehmen über 37 verschiedene Organisationen teil und die NBIA-Variante BPAN wird wieder durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA vertreten.

Markus Nielbock, Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., hat wieder das „Team BPAN Germany“ angemeldet:
https://socialfundraising.apps.upenn.edu/socialFundraising/jsp/fast.do?fastButtonId=VC6APB0W&CID=115947661

Sie alle sind ab sofort aufgerufen, mit Freunden, Verwandten, Bekannten, Prominenten, Sportlern, Kollegen, Sponsoren, … Teil dieses Teams zu werden und für die BPAN-Forschung zu radeln und Spenden zu sammeln. Animieren Sie Menschen in ihrem Umfeld mitzumachen. Starten Sie Aktionen in Ihrer Umgebung und machen Sie auf BPAN aufmerksam. Ansprechpartner für die „Team BPAN Germany“-Website ist Markus Nielbock: markus.nielbock@hoffnungsbaum.de

Das interessante am MDBR ist, dass die eingesammelten Spenden bei einer Summe zwischen US$ 20.000 und 30.000 von der University of Pennsylvania verdoppelt werden.

Im letzten Jahr konnte so ein Forschungsstipendium für BPAN in Höhe von US$ 66.366 vergeben werden. Unser Ziel ist es, auch 2022 zusammen mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 zu übertreffen, um wieder ein neues Forschungsprojekt anzustoßen!

Alle, die mitmachen, sollen sich bitte auf der Webseite der MDBR als virtueller Teilnehmer registrieren, damit deutlich wird, dass es viele virtuelle Teilnehmer gibt und diese Option hoffentlich nächstes Jahr wieder zur Verfügung steht. Eine Gebühr fällt nicht an. Als Team-Name bitte folgendes angeben: „Team NBIA Disorders

Außerdem können Sie tun:

  • Veröffentlichen Sie Fotos und Videos in den sozialen Medien, um auf die Aktion aufmerksam zu machen, unter den Hashtags: #MDBR2022 und #TeamBPANGermany bzw. auf Twitter und Instagram @MDBRide4Rare und auf Facebook @milliondollarbikeride.
  • Nutzen Sie in Fotos und Videos unser Team BPAN Germany Plakat. Sie können uns auch Bilder schicken, zur Veröffentlichung auf dieser Seite oder auf unserer Team-Website.
  • Sie können Ihren Strecken gerne über das STRAVA-Portal des MDBR dokumentieren: https://www.milliondollarbikeride.org/strava

Die Spendengelder senden Sie bitte spätestens bis zum 26.06.2022 direkt an Hoffnungsbaum mit dem Vermerk „Team BPAN Germany“. Hoffnungsbaum wird sie dann gesammelt an unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) überweisen. Wir sind sehr zuversichtlich, dass wir mit Ihrer Unterstützung und gemeinsam mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 übertreffen und wieder eine Verdopplung der Spendensumme erreichen.

Spendenkonto DE67 3305 0000 0000 305979

Vermerk „Team BPAN Germany“

Wenn Sie Ihre Adresse mit angeben, können wir Ihnen zudem Anfang 2023 eine Spendenbescheinigung zusenden.

Video: NBIA DA, https://nbiadisorders.org/mdbr-2021

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurogeneration) ist derzeit mit etwa 40 % aller Diagnosen die häufigste Variante von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

„Nach anfänglichen Schwierigkeiten, mit der Diagnose umzugehen, haben wir nun vor 2 Wochen damit begonnen, Spendengelder einzusammeln und diese doch sehr seltene Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen“, erzählt Oliver Feiler. Die Familie arbeitet eng zusammen mit dem Kinderkrankenhaus Great-Ormond-Street Hospital (GOSH) in London und der Wissenschaftlerin und Medizinerin Prof. Manju Kurian. Sie ist weltweit eine der führenden Kinderneurologinnen und Expertin für NBIA.

Kelly Sayers und Oliver Feiler haben vor kurzem begonnen, im Freundeskreis und ihren beruflichen Netzwerken um Unterstützung zu bitten. Hierzu haben sie die Spendenkampagne „Emily Feiler’s Fight“ gegründet: https://www.justgiving.com/fundraising/emilyfeilersfight

Doch damit wollen sie es nicht belassen, sondern jedes Jahr mehrere Fundraising-Events organisieren, um stetig weitere Spenden für die Erforschung der Erkrankung zu sammeln und auf eine Therapie hinzuarbeiten. Unter den Ideen befindet sich die Besteigung der drei höchsten Berge in Großbritannien sowie diverse Marathons für BPAN. Die Familie hat zudem gute Kontakte zu Prominenten aus Sport und Gesellschaft, die als Multiplikatoren für ihr Anliegen fungieren können.

Einen Erfolg in dieser Hinsicht konnten Kelly und Oliver bereits erzielen. Die BBC wird einen kurzen Bericht über Emily und BPAN produzieren und landesweit ausstrahlen. Frühere ähnliche Sendungen konnten dazu beitragen, ein erhebliches Spendenaufkommen zu generieren.

Foto: Kelly Sayers

Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar

Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar

Forschende aus verschiedenen medizinischen Einrichtungen weltweit haben kürzlich mit Unterstützung von betroffenen Familien einen Leitfaden für die Behandlung von Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) veröffentlicht. Die Publikation dient in erster Linie dazu, Ärztinnen und Ärzte bei der bestmöglichen Versorgung von Menschen mit dieser heute häufigsten Form von NBIA zu unterstützen. Der englischsprachige Fachartikel ist online verfügbar unter: https://doi.org/10.1111/dmcn.14980

Er enthält Empfehlungen für die Bewertung und Behandlung von Personen mit Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN), die von erfahrenen Experten für die Behandlung dieser Krankheit erarbeitet wurden. Der Leitfaden behandelt die klinischen Ausprägungen und den Verlauf der Krankheit, bildgebende Befunde, Epilepsiemerkmale und Genetik. Darüber hinaus enthält der Artikel Anregungen für Ärzte, die von der Erstuntersuchung bis zur Behandlung der Krankheit während des gesamten Lebens reichen.

Die meisten Ärztinnen und Ärzte haben freien Zugang zu dem vollständigen Artikel. Daher möchten wir alle von BPAN betroffenen Familien ermuntern, ihre behandelnden Ärzte darüber zu informieren und mit ihnen die Ergebnisse zu besprechen. Das Manuskript der Behandlungsempfehlungen ist derzeit nicht kostenfrei für die breite Öffentlichkeit zugänglich. Die wesentlichen und wichtigsten Inhalte wurden jedoch von Markus Nielbock, dem Vorsitzenden von Hoffnungsbaum e. V., in den entsprechenden deutschsprachigen Wikipedia-Artikel eingefügt:

https://de.wikipedia.org/wiki/Beta-Propeller-Protein-assoziierte_Neurodegeneration

RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten

RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten

BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur Verfügung zu stellen. Durch die Verknüpfung von Datensätzen aus verschiedenen Erkrankungen können Forschende neue Erkenntnisse erzielen, die bei der Entwicklung von Therapien von entscheidendem Nutzen sein können.

Die am 6. August freigeschaltete und dezentral organisiert Online-Datenplattform RARE-X-BPAN soll die gemeinsame Nutzung von Daten fördern und so die Verbreitung von Informationen und das Tempo der BPAN-Forschung beschleunigen. Die Daten werden dezentral durch standardisierte Fragen erhoben und gespeichert und lediglich für die Analyse zusammengeführt.

Die Nutzung der Plattform ist für Familien kostenlos. Wichtig ist, dass sie Gesundheitsinformationen vertraulich behandelt, indem sie nur anonymisierte Daten bereitstellt, die also nicht mit individuellen Namen verknüpft sind. Einzelpersonen und Familien, die von der Beta-Propeller-Protein-assoziierten Neurodegeneration (BPAN) betroffen sind, entscheiden selbst, ob sie den Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten für ein Forschungsprojekt zulassen oder verweigern.

Die Plattform ist derzeit für englischsprachige BPAN-Familien zugänglich. Diejenigen, die sich beteiligen möchten, können die Website aufrufen unter: https://bpan.rare-x.org
Eine Übersetzung wird für das kommende Jahr angestrebt.

Sechs Patientenorganisationen, die Menschen mit BPAN vertreten (NBIA Disorders Association in den USA, Hoffnungsbaum e. V. in Deutschland, Stichting Ijzersterk in den Niederlanden und drei Organisationen, die sich ausschließlich mit BPAN beschäftigen: BPAN Warriors in den USA, BPAN France und Autour du BPAN, beide in Frankreich) haben mit RARE-X, einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation, den Anfang gemacht. Weitere seltene Erkrankungen werden schrittweise mit aufgenommen.

Zusätzliche Informationen zur RARE-X-Datenbank, welche Aufgabe sie hat und wie sie funktioniert, sind in einem Online-Vortrag zusammengefasst, den Sie erreichen unter:
https://www.youtube.com/watch?v=_QOZsX1SKOw Der englischsprachige Vortrag ist mit Untertiteln versehen, die automatisch in Deutsch übersetzt werden können.

Weitere Informationen zur gemeinnützigen Organisation RARE-X finden Sie unter: https://rare-x.org

 

Original Artikel von Patricia Wood, übersetzt und überarbeitet von Markus Nielbock

Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich

Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich

Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2021 virtuell durchgeführt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 52 Organisationen vertreten wurden. Die NBIA-Variante BPAN wurde zum fünften Mal durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA repräsentiert. Mit dieser achten Ausrichtung der Radfahraktion wurden in den letzten Jahren insgesamt fast US$ 450.000 für die BPAN-Forschung eingenommen.

Normalerweise konzentriert sich diese Veranstaltung auf eine Radrundfahrt in Philadelphia, was aber aufgrund der Covid 19-Pandemie erneut nicht möglich war. Stattdessen konnte sich weltweit jede Person zuhause beteiligen. Zu diesem Zweck gründete Markus Nielbock, Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., bereits 2020 das Team BPAN Germany.

Das Ziel des Million Dollar Bike Ride war, mit allen Teilnehmern bis Ende Juni 2021 eine Spendensumme zwischen US$ 20.000 und US$ 30.000 zu erreichen. Die University of Pennsylvania verdoppelt durch eingeworbene Sponsorengelder jeden gesammelten Betrag innerhalb dieses Rahmens. Mit den erhofften US$ 60.000 würde die Finanzierung eines Forschungsprojekts möglich werden.

Der diesjährige Erlös des Teams BPAN Germany in Höhe von US$ 5.000 übertraf das letztjährige Ergebnis deutlich. Ein Großteil dieses Betrags wurde durch die private Fundraisingveranstaltung „Radeln für Laurin“ unseres Vorstandsmitglieds Noah Rusch eingenommen. Dieser Erfolg wurde zusätzlich dadurch gekrönt, dass die erhoffte Gesamtsumme von US$ 30.000 erneut übertroffen wurde. Daher kann nun ein Stipendium in Höhe von mehr als US$ 62.000 finanziert werden. Team BPAN Germany bedankt sich bei allen Unterstützern herzlich für die Beteiligung an dieser Aktion.

In den nächsten Wochen wird das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium ausschreiben, auf das sich Mediziner und Forscher weltweit bewerben können. Eine Jury aus Fachleuten und Patientenvertretern wird voraussichtlich im Oktober den besten Projektvorschlag auswählen. Wir werden Sie darüber ebenfalls informieren.

Milly war für die BPAN-Forschung unterwegs!
Fotos: Markus Nielbock, Noah Rusch

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