MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2023/

Insgesamt sammelte das Team 64.188 Dollar, einschließlich der Anmeldegebühren und 12.220 Dollar aus einer weiteren Spendenaktion. Die UPenn hat weitere 30.000 Dollar beigesteuert, und weitere 25.814 Dollar gingen an den BPAN-Fonds, weil der Empfänger des Zuschusses des den MDBR 2019, Dr. Paul Lockhart aus Melbourne, Australien, während der Pandemie in Schwierigkeiten geriet und diesen Betrag nicht ausgeben konnte. Insgesamt stehen also 120.000 Dollar für zwei BPAN-Forschungsstipendien in Höhe von 60.000 Dollar zur Verfügung. UPenn wird die Zuschüsse verwalten und hat BPAN-Forscher aufgefordert, bis zum 15. September 2023 eine einseitige Absichtserklärung einzureichen. Vollständige Bewerbungen auf Einladung wurden am 16. Oktober 2023 fällig. Weitere Informationen finden Sie in der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen auf der Website der NBIA Disorders Association (NBIA DA): https://www.nbiadisorders.org/research/grants-program-funding-opportunities

Wie in den vergangenen Jahren schreibt die NBIA DA die Bewerbungskriterien und wählt die Gutachter aus. Außerdem wird die NBIA DA von den Forschenden auf dem Laufenden gehalten, damit die NBIA-Gemeinschaft über die Fortschritte informiert werden können. Der Förderzeitraum läuft vom 1. Februar 2024 bis zum 31. Januar 2025.

Der MDBR fand sowohl persönlich als auch virtuell statt, eine beliebte Option aus der Pandemiezeit, die es NBIA-Familien, die nicht nach Philadelphia reisen können, ermöglicht teilzunehmen. Insgesamt gab es 29 Teammitglieder, die Spenden sammelten, fuhren, ehrenamtlich arbeiteten und andere ermutigten, für sie zu spenden. Die Freiwilligen des Teams „NBIA Disorders“ waren auch an einer Raststation mit Wasser und Snacks für die Radfahrer im Einsatz.

Während wir die außergewöhnliche Leistung von „NBIA Disorders“ feiern, würdigen wir auch die Großzügigkeit der Spender und Unterstützer, die diesen Erfolg möglich gemacht haben. Ihre Beiträge, sowohl finanzieller als auch emotionaler Art, haben wesentlich dazu beigetragen, die Forschung zu BPAN, der inzwischen häufigsten NBIA-Erkrankung, voranzutreiben.

Leicht veränderte Übersetzung des Originalartikels von Patricia Wood aus dem September-Newsletter der NBIA DA:
https://www.nbiadisorders.org/images/newsletters/NBIA_Disorders_Association_September_2023_Newsletter.pdf